Walczę z czasem i bólem, powoli tracąc wszystko...

Chciałabym Ci opowiedzieć o bólu, z którym żyję każdego dnia, choć ciężko znaleźć mi słowa, by go opisać. Tak chyba czuje się człowiek, gdy umiera w męczarniach. Gdy przeciwnik katuje Cię na śmierć, okłada gradem ciosów, a Tobie brakuje tchu; modlisz się tylko, by osunąć się w ciemność, żeby przestać czuć cokolwiek. Tracę wzrok, widzę podwójnie, czasem potrójnie; ściany tańczą, ja już nie mogę, nie mogę się ruszyć. Przy każdym ruchu umieram z bólu, bo pęka mi głowa, jakby ktoś kopał w nią z całych sił. Płaczę z bezsilności i niemocy, bezgłośnie wołam o pomoc, nie daję już sobie rady. Potrzebuję operacji, przeżyję albo umrę, ale muszę uwolnić się od tego bólu, bo dłużej już nie wytrzymam.

Mam na imię Joanna i opowiem Ci o swoim życiu, zniszczonym przez chorobę. Opowiem o codzienności, która stała się cierpieniem. O tym, jak zabrano mi wszystko, radość, chęć do życia, człowieczeństwo, została tylko jedyna myśl – żeby nie bolało. Proszę… wysłuchaj mojej historii.

Są chwile, w których nie mam siły już żyć. Zespół Arnolda Chiariego, moja choroba, ma trzy oblicza. Jednym z nich jest ból. Drugim strach. Boję się co przyniesie kolejny dzień, co znowu będzie bolało, boję się położyć do łóżka, czy nie będę się dusić, czy znowu nie obudzi mnie ból. Trzecim jest samotność… Gdy nie ma męża, jest tylko pustka. Siedzę zamknięta w domu, ledwo jestem w stanie iść do toalety, co dopiero mówić o wyjściu gdziekolwiek. Czuję się jak w więzieniu, tylko w oknach nie ma krat… Gdy raz na jakiś czas jedziemy z mężem do sklepu, mam ochotę płakać ze szczęścia. Rozmowa z ekspedientką, możliwość zobaczenia ludzi, te zwykłe rzeczy, które dla innych są codziennością, dla mnie są jak najpiekniejsze prezent.

Czasem wspominam chwile, gdy byłam naprawdę szczęśliwa. Oglądam zdjęcia, ale odkładam je szybko z powrotem do pudełka, ich widok jest zbyt bolesny, przesłaniają mi go łzy. Przez wiele lat pracowałam jako nauczycielka nauczania początkowego. Kochałam uczyć dzieci, kochałam swoją pracę, dla innych niewdzięczna, dla mnie była najpiękniejsza na świecie. Czasem jeszcze śni mi się jeszcze dziecięcy śmiech, gwar panujący w klasie, ten blask w oczach, gdy udało mi się im coś zrozumieć, czegoś nauczyć. To był najpiękniejszy czas w moim życiu. To tam widziałam siebie do emerytury, przy tablicy, przechadzającą się wśród szkolnych ławek. Nie wiedziałam, że już niedługo zapach kredy, dźwięk dzwonka i tupot stóp dzieci, biegnących na kolejną lekcję, będzie tylko mglistym wspomnieniem, jakby dotyczyło kogoś innego, w innym życiu, dawno temu.

Wszystko zaczęło się właśnie w szkolnej klasie, jeszcze wtedy nie byłam w niej nauczycielką, lecz uczennicą. Pamiętam ten dzień, gdy patrzyłam na kartkę siedzącej obok koleżanki; litery rozmazywały mi się, jakbym patrzyła przez szybę, po której spływają strugi deszczu. Poszłam do okulisty, ale nie znalazł żadnych zmian; mówił, że mogę normalnie się uczyć, pracować. Nie wiedziałam jeszcze, że właśnie uaktywnił się śmiertelny przeciwnik, który mieszkał w moim ciele, który zaczął mi kraść wzrok, żeby potem zabrać znacznie więcej.

Problemy z równowagą zaczęły się, gdy byłam w Studium Nauczycielskim. Czasami zataczałam się, jakby zdrętwiały mi nogi; coraz trudniej było mi koordynować ruchy. Trafiłam do szpitala. Tam postawili diagnozę – SM. Stwardnienie rozsiane. Gdy przeczytałam, co to za choroba, ścięło mnie z nóg. Bałam się, postanowiłam jednak, że będę żyć, cieszyć się z każdej chwili, póki jeszcze jestem w stanie – co innego mogę zrobić? Nie przypuszczałam nawet, że diagnoza jest błędna, że choruje na coś znacznie gorszego, znacznie bardziej nieprzewidywalnego niż SM. Ku mojemu zdziwieniu objawy wkrótce cofnęły się. Zaczęłam pracować, byłam sprawna i w pełni sił. Żadne zajęcie nie sprawiało mi trudności.

A potem umarła moja mama. Wkrótce później jeszcze kilka innych bliskich osób z rodziny… Ich życia gasły po kolei, jakby ktoś zdmuchnął świece, których płomienie niknęły pod wpływem oddechu, jeden za drugim. Rozpacz i tęsknota za mamą, najbliższą osobą w moim życiu, były jak dym, który ciągle gryzł w oczy, nie pozwalał oddychać, dusił tak, że myślałam, że umrę. Stres uaktywnił chorobę; znów traciłam równowagę, do tego stopnia, że rzucało mnie na boki. Znów poszłam do gabinetu neurologa, który wykluczył SM. Wróciłam do niego, gdy choroba zaatakowała po raz kolejny. Tym razem zabrała mi mowę. Myślałam, że to problem zawodowy, w końcu pracowałam głosem… Wzięłam urlop zdrowotny. A potem złamałam nogę. I zaczęłam umierać.

Dopiero wtedy postawiono prawidłową diagnozę. Zespół Arnolda-Chiariego. Choroba rzadka, nie znałam jej, nigdy o niej nawet nie słyszałam. Choroba, w której przemieszcza się mózg… Móżdżek i pień mózgu zostają wepchnięte do kanału kręgowego, miejsca, gdzie znajduje się rdzeń. Powoduje zaburzenia widzenia, czucia, mowy, ruchu, równowagi. I niewyobrażalny ból. Powiedziano, że muszę w trybie natychmiastowym przejść operację, bo inaczej dojdzie do nieodwracalnego uszkodzenia mózgu. Mam do wyboru – zgodzić się i liczyć się z tym, że mogę umrzeć na stole operacyjnym albo odmówić, co oznacza, że wkrótce będę warzywem, rośliną. Nie miałam wyjścia. Gdy jechałam do szpitala na operację, miałam już przyszykowane ubranie do trumny.

Przeżyłam. Miało być dobrze. Miałam wrócić do pracy. Poznałam swojego męża, na forum dla osób niepełnosprawnych, zaczęliśmy pisać, dzielić się swoją codziennością, radościami, smutkami. Jest lepiej, łatwiej, bo razem; jest ktoś, kto przytula, ociera łzy, gdy bardzo boli… Wspieramy się, pomagamy, rozumiemy, kochamy i razem cierpimy. Bo choć miało być dobrze, nie było. Operacja kupiła mi czas, ale nie powstrzymała postępu choroby. Wszystko wróciło. W końcu przyszedł dzień, w którym nie byłam już w stanie wstać z łóżka...

Wtedy jeszcze chodziłam po domu, trzymając się ścian i mebli. Dziś bez chodzika nie jestem w stanie zrobić kroku, mam takie kłopoty z równowagą, że przewracam się, lecę na ziemię jak porzucona szmaciana lalka. Muszę myśleć o każdym ruchu, patrzę pod nogi, trzymam się mebli, bo jeśli źle się złapię, to po mnie. Nie zliczę już swoich ran i siniaków po spotkaniu z podłogą… Boli mnie głowa, kręgosłup, nogi, ręce... Najsilniejsze środki przeciwbólowe nie działają, są równie skuteczne jak cukierki. Gdy tylko zmieniam pozycję, schylam się, obracam, mam wrażenie, że głowa eksploduje mi z bólu. Słabnę, brakuje mi sił, nie jestem w stanie wykonać najprostszych codziennych czynności. Czasem potrafię tylko się ubrać, usiąść przed komputerem, nie jestem w stanie już wstać, czuję się tak zmęczona, jakbym przebiegła maraton. Mam też problemy z połykaniem i mową; gdy coś mówię, szybko się męczę, a mówię już tak cicho, że wielu nie jest w stanie mnie usłyszeć. Tłumaczy im mąż... Wysiada mi wzrok, mam oczopląs, skaczą ściany, skacze podłoga, czytanie to dla mnie nieludzki wysiłek.

O powrocie do pracy w szkole mogłam zapomnieć, wizja życia w domu bez zajęcia przerażała mnie bardziej niż choroba. Przejście na rentę sprawiło, że czułam się niepotrzebna. Wtedy zaczęłam malować, by wypełnić czas, potem odkryłam w tym ogromną radość, najlepszą formę terapii. Przelewałam na papier wszystkie emocje, związane z chorobą, ten ból, te czarne myśli, gdy czasem nie chciało mi się żyć, malowałam też kwiaty, szukając piękna, nadziei. Innym też to się podoba, mam wystawy, tak mnie to cieszy…

Nie można mnie leczyć. Ale jest ratunek - operacja! Szpital, który jeszcze daje mi nadzieję, to Instytut Chiari, Syringomyelii i Skoliozy w Barcelonie. Jedyne miejsce na świecie, specjalizujące się w leczeniu tej choroby, w którym wykonują operację przecięcia nici końcowej rdzenia. To daje szansę na powstrzymanie rozwoju choroby, na normalne życie! Życie bez bólu, życie bez strachu, życie, w którym można jeszcze coś osiągnąć, coś zrobić. Gdy myślę o tym, że mogłabym odzyskać choć namiastkę normalności, chce mi się płakać. Boję się o tym myśleć, żeby nie zapeszać. Proszę o pomoc, zrobię wszystko, naprawdę wszystko, by uwolnić się od bólu…

Rozmawiałam z innymi chorymi. Wiem, że to działa! To moja szansa. Ostatnia szansa. Cenę za operację to jednak 26 tysięcy euro. Nie zapłaci NFZ, muszę to zrobić sama… Każdy dzień zwłoki pogłębia kalectwo. Już potrzebuję pomocy innych ludzi, nie jestem zdolna do samodzielnego życia. Co będzie jutro? Jeśli nie będę mieć operacji, zapewne koniec… Nie znajdę słów wdzięczności, jeśli zdecydujesz mi się pomóc. Ja po prostu chcę żyć...