By żyć mimo SMA! Musimy pomóc Jankowi!

Okrutna choroba odebrała Jankowi możliwość mówienia... Zabrała możliwość poruszania i uwięziła w klatce, jaką jest jego własne ciało. Prosimy o pomoc, by dać mu szansę wyrazić myśli! Choć chory, to mądry chłopczyk, który uwielbia się uczyć i chce decydować o sobie... Dzięki nowoczesnej technologii może dostać taką szansę!

Janek choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. To najbardziej agresywna postać tej choroby, dająca najgorsze rokowania. Przez mutację genetyczną organizm synka nie produkuje białka, odpowiedzialnego za ruch neuronów. Mięśnie słabną i powoli umierają... Janek jest dzieckiem leżącym, w domu nigdy nie rozległ się tupot jego stóp ani dźwięk jego głosu... W oddychaniu pomaga mu respirator, jedzenie dostaje przez specjalną sondę. Do każdej czynności potrzebuje pomocy drugiej osoby. Dzięki leczeniu żyje.

SMA prowadzi do stopniowego zaniku mięśni i utraty kontroli nad ciałem. Nie powoduje natomiast upośledzenia umysłowego. Osoby dotknięte tą chorobą są przeważnie bardzo inteligentne. Jest to jedna z najokrutniejszych chorób, atakująca małe dzieci. Sprawia, że są „uwięzione” w swoich ciałach, natomiast ich umysł jest w pełni sprawny, więc myślą i czują jak każde zdrowe dziecko...

U Janka choroba przebiega bardzo ciężko. Synek miał zaledwie 6 miesięcy, gdy musiał przejść zabieg tracheotomii. Jego mięśnie oddechowe już zaczęły słabnąć... Respirator pomaga Jankowi oddychać, bo synek sam nie ma na to siły. Niestety rurka tracheotomijna oraz słabe mięśnie  sprawiły, że Janek nie mówi. A jest bardzo wrażliwym, ciekawskim i mądrym chłopcem, więc ma bardzo dużo do powiedzenia...

Dla każdego człowieka możliwość wyrażania swoich myśli oraz decydowania o sobie jest jedną z najważniejszych rzeczy. Jesteśmy w stanie wyręczyć Janka w każdej czynności poza tą jedną, tak bardzo istotną - mówieniem w jego imieniu. Chcemy wiedzieć, co myśli, co czuje i co lubi... Choć sam nie może się ruszać, mówić ani jeść, chcemy, by choć trochę decydował o swoim życiu. Dlatego od urodzenia staramy się mu pomagać i walczyć o to, by nasz synek mógł wybierać, uczyć się i rozwijać... Pomaga nam w tym nowoczesna technologia - sprzęt śledzący ruch gałek ocznych i specjalistyczne oprogramowanie. Jak działa, można zobaczyć na filmiku. Janek wzrokiem steruje kursorem i zaznacza odpowiednie obrazki, dzięki czemu wiemy, co myśli.

Janek posiada już urządzenie, które umożliwia sterowanie wzrokiem. Teraz potrzebuje też specjalnego oprogramowania. Abyśmy mogli też porozumieć się z nim również poza domem, konieczny jest też tablet z oprogramowaniem wraz z mocowaniem. Dzięki niemu będziemy mobilni, a nasz synek będzie mógł "powiedzieć" światu, co myśli i czuje, będąc w dowolnym miejscu na świecie.

Janek uwielbia się uczyć, jest niezwykle ambitny. Mimo trudności nigdy się nie zraża i dalej próbuje. Przeżywa jednak wszelkie niepowodzenia odnośnie nauki i komunikacji, dlatego chcemy mu to ułatwić. Wiemy, że nasz synek nie wyzdrowieje... Wierzymy jednak w to, że jest tak waleczny i zdolny, że pewnego dnia będziemy mogli swobodnie porozmawiać, a on będzie mógł zdobywać wiedzę i wykształcenie. Potrzebujemy tylko Waszej pomocy...

Rodzice Janka

_____

Kibicuj Jankowi w jego zmaganiach na Facebooku: Janek Kalisz i SMA