List matki

Od diagnozy minęło 21 lat, a mi nadal pęka serce. Gdy widzę małe dzieci, zaczynające chodzić, czuję czasami ogromny smutek. Oczywiście, cieszę się ich szczęściem, ale, jak każda matka, myślę przede wszystkim o najpiękniejszym dziecku na świecie, o moim dziecku. A moje słoneczko nigdy nie będzie poruszać się samodzielnie. Jest przykute do wózka, na zawsze.


Moje dziecko różni się od swoich rówieśników tym, że jest chore. Mówię „dziecko”, choć to już studentka… Dla mnie jednak zawsze będzie dzieckiem, dzielnym, cudownym, ukochanym. Oprócz Jowity mam jeszcze synka. Pamiętam, jak usłyszałam diagnozę, którą postawiono mojemu chłopczykowi: mózgowe  porażenie  dziecięce. To był szok, ból i żal… Syn jest jednak sprawny fizycznie. Kiedy okazało się, że spodziewam się drugiego dziecka, córeczki, chuchałam i dmuchałam na zimne. Lekarze mówili, że  wszystko jest w porządku, że nie ma powodu do obaw. I tak było. Wydawało się, że Jowitka jest zdrowa. Każdego dnia dziękowałam za to losowi. Niestety, tak było tylko do czasu, kiedy skończyła pół roku… Wtedy moja kruszyna zachorowała na zapalenie płuc i trafiła do szpitala. Tam dostała drżenia nóg i bezdechu. Lekarze podejrzewali  u Jowity padaczkę, ale ostatecznie stwierdzono mózgowe  porażenie  dziecięce czterokończynowe…

Kiedy usłyszałam diagnozę, w mojej głowie pojawiła się seria rozpaczliwych pytań. Niektóre słyszę do dziś. Dlaczego ja? Dlaczego moja córka? Dlaczego spotkało mnie to ponownie? Co ja takiego zrobiłam, czym na to zasłużyłam? Co teraz będzie? Jak my sobie poradzimy? Nie mogłam jednak usiąść bezczynnie i płakać nad swoim losem. Musiałam stanąć do walki. Od momentu diagnozy zaczęła się bowiem walka, walka o sprawność mojego dziecka.

My, sprawni, nie zdajemy sobie sprawy, jakie nasze życie jest łatwe. Jakie mamy szczęście, że mamy sprawne nogi i ręce. Nie zwracamy uwagi na wąskie przejścia, nierówne chodniki, strome schody, brak windy. Chodzimy na spacery, do sklepów, wskakujemy do tramwaju, możemy biegać, zbiegać po schodach. Chwytamy przedmioty, piszemy na klawiaturze, gotujemy i bez problemów robimy wszystkie czynności, do których potrzeba rąk. Po wyjściu ze szkoły i pracy możemy cieszyć się życiem, oddawać rodzinie, pasji, nie mozolnej, ciężkiej i niekiedy bardzo bolesnej rehabilitacji.

Życie mojej córki tak nie wygląda. Ale Jowitka nigdy się nie skarżyła na swój los, tylko stawiała sobie coraz to trudniejsze cele. A jej dzień wygląda zupełnie inaczej niż zdrowej osoby... O godzinie 8 zaczyna się szkoła, od 12-tej kolej na rehabilitację, którą ma pięć razy w tygodniu. Dodatkowo cztery razy w tygodniu  hipoterapia, dwa razy w tygodniu ćwiczenia w basenie. Dzięki wytrwałości  i ciężkiej wielogodzinnej i codziennej pracy moja córeczka zrobiła  ogromne postępy.  Jowita z  dziewczyny leżącej stała się na tyle sprawną, że dziś potrafi się ubrać, rozebrać, wstanie do balkonika, próbuje przesiąść się z wózka  na krzesło, porusza się przy balkoniku czterokołowym i przy kulach czworonożnych (choć przy mojej asekuracji i na krótkich odległościach).  Jowita  nigdy nie doświadczyła radości płynącej  z biegania, ale dzięki  swojej sile i ogromnej determinacji wie, co to jest radość z samodzielnie postawionych 6 kroków. Nie mam słów, żeby wyrazić, jak bardzo dumna z niej jestem.

Moja córka rozwija się nie tylko fizycznie, ale też intelektualnie.  W zeszłym roku  skończyła  z wyróżnieniem liceum, za wyniki w nauce  dwukrotnie otrzymała nagrodę starosty. Zdobyła też świadectwo dojrzałości   i dostała się na studia. Od zawsze jej marzeniem jest pomaganie innym- chciała zostać psychologiem. Na przeszkodzie stanęła jej jednak choroba i brak środków finansowych. Wymarzyła sobie  ten kierunek, ale niestety w naszym rejonie brak odpowiedniej uczelni. Znalazła więc inną alternatywę:  socjologię  w odległym o 100 km Słupsku. Tam też się kształci.

Wraz z moimi dziećmi jesteśmy zupełnie sami. Jestem samotną matką. Każdego dnia borykam się z problemami natury finansowej. Strasznie boli mnie to, że nie stać nas na udział w turnusach rehabilitacyjnych ani na opłacenie wykwalifikowanego fizykoterapeuty. Nic tak nie boli jak świadomość, że chce się przychylić dziecku nieba, a nie ma jak...


Jowita stara się ćwiczyć sama, ale nie jest w stanie zrobić to tak jak specjalista, ćwiczyć tak, żeby  osiągnąć  większą samodzielność.  Czas płynie na jej niekorzyść. Najbardziej się boję tego, że brak pieniędzy  zniweczy to, co moja córka już wypracowała. Jowita doskonale zdaje sobie sprawę z tego jaka jest cena jej marzeń. Choć jest w stanie pokonać wiele barier, bez Państwa pomocy i wsparcia bariery finansowej nie pokona nigdy. Pomóżcie, proszę Jowicie uwierzyć pokonać tą barierę! Nawet najmniejsza wpłata będzie dla nas niewyobrażalnym gestem dobra. A jestem pewna, że dobro powraca i to ze wzmożoną siłą.