Wyjątkowe życie potrzebuje pomocy

Wybitna empatia podpowiada Julce, kiedy ma martwić się o innych. Widziała na filmach, jak bohaterom dzieje się krzywda. Wie, że istnieje coś takiego, jak śmierć, mocno przeżywa widząc czyjaś stratę. A mimo to nie zauważa zatroskanych oczu bliskich skierowanych na nią samą. Nowotwór, leczony od kilku lat, ciągle powraca, a lekarze są zgodni co do tego, że Julka ma dwie szanse na przeżycie – cud albo przeciwciała.

Julka ma statystycznie rzadko spotykanego pecha. Urodziła się z Zespołem Downa. Gdy miała pół roku zaczęła robić się słaba, szybko się męczyła, słabo jadła. Okazało się, że wada genetyczna przyszła w parze z ubytkiem na sercu. Na szczęście trafiła w ręce świetnego kardiochirurga i dziewięciogodzinną operację przeszła bez powikłań. W tamtym przypadku standardowa procedura leczenia wystarczyła. Julka przeżyła.

Niestety, ale białaczka częściej dotyka dzieci z wadą genetyczną Julki. Podobno na ogół leczy się ją dobrze. Na tyle, na ile „dobrze” można leczyć raka. Większość pacjentów po przejściu protokołu wraca do codziennych zajęć. Tak miało też być z Julką. Niestety, po sześciu latach leczenia dziewczynka czuje się coraz gorzej. Wyniki na chwilkę poprawiające się, znowu ciągną w dół. Lekarze powiedzieli wprost - nie ma szansy na dłuższą  remisję. No chyba, że… Julka szczęśliwie chwyci Pana Boga za nogi, a wraz z nim swoją ostatnią szansę na życie.

Nowotwór przyszedł się przywitać, gdy Julka miała pięć lat. Źle się czuła, pojawiło się zapalenie płuc, małopłytkowość. Jak się okazało białaczka siała już wielkie spustoszenie w organizmie. Dziewięć miesięcy w szpitalu. To był dla Julki największy koszmar. Być z daleka od sióstr, które kochają, rozumieją i tulą najlepiej na świecie. Izolatka i nieznośna samotność. Standardowe leczenie i dwuletnia chemia podtrzymująca miały spowodować całkowite wyleczenie i pozwolić zapomnieć o raku raz na zawsze.

Ledwo zakończono chemię Julkę zaczęła boleć noga. I choć pojawił się strach, to przecież w parze z nim zawsze jest nadzieja. Niestety, obawy o wznowie potwierdziły się. Rak był znowu w ciele Julki.

Chemia, spadek odporności, bóle brzucha. W kwietniu dziewczynka przeszła przeszczep szpiku. 40 dni w absolutnym odizolowaniu, na pustyni życia. Potem miało być dobrze, niestety nie trwało to długo.

Na 180 dobę, (X.2015) równo pół roku po przeszczepie wykonane zostały standardowe badania sprawdzające skuteczność terapii. Ale mama już od trzech dni przeczuwała, że jest źle. Rak powrócił, a wraz z nim szpital. W tym roku nawet święta nie odbyły się w domu. Dla Julki było już tego za dużo. Pojawiły się oznaki depresji. Nie rozumiała dlaczego to wszystko. Igły, bóle brzucha, rozłąka z ukochaną rodziną. A nawet, jakby zrozumiała, to zapewne odnalezienie dobrych stron sytuacji byłoby dosyć ciężkie. To wtedy właśnie po raz pierwszy powiedziała mamie, że nie da już rady, że „straciła moc”…

Wiara najbliższych przywróciła ją Julce. Zresztą dziewczynka kwitnie, gdy otaczana jest miłością, a tej ma w domu pod dostatkiem. Moc wróciła i Julka przeszła już jedną terapię przeciwciałami. Niestety w chorobie resztkowej są jeszcze komórki nowotworowe – więcej, niż 0,01%. Niewiele? Statystycznie pewnie tak, ale wystarczy, by zacząć nowotworową inwazję w ciele osłabionej Julki. Jeśli nie uda się zdobyć leku, nie będzie o co walczyć. Do pozbycia się tak złośliwego nowotworu potrzeba więcej.

Rodzina Julki jak może, tak walczy o zebranie środków na nierefundowaną terapię. To ich ukochana córeczka, siostra…  Wyjątkowy człowiek, który zawsze rozbawi, pocieszy, chętnie przytuli.  Tymczasem Julka czekając na pomoc gotuje. Nikt nie odważył się powiedzieć jej jakie naprawdę jest zagrożenie. Niech tak zostanie. Jej zadaniem jest trzymać się, podjąć walkę i wygrać. Naszym – otoczyć ją troską i opieką i zorganizować lek, który pozwoli zatrzymać wśród nas to wyjątkowe życie.