Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zespół HLH – rzadka choroba, która rujnuje życie Julka! Ratuj!

Julek Tomaszkiewicz

Zespół HLH – rzadka choroba, która rujnuje życie Julka! Ratuj!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0155499
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie zespołu HLH, dojazdy do szpitala

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Julek Tomaszkiewicz, 6 lat
Ozorowice, dolnośląskie
Zespół hemofagocytowy HLH
Rozpoczęcie: 19 Października 2021

Opis zbiórki

Organizm Julka produkuje zbyt duże ilości komórek odpornościowych! Wydawałoby się, że to coś dobrego, jednak w praktyce oznacza śmiertelne niebezpieczeństwo! Zaburzenia pracy organizmu prowadzą do nasilonej reakcji zapalnej, a to do uszkodzenia wielu narządów wewnętrznych!

Zaczęło się w sierpniu 2021 roku. U Julka wystąpiła wtedy bardzo wysoka gorączka, której w żaden sposób nie dało się zbić. W szpitalu wykonano wiele badań, padło kilka podejrzeń. Pierwszym z nich było zapalenie opon mózgowych, kolejnym białaczka! Obie te choroby zostały jednak wykluczone na rzecz innej diagnozy – zespołu HLH. 

Zespół hemofagocytowy (HLH) to rzadkie zaburzenie hematologiczne, u którego podstaw leży nadmierne stężenie cytokin prozapalnych w organizmie spowodowane niekontrolowanym namnażaniem komórek odpornościowych. Nadmierna aktywacja cytokin prowadzi do nasilonej ogólnoustrojowej reakcji zapalnej i w konsekwencji do uszkodzenia wielu narządów – czytamy na portalu medonet.pl

Organizm synka jest na skraju wytrzymałości! Mimo że robimy wszystko, by złagodzić potworne skutki choroby, przed nami wciąż długa i wyboista droga…

Pierwotnie synek przyjmował sterydy, obecnie podjemy mu leki, które mają zatrzymać chorobę. Julek ma bardzo niską odporność, przez co właściwie nie wychodzi z domu poza wyjazdami do szpitala. Musimy kontrolować Julka co dwa tygodnie, co tydzień synek ma pobieraną krew.

Ogromny problem sprawia to, że choroba Julka wciąż jest zagadką. Nie ma utartych schematów leczenia. Czuję się, jakbyśmy błądzili po omacku. Z tym że każda pomyłka może być tą na wagę życia! Dla naszego synka zrobimy wszystko. Dlatego dzisiaj prosimy Ciebie – pomóż nam zawalczyć o Julka!

Mama

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0155499
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki