Zbiórka archiwalna
Możesz wesprzeć aktualną zbiórkę
Postęp aktualnej zbiórki
85 702 zł (105,37%)
Wesprzyj
Pokaż Ukryj

Jaś walczy o życie od pierwszego dnia. Jesteśmy w sytuacji bez wyjścia, pomocy!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 8 519 osób
138 212 zł (101,41%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0096222 Jan
Zbiórka na cel
Terapie rozwoje i usprawniające, terapia SI, 3 turnusy rehabilitacyjne

Jan Krawiec, 2 latka

Nowodwór, lubelskie

rozszczep kręgosłupa, zespół wrodzonych wad rozwojowych, stopy końsko-szpotawe

Rozpoczęcie: 29 Listopada 2019
Zakończenie: 3 Października 2020

25 Sierpnia 2020, 14:45
Jaś walczy o przyszłość. Pomóż

Intensywna rehabilitacja przynosi efekty, Jaś rozwija się coraz lepiej. Zaczął siedzieć samodzielnie, obraca się na boczki i pełza. Dla nas to ogromnie ważne, bo widać nadzieje na przyszłość! 

Niestety, wraz z lepszymi informacjami pojawiły się również te złe… Skolioza Jasia wciąż się pogłębia - ostatnia wizyta u ortopedy potwierdziła najgorsze obawy - asymetria jest coraz większa, a to powoduje poważne ograniczenia i komplikacje w codziennej rehabilitacji! 

Jaś Krawiec

Dostaliśmy informację o dwóch możliwościach leczenia skrzywienia. Pierwsze zakłada, że Jaś będzie zmuszony nosić specjalistyczny gorset, który będzie mu towarzyszył właściwie całą dobę, z krótkimi przerwami na ćwiczenia. To będzie dla nas wyzwanie, bo unieruchomienie w takim stopniu przysporzy nam kolejnych wyzwań związanych z codziennym funkcjonowaniem. Kolejnym krokiem jest operacja, ale to znów ból, cierpienie, strach… Boję się o niego, jestem przerażona na myśl o przyszłości, ale wciąż mam nadzieję!

Jasio intelektualnie rozwija się prawidłowo, niedawno zaczął mówić, a w miarę tego jak rośnie coraz boleśniej zdaje sobie sprawę z własnych ograniczeń. Kiedy Jaś patrzy jak inne dzieci biegną, pokazuje, że chce ruszyć za nimi. Niestety, to niemożliwe... Za każdym razem, kiedy to powtarzam, pęka mi serce. Nie chcę, by choroby stawiały przed nim kolejne bariery, marzę o tym, że synka uda się postawić na nogi. 

Czasem w snach widzę jego kroki. Pewne, jakby chodził od zawsze. Kiedy się budzę ogarnia mnie smutek. Ale dla mnie to motywacja do tego, by zrobić wszystko, by dla Jasia tworzyć nowe szanse i możliwości! 

Proszę, nie każ mi patrzeć bezradnie na cierpienie mojego dziecka! Razem możemy zawalczyć o to, co najważniejsze. Przed nami wciąż długa walka, ale możesz nam pomóc odnieść najważniejsze zwycięstwo. Bez ciebie nasze szanse dramatycznie maleją...

Pokaż wszystkie aktualizacje

03 Kwietnia 2020, 15:13
Jaś walczy o sprawność! Pomóż mu postawić pierwszy krok

Każdy dzień ujawnia nam kolejne ograniczenia i bariery, którym razem musimy stawić czoła. Jaś zaczął się przekręcać na boczki, ale ma duże problemy z mięśniami brzucha, bo osłabione, stanowią przeszkodę w dalszym rozwoju. Mimo, że niebawem skończy roczek nie siedzi samodzielnie. W czasie ćwiczeń bardzo widoczna jest asymetria pomiędzy stronami, jedna z nich jest zdecydowanie słabsza. Od raczkowania czy pierwszych prób samodzielnego przemieszczania dzieli nas daleka droga.

Jaś Krawiec

Z dobrych informacji, Jaś wciąż funkcjonuje bez zastawki i to dla nas ogromna radość, choć świadomość tego, że coś mogłoby się wydarzyć wciąż budzi ogromny strach. Regularne kontrole pod okiem specjalistów dawały nam poczucie spokoju, ale teraz w obliczu panującego na świecie wirusa, nasza sytuacja bardzo się zmieniła. Wizyty u lekarzy, rehabilitacja, badania - wszystko zostało odwołane. Martwimy się o przyszłość, ale w domu dokładamy wszelkich starań, by zapewnić Jasiowi ćwiczenia rozwojowe. Bez wsparcia profesjonalistów szansa na sukces jest niewielka...

Jasio jest bardzo cierpliwy, daje nam mnóstwo siły do codziennej walki. Moim priorytetem jest pierwszy krok synka. Jestem gotowa na wszystko, ale potrzebuję Waszej pomocy i wsparcia. Dzięki Wam, największe marzenie jest w naszym zasięgu.

Zawsze chcieliśmy mieć rodzinę przez duże R. Kiedy urodził się Antoś, podjęliśmy decyzję, że nasz synek będzie miał rodzeństwo. Wiadomość o drugiej ciąży była dla nas szczęściem nie do opisania. Miałam nadzieję, że wszystko się układa, teraz mogło być tylko lepiej. 

Niestety, życie miało dla nas inny plan. Wszystkie zamiary zostały porzucone, a świat runął, kiedy na badaniach prenatalnych usłyszałam, że mój synek jest chory. To było podejrzenie, nie diagnoza. I właśnie to przerażało mnie najbardziej. Nie wiedziałam do końca co się dzieje i jakie to będzie miało dla synka konsekwencje. Wizyty w szpitalach, nadzieje na operację wewnątrzmaciczną, która miała zagwarantować częściowe bezpieczeństwo. Nadzieja… Przedłużająca się rozłąka z mężem i rocznym synkiem była dla mnie potwornie trudna. Brak kwalifikacji do operacji i załamanie. Oczekiwanie na pierwsze spotkanie. To ono miało dać ostateczną odpowiedź na pytanie, co się dzieje w malutkim ciele.

Jan Krawiec

Jaś przyszedł  na świat z długą listą chorób. Cierpi na przepuklinę oponowo-rdzeniową, pęcherz neurogenny, zespół Arnolda Chiariego, wodogłowie, wiotkość kończyn. Początkowo był to dla mnie szok. Jak w tak małym człowieku mieści się tyle chorób i dolegliwości?! Pierwsze spojrzenie na niego, słuchanie jego płaczu było dla mnie zbawienne, bo to oznaka życia i siły. Wierzyłam, że znajdzie siłę do walki. 

Choroba Jasia zdominowała całe nasze życie. Każdego dnia pokonujemy kilkadziesiąt kilometrów, by dotrzeć na rehabilitację. Do tego badania, kontrole, konsultacje. Większość z nich wykonywana jest prywatnie, bo nie możemy czekać na zbyt odległe terminy. Codzienna terapia pochłania mnóstwo sił, czasu, ale także środków. Koszt wizyty u specjalisty to kilkaset złotych, a w miesiącu jest ich kilka, czasem kilkanaście. Do tego koszty rehabilitacji, leków - te sumy powoli przekraczają nasze możliwości... A dla nas to kluczowy element, bez którego wszystko pójdzie na marne. Nie możemy do tego dopuścić! Właśnie dlatego prosimy o pomoc! Jaś jest iskierką, która rozświetliła całe nasze życie 

Jan Krawiec

Jaś mimo choroby jest radosnym, ciekawym świata dzieckiem. Jego cierpienie nie jest widoczne dla innych i mam wrażenie, że wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy przez co przechodzi moje dziecko. Tak naprawdę przez niespełna rok nie miał ani jednego dnia dzieciństwa. Życie mija w rytmie wybijanym przez chorobę. Każda wizyta u urologa, zwyczajne usg powoduje gęsią skórkę. Już kilka dni wcześniej drżę ze strachu, bo obawiam się nowych komplikacji i dolegliwości. Każdy dzień jest dla nas nowym wyzwaniem. Od niemalże roku codziennie jestem na posterunku, gotowa pędzić na ratunek. Cewnikowanie co 3 godziny, uczestnictwo w rehabilitacji, domowe ćwiczenia - to tylko część moich obowiązków. Jestem silna - dla niego znajduję je w sobie codziennie, bo to dziecko, o które warto walczyć. 

Sprawność Jasia, jego zdrowy rozwój są dla mnie priorytetem. Uzbieranie środków na codzienne potrzeby związane z leczeniem to ogromna ulga dla całej naszej rodziny. Brak poczucia stabilizacji sprawia, że drżę o każdy dzień. I choć oddałabym wszystko za to, by Jaś był zdrowy akceptuję rzeczywistość taką, jaką została nam dana. Jego uśmiech, pojedyncze dźwięki wydawane przez mojego synka dają motywację do działania. Walczę o to, by samodzielność nie została przekreślona na zawsze. 

____

Zbiórkę Jasia można wesprzeć biorąc udział w licytacjach: KLIK

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 8 519 osób
138 212 zł (101,41%)
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0096222 Jan