Czy kiedy dorosnę, będę zdrowa?

Pierwsze chwile życia naszej Julci to 10 minut reanimacji. 10 minut, podczas których mogliśmy ją stracić. Gdyby w tamtym pojedynku nasza córeczka przegrała, dziś nie byłoby jej z nami.  Nie byłoby tego uśmiechu, tej wpatrzonej w nas pary oczek. Nie słyszałabym każdego dnia: “Mamusiu, kocham Cię”. Zamiast tego byłaby bolesna pustka, której nic nie byłoby w stanie wypełnić. Julcia przeżyła i dziś jest naszym największym szczęściem. Szczęściem, o które jednak wciąż musimy walczyć…

Na swoje pierwsze dziecko czekałam jak na nikogo innego w swoim życiu. Ciąża była dla mnie jak świętość – dbałam o siebie najlepiej jak potrafiłam, by moja mała córeczka urodziła się zdrowa. Gdybym w siódmym miesiącu ciąży posłuchała lekarza, do którego zgłosiłam się z silnym bólem brzucha, moje dziecko już by nie żyło. Gdybym nie zaprotestowała, kiedy odsyłał mnie do domu, straciłabym Julcię. Wiedziałam, że dzieje się coś złego – pod swoim sercem miałam dziecko, które zdążyłam już tak bardzo pokochać. Wiedziałam, że ten silny ból to nie, jak twierdził lekarz, zatrucie pokarmowe, a coś dużo poważniejszego. Uparłam się, że nie wyjdę ze szpitala dopóki nie zostaną mi zrobione potrzebne badania. Miałam rację. Kilka godzin później kazano mi przygotowywać się na najgorsze...

Gdyby któryś z lekarzy zlecił podstawowe badania od razu, gdy trafiłam do szpitala, moje dziecko byłoby dziś zdrowe. Na diagnozę czekałam siedem godzin – o wiele za długo, bo dla naszego długo wyczekiwanego maluszka liczyła się wtedy każda minuta. Julka przyszła na świat w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej. W skutek zbyt późnego odebrania porodu jej małe serduszko stanęło. Niedotlenienie pozostawiło ślad na mózgu naszej córeczki –  obustronne ciężki porażenie mózgowe. Czy mam żal? Trudno go nie mieć, kiedy przez zaniedbanie lekarzy moje dziecko skazane jest na kalectwo. Obecnie ma 5 lat –  nie siedzi i nie chodzi, ma problem z utrzymaniem tułowia i kontrolą głowy. Skurcze spastyczne każdego dnia sprawiają jej ból. Gdy cierpi, my cierpimy razem z nią. Mimo tych wszystkich przejść, jest z nami – mówi, rozumie, śpiewa nam piosenki. Kiedy budzi się rano, od razu woła do nas: “Tato, wstawaj!”, “Mamo, pobaw się ze mną!”. To najpiękniejsze poranki, jakie mogliśmy sobie wymarzyć.

Nasza 5-latka rozumie już coraz więcej, a nam coraz trudniej jest odpowiadać na pytania, które zadaje. Kręgosłup naszej Julki jest zbyt wiotki, by mogła normalnie funkcjonować, a jej nóżki zbyt napięte. Co jakiś czas jesteśmy zmuszeni wkładać jej małe stópki w gips, by nie mogła ich krzywić. Chociaż jej ciało odmawia posłuszeństwa, umysł jest doskonale rozwinięty. Julcia od niedawna chodzi do przedszkola. Widzi, że inne dzieci są sprawne, że mogą o wiele więcej niż ona. Czasem opowiada pani przedszkolance, że już niedługo będzie biegać razem z nimi, że pan doktor ją wyleczy i wtedy jej nóżki i rączki będą działały.

Zrobimy wszystko, by to, o czym tak z zapałem opowiada stało się prawdą. Od dawna szukaliśmy metody, która oprócz codziennej rehabilitacji, będzie mogła jej pomóc w funkcjonowaniu. Po 2 latach poszukiwań zakwalifikowano naszą córeczkę na terapię polegającą na podaniu komórek macierzystych z galarety Whartona od niespokrewnionego dawcy.

Jeśli zawiedziemy naszą córeczkę, poniesiemy klęskę. Nigdy nie będziemy w stanie spojrzeć w jej pełne nadziei oczy i powiedzieć, że straciliśmy szansę na jej sprawność, bo zabrakło nam pieniędzy. Choć robimy wszystko, co możemy, nie stać nas na pokrycie kosztów terapii – wydajemy ogromne sumy na rehabilitację oraz sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny zapobiegający deformacjom i przykurczom. Julcia bardzo szybko rośnie, a NFZ nie zawsze wyraża zgodę na dofinansowanie wymiany sprzętu bądź ortez. Obecnie utrzymujemy się tylko ze świadczenia, jakie dostajemy w związku z niepełnosprawnością dziecka – ja zrezygnowałam z pracy zawodowej, by opiekować się Julką, mąż jest po operacji stawu kolanowego i przez swój stan zdrowia na tę chwilę nie może podjąć pracy.

Uśmiech Julci to nasz największy skarb, a jej płacz – największe cierpienie, dlatego chcemy zrobić wszystko, by tego drugiego było jak najmniej. Chcemy dać jej to, co kiedyś zostało zaprzepaszczone przez zaniedbania lekarzy. Chcemy uwolnić naszą małą córeczkę od kalectwa. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda nam się jej pomóc. Wierzymy, że Wasze dobre serca sprawią, że Julka stanie na swoich nóżkach...