Pół serduszka to za mało, by przeżyć. Pomóżmy Jasiowi! ❤️

Połowa serduszka, z którą urodził się Jaś, bije coraz słabiej. Nie możemy czekać z operacją, bo wiemy, jak brutalna jest jego choroba. Znamy dźwięk aparatury alarmującej o zmniejszających się parametrach życiowych i widok własnego dziecka leżącego w plątaninie kabelków. Nie raz widzieliśmy rączki, nóżki i usta, które robią się przeraźliwie sine. Wiemy, czym jest strach przed śmiercią, która wciąż jest gdzieś blisko. Chcemy przed nią uciec, uwolnić się od niej. Chcemy budzić się bez strachu przed tym, że stracimy go na zawsze. Naszą jedyną szansą na życie dla Jasia jest operacja w klinice Uniwersyteckiej w Munster. Bez tego połowa serduszka nie wytrzyma...

Odkąd na teście ciążowym zobaczyliśmy dwie kreski, myśleliśmy tylko o jednym – o życiu, które rozwijało się w brzuchu. Każda wizyta u ginekologa była czymś fascynującym – na monitorze widzieliśmy  małą istotkę, która z miesiąca na miesiąc była coraz większa. Coraz wyraźniej było widać małe nóżki, rączki i główkę. Niestety nie było nam dane cieszyć się długo. Pamiętamy chwilę milczenia lekarza podczas badania i później kilka krótkich zdań, które radość zamieniły w paniczny strach o naszego synka. 

Hipoplazja lewej komory serca (HLHS) – bardzo poważna, wrodzona wada serca.

Usłyszeliśmy, że nasze dziecko urodzi się bez jednej komory serca, a o tym czy będzie żyło po przyjściu na świat będą decydować trzy skomplikowane operacje. Usłyszeliśmy, że dzień narodzin Jasia będzie początkiem jego walki o życie. Przed diagnozą nie różniliśmy się od innych par spodziewających się pierwszego dziecka. Myśleliśmy o wyprawce, ubrankach, urządzaniu pokoiku. Oczami wyobraźni widzieliśmy pierwsze wspólne chwile. Potem baliśmy się wyobrażać sobie cokolwiek. Po usłyszeniu diagnozy mieliśmy wrażenie, że wszystko to, co nie dotyczy leczenia naszego synka, to błahostki, rzeczy niewarte uwagi. W kolejnych miesiącach ciąży nasze myśli płynęły tylko wokół Jasia. Liczyło się jedno – pół serduszka,  które będziemy musieli uratować!

Kiedy zostajesz rodzicem, życie zmienia się praktycznie pod każdym względem. Kiedy zostajesz rodzicem chorego dziecka, świat wywraca się do góry nogami. To strach, który towarzyszy każdego dnia. My nasze pierwsze miesiące spędziliśmy w szpitalu. Jaś od momentu przyjścia na świat musiał być pod stałą kontrolą kardiologiczną. Nie wchodziły w grę jakiekolwiek zwyczajne, rodzicielskie czułości. Zamiast jego dziecięcego gaworzenia był hałas aparatury podtrzymującej życie. Zamiast pierwszych spacerów, były kolejne wizyty lekarzy i pielęgniarek. Zamiast  łez radości, łzy rozpaczy. Trudno było o choć jedną rzecz, która kojarzy się z pierwszymi tygodniami spędzonymi z długo wyczekiwanym maleństwem. Było za to wszystko to, czego boi się każdy rodzic – walka o to, by początek życia nie był końcem, kolejne dawki leków trzymających chore serduszko przy życiu i czuwanie nad łóżeczkiem.  

Pierwszy raz patrzyliśmy, jak lekarze zabierają Jasia na blok operacyjny w drugim tygodniu jego życia. Sparaliżowani ze strachu staliśmy pod drzwiami sali, w której toczyła się walka o życie. W milczeniu, bo nie ma słów, które byłyby w takiej sytuacji odpowiednie. Po pierwszej operacji korekcji wady Jaś spędził dwa tygodnie na oddziale kardiochirurgicznym, leżąc z otwartą klatką piersiową pod respiratorem. Nie mogliśmy go dotknąć, przytulić. Mogliśmy tylko stać bezsilni nad jego łóżeczkiem, patrzeć, jak oddycha za niego maszyna i modlić się, by miał siłę walczyć. Z dnia na dzień było coraz lepiej.  Jaś zaczął samodzielnie oddychać. Po raz pierwszy od jego narodzin opuściliśmy mury szpitala. Jaś mógł zobaczyć wreszcie swój pokoik, a my naszego synka w jego własnym łóżeczku. Na chwilę wróciła upragniona normalność. Gdyby nie leki, które nasz synek musiał otrzymywać dwa razy w ciągu dnia, pomiary saturacji, i długa blizna na jego klatce piersiowej, trudno byłoby dostrzec oznaki choroby. Gdyby nie to, co stało się po kilku miesiącach, powoli zapominalibyśmy, jak straszna jest choroba, na którą cierpi nasz Jaś.

Echo serca pokazało zwężenie łuku aorty. Serce Jasia słabło. Konieczne były dwa zabiegi cewnikowania i poszerzenie łuku. Drugi okazał się nieudany. Dotychczas dobry stan Jasia zaczął się pogarszać. Saturacja z godziny na godzinę była coraz niższa, pojawiły się duszności i przerażająca sinica. W brutalny sposób zostaliśmy uświadomieni, jak choroba Jasia może szybko postępować. Patrzyliśmy jak jego usta, rączki, nóżki robią się przeraźliwie sine i słyszeliśmy ten okropny dźwięk aparatury, która alarmowała o zaniżonych parametrach życiowych. Nasze dziecko umierało… Lekarze nie mogli dłużej czekać z drugim etapem leczenia i w przyśpieszonym trybie odbyła się operacja Glenna (II etpak korekcji serca) poszerzona o plastykę łuku aorty! Mieliśmy przygotowywać się na najgorsze. Połączenie dwóch operacji było bardzo ryzykowne. Po raz drugi widzieliśmy, jak lekarze zabierają Jasia na blok operacyjny... 10 godzin – tyle trwała druga operacja serduszka naszego dziecka. 10 godzin rozpaczy i przeszywającego nas strachu. Świadomość, że w każdej chwili może wyjść lekarz i powiedzieć, że straciliśmy nasze dziecko była najokrutniejszą torturą. Kiedy po 10 godzinach  usłyszeliśmy, że operacja się udała, byliśmy przekonani, że teraz będzie już tylko lepiej. Nic bardziej mylnego. W trzeciej dobie po operacji serce Jasia nagle się zatrzymało. Reanimacja, pospieszne ruchy lekarzy i znów ten sam paraliżujący nas strach. Systematycznie otrzymywaliśmy złe wiadomości. Kolejne dwa miesiące spędziliśmy z Jasiem w szpitalu, modląc się o to, by przetrwał.

Jaś pokonał śmierć po raz drugi. Jego stan się ustabilizował. Mogliśmy wracać do domu. I choć na początku ciężko było nam o spokojny sen, wiedzieliśmy, że jesteśmy w domu wszyscy razem. Razem, ale z chorobą, która w każdej chwili znów może dać o sobie znać.

Niedawno Jaś skończył dwa latka, a my znów boimy się tak samo jak kiedyś. Jego stan się pogarsza. Konieczny jest trzeci i ostatni etap korekcji wady jego serca. Mimo naszych starań, nasz synek nie otrzymał w Polsce wspomnianej kwalifikacji do operacji. Powodem są m.in. zwężenia tętnic płucnych oraz ponowne zwężenie łuku aorty, co wyklucza przeprowadzenie operacji. Wiemy, że bez niej niedotlenienie będzie postępowało, a życie Jasia z każdym dniem będzie coraz bardziej zagrożone. 

Zaczęliśmy szukać pomocy za granicą. To jedyna droga, by uchronić Jasia przed śmiercią. Trafiliśmy na Klinikę w Munster i profesora Edwarda Malca, który okazał się naszą ostatnią deską ratunku. Profesor podejmie się przeprowadzenia operacji serca Jasia. Otrzymaliśmy szansę, której w Polsce już nie mamy. Niestety cena za operację za granicą jest zbyt duża, byśmy mogli zapłacić ją w tak krótkim czasie.

Musimy walczyć o bicie serduszka naszego synka. Bez operacji Jaś umrze. Jego połowa serduszka nie wytrzyma. Z każdym dniem poznajemy Jasia, z każdym dniem kochamy go coraz bardziej. Patrzymy w wielkie, ufne oczy i wiemy, że nie możemy go zawieść. Błagamy, pomóżcie nam uratować życie Jasia.