Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż zatrzymać Julkę na świecie

Julia Kapała
Zbiórka zakończona
33 488,00 zł ( 100,6% )
Wsparło 2568 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0078626 Julia
Cel zbiórki:

Wózek specjalistyczny i roczna rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Julia Kapała, 9 lat
Malbork , pomorskie
Zespół Wolfa-Hirschhorna
Rozpoczęcie: 24 Kwietnia 2017
Zakończenie: 28 Sierpnia 2017

Rezultat zbiórki

Rehabilitacja jest zabezpieczona na cały rok, wózek już kupiony - pełen sukces! I to wszystko dzięki Waszej pomocy!

Choroba Juleczki jest nieuleczalna, ale dzięki rehabilitacji może żyć dłużej i co najważniejsze - szczęśliwie. Jest otoczona ogromną miłością swojej mamy, a Wasze wsparcie dodaje dziewczynom sił do walki ze wszystkimi przeciwnościami. Razem mamy MOC!

Julia Kapała

Aktualizacje

Udało się!

Mamy 100%! W zaledwie 3 miesiące udało się zakończyć zbiórkę dla Julci. Dzięki Wam dziewczynka ma zapewniony kolejny rok intensywnej rehabilitacji, a także specjalistyczny wózek, który ułatwi jej życie.

Julka jest wyjątkową dziewczynką. Ma niesamowitą mamę, która dzielnie walczy o swoją córeczkę. Cieszymy się, że dziewczynom się udało i walka z chorobą stanie się łatwiejsza.

Dziękujemy!

Opis zbiórki

Poznajcie Julkę. Dla mnie to najpiękniejsza i najcudowniejsza istota na świecie. To, że wygląda inaczej, nie ma znaczenia. Znacznie gorszy jest fakt, że choroba chce zabrać jej życie. Nie mogę pozwolić, żeby moja córeczka umarła! Od chwili narodzin ciąży nad nami straszny wyrok, a przecież miało być tak pięknie… Jedyną szansą, by Julcia dożyła dorosłości, jest kosztowna rehabilitacja. Walczymy we dwie, a ja mam nadzieję na cud. Proszę, pomóż mi zatrzymać córeczkę.

Ciąża przebiegała książkowo i nikt nie sądził, że Juleczka urodzi się śmiertelnie chora. Cały ten okres był taki, jak być powinien - dziewięć miesięcy szczęścia, oglądania malutkich, różowych sukieneczek, kupowanie bucików, głaskanie rosnącego brzucha i śpiewanie do niego. Nawet w najgorszych koszmarach nie śniło mi się, że chwila narodzin będzie najstraszniejszym momentem mojego życia… Gdybym wiedziała, nie czekałabym na poród z taką radością. W końcu się stało: 40 tydzień, szpital i szok, który nastąpił niedługo potem.

Julia Kapała

W ostatniej chwili okazało się, że coś jest nie tak. Julka była za mała i za słaba, by przyjść na świat siłami natury. Zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Wpadłam w panikę, nie wiedziałam, co się dzieje. Od razu po porodzie rozpoczęła się walka o życie mojego dziecka. To cierpienie, które nastąpiło potem, jest nie do opisania. Matka po porodzie powinna móc tulić swoje dziecko, a nie drżeć o jego życie! Zamiast powrotu do domu, do przygotowanego pokoiku i maskotek, córeczka trafiła do szpitala, gdzie przechodziła przez szereg bolesnych badań. W końcu zapadła diagnoza - zespół Wolfa-Hirschhorna (WHS). Nic mi to wtedy nie mówiło, ale samo brzmienie było tak złowrogie, że dreszcz przeszedł mi po plecach. Dopiero potem dowiedziałam się, co się za tym kryje. Zespół wad wrodzonych, bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa nawet pierwszych urodzin... WHS objawia się głównie niską masą urodzeniową, hipotonią i opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, małogłowiem, charakterystyczną dysmorfią twarzy, anomaliami budowy małżowin usznych, wadami zamknięcia. Do tej pory nie wynaleziono na tę chorobę żadnego leku...

Julia Kapała

Miałam wrażenie, że mój świat rozpada się na kawałeczki. Nie mogłam już ich złożyć, zapadałam się w coraz głębszą otchłań rozpaczy. Byłam jednak matką, a matki nie mogą się poddać. Chociaż szalałam z niepokoju i wylewałam hektolitry łez, postanowiłam walczyć o Julkę. Marzyłam, żeby miała szansę zdmuchnąć pierwszą świeczkę na urodzinowym torcie, a potem każdą kolejną... Modliłam się o jej życie, głaszcząc malutką rączkę, otoczoną kablami i szpitalną aparaturą.

Miłość matki pokona każdą przeszkodę. Chociaż nie dawano jej szans, Julka żyje już prawie pięć lat i każdego dnia dzielnie walczy z chorobą! Mimo że jest dzieckiem leżącym i ma bardzo słabe napięcie mięśniowe, jest bardzo radosna. Wnosi do mojej codzienności wiele szczęścia i nie mogę sobie wyobrazić, że mogłoby jej zabraknąć. W swoim krótkim życiu zaznała już jednak tak wiele cierpienia - przeszła operację ściągnięcia zaćmy obustronnej, zamknięcia lewego przedsionka serduszka, korygującą rozszczep podniebienia oraz wszczepienia soczewek do obu oczek. Częste napady padaczki także sprawiają jej ból… Codziennie zadziwia mnie jednak jej wola życia i wielka radość, którą w sobie nosi. Na słodkiej twarzyczce Julki nie widać tego cierpienia - rozpromienia ją najpiękniejszy uśmiech świata.

Julia Kapała

Wyciąga do mnie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, żebym się nie martwiła, że wszystko się ułoży... Ale matka nigdy nie będzie spokojna wiedząc, że nie jest w stanie zapewnić swojemu dziecku wszystkiego, co jest mu potrzebne do rozwoju, że nie jest w stanie zaoszczędzić swojej córce cierpienia. Gdybym tylko mogła, wzięłabym cały jej ból na siebie. Niestety nie mogę. Mogę jedynie z całych sił walczyć o jej zdrowie i wierzyć w to, że kiedyś znajdzie się lek.

Julka rośnie i wraz z tym jej potrzeby. Obecnie jest rehabilitowana, widzę ogromne postępy. Niestety, nawet największa matczyna miłość nie zastąpi kosztownych zabiegów rehabilitacyjnych, leczenia i sprzętu rehabilitacyjnego, a tylko dzięki temu Julka nadal jest ze mną. Mamy za sobą już prawie pięć lat zmagań z chorobą i siłę na to, by walczyć dalej: o bezcenny uśmiech Julci, nadzieję na jej pierwszy krok, pierwsze słowa. Trudno mi jest spojrzeć w oczy mojej córce, bo sama nie mogę zapewnić jej najlepszego leczenia, rehabilitacji, a nawet bezpiecznego i komfortowego transportu. Do tego niezbędny jest między innymi specjalistyczny wózek. Ten, który mamy obecnie, nie już spełnia już swojej roli. Malutkiej jest za ciasno, niewygodnie, jej główka opada bezwładnie, co jest dla niej nieprzyjemne i co najgorsze -  niebezpieczne.

Julia Kapała

Moja córka bardzo garnie się do ludzi. Uwielbia wychodzić z domu, ćwiczyć podczas rehabilitacji, kontaktować się z innymi dziećmi. Nie chcę jej odbierać tych przyjemności, bo tak niewiele ich w życiu ma… Bardzo mi zależy, żeby zapewnić Julce rehabilitację, która jest jedyną szansą na poprawę funkcjonowania i walkę z chorobą. Niestety, wychowuję córeczkę samotnie i choć bardzo się staram spełniać wszystkie jej potrzeby, koszty rehabilitacji i specjalistycznego wózka znacznie przekraczają moje możliwości finansowe. Dlatego muszę prosić o pomoc dla mojego dziecka. Obie mamy siły i chęci do walki. Brakuje nam pieniędzy… czy pomożesz Julci zostać na tym świecie jak najdłużej?

33 488,00 zł ( 100,6% )
Wsparło 2568 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0078626 Julia
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki