Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Julcia - dziewczynka, która żyje z wyrokiem. Czy jej pomożesz?

Julia Kapała
Zbiórka zakończona
63 882,40 zł ( 100,08% )
Wsparły 1534 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0078626 Julia
Cel zbiórki:

Roczna rehabilitacja i turnus rehabilitacyjny

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Julia Kapała, 9 lat
Malbork , pomorskie
Zespół Wolfa-Hirschhorna
Rozpoczęcie: 11 Lipca 2019
Zakończenie: 8 Października 2019

Rezultat zbiórki

Dziękujemy za każde wsparcie dla Julci i osiągnięcie 100% zbiórki! 

Dzięki zebranym pieniążkom Julcia ma zapewnioną ciągłą rehabilitację. Córeczka mogła uczestniczyć w turnusie rehabilitacyjnym oraz mieć ciągłość Terapii Medek, którą bardzo dobrze na nią działa. Każdego dnia Jula się zmienia, jest coraz bardziej ruchliwym dzieckiem. Dzięki zbiórce mogliśmy opłacić nasze pierwsze ortezy, a Julka z dziecka leżącego zmienia się w dziecko siedzące! To sukces, który zawdzięczamy Waszej pomocy! 

Dziękujemy Julka i Dorota!

Julia Kapała

 

Aktualizacje

Dziś Julka kończy 7 lat. Każde urodziny to radość, ale też strach...

Dzisiaj świętujemy kolejny rok razem - na dobre i złe, mama i córeczka. Gdy dzisiaj pomyślę, że Julki mogłoby nie być, przechodzą mnie dreszcze strachu... Ile jeszcze czasu nam zostało? Nie wiem. Celebrujemy każdą chwilę...

Julia Kapała


Dzieci z taką chorobą często nie dożywają swoich pierwszych urodzin. Dzisiaj razem z Juleczką zdmuchujemy 7 świeczek z tortu. Uśmiecham się do niej, jest czas świętowania! Ale w duchu modlę się, byśmy miały okazję za rok znowu być razem...

Jedyną szansą, by Juleczka jak najdłużej była zdrowa, byśmy kolejne lata mogły uciekać przed wyrokiem, jest bardzo droga rehabilitacja. Bardzo proszę, dziś i każdego innego dnia - pomóż mojej córeczce, bo same nie damy rady...

Julia Kapała


Dorota, mama Julki

Opis zbiórki

To jest Julka, moja cudowna, ukochana córeczka. Choć urodziła się bardzo chora, choć wygląda inaczej, to nie ma znaczenia. Dla mnie jest najpiękniejsza! Jest sensem mojego życia… Od chwili narodzin nad Juleczką ciąży wyrok, najstraszliwszy wyrok… Ile mamy czasu? Nikt tego nie wie. Robię wszystko, by córeczka żyła szczęśliwie, by była ze mną jak najdłużej. Bardzo Cię proszę, pomóż mi w tym...

Kosztowna rehabilitacja to jedyna szansa, by Julcia dożyła dorosłości. Jesteśmy tylko we dwie, mamy siebie, mamy ogrom miłości, ale to wciąż za mało. Robię, co mogę, ale po prostu coraz częściej nie daję rady… Mam nadzieję, że zdarzy się cud, że Julka nie umrze! Nie mogę jednak bezczynnie czekać, córeczka musi być stale rehabilitowana, a to niestety ogromne koszty. 

Julia Kapała

Julka choruje na Zespół Wolfa-Hirschhorna  – to zespół wad wrodzonych, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa 1 roku życia... Stosuje się jedynie leczenie zachowawcze, które polega na łagodzeniu objawów choroby, czyli głównie rehabilitacji. Systematyczne ćwiczenia są najważniejszym elementem leczenia, ponieważ, jak wynika z badań, dzięki nim niektórzy chorzy mogą dożyć wieku dorosłego! 

Julka obecnie ma 7 lat, waży 10 kg, mierzy 100 cm. Jest dzieckiem leżącym o bardzo słabym napięciu mięśniowym. W swoim krótkim życiu Julka przeszła wiele operacji: ściągnięcia zaćmy obustronnej, wszczepu soczewek, zamknięcia lewego przedsionka serduszka, rozszczepu podniebienia, a w najbliższym czasie przejdzie operację jaskry. Walki o zdrowie nie utrudniają nam napady padaczki…

Choć dziś Juleczka tylko leży, intensywna rehabilitacja może sprawić, że wzmocnione mięśnie pozwolą Julce chodzić! To dla nas ogromna nadzieja… Tak bardzo czekam na dzień, w którym córeczka sama usiądzie, a potem postawi pierwszy krok! Ona tak dzielnie walczy! Każdego dnia ćwiczy, choć przecież jej dzieciństwo powinno wyglądać o wiele inaczej…

Julia Kapała

Za nami 7 lat zmagań z chorobą, na którą do tej pory nie wynaleziono lekarstwa… Nasze życie nie jest łatwe, ale staramy się czerpać z niego jak najwięcej radości. Każdy uśmiech mojej córeczki nadaje sens tej walce, sens mojemu życiu. Trudno jest mi spojrzeć córeczce w jej piękne oczy, gdy wiem, że nie jestem w stanie jej wyleczyć. Mogę jednak robić wszystko, by jej życie było jak najszczęśliwsze!

Wyciąga do mnie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, żebym się nie martwiła, że wszystko się ułoży… Julka zaczyna reagować na rehabilitację metodę Medek, na którą jeździmy co miesiąc. W Malborku, gdzie mieszkamy, nikt nie zgodził się podjąć ćwiczeń z moją Kruszynką. Wszyscy się boją. Nie poddajemy się, pojadę nawet na koniec świata, jeśli tam znajdziemy ratunek! Bardzo proszę, pomóż mi walczyć o córeczkę. Jej życie jeszcze może być piękne!

Mama

63 882,40 zł ( 100,08% )
Wsparły 1534 osoby

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0078626 Julia
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki