By żyć bez koszmarnego bólu - na pomoc Juleczce!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 581 osób
30 488 zł (111,73%)
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0095604 Julia
Zbiórka na cel
Rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, zakup medycznej marihuany, sprzętu

Julia Krak, 12 lat

Łódź, łódzkie

Zabrzenia rozwoju, padaczka, mutacja genu KCNB1, mikroduplikacja 22q11.2, zespół Angelmana.

Rozpoczęcie: 17 Listopada 2020
Zakończenie: 31 Stycznia 2021

Zwracam się do Was z prośbą o pomoc dla naszej córeczki. Juleczka zmaga się z wieloma ciężkimi chorobami, które kawałek po kawałku odbierają nam ją… Kiedyś ciągle uśmiechnięta dziewczynka, dziś coraz częściej opanowuje ją morze złości, płacz, autoagresja i ból… Padaczka w tak trudnej do opanowania formie zabiera Julci zdobyte wcześniej umiejętności i uniemożliwia codzienne funkcjonowanie.

Co dolega Julce? Ma dopiero 11 lat, a już całą listę niebezpiecznych dolegliwości: padaczkę lekooporną, opóźnienie psychoruchowe oraz wady stóp, które coraz bardziej utrudniają jej poruszanie się. Córka aż cierpi na trzy rzadkie choroby genetyczne: mutację genu KCNB1, mikroduplikację 22q11.2, Zespół Angelmana. Walczymi z nimi w każdej sekundzie życia Julci.

Szansą w leczeniu padaczki są dwa leki: pierwszy z nich to medyczna marihuana, której Ministerstwo Zdrowia nie chce nam refundować, dostaliśmy oficjalną odmowę. Efekty leczenia medyczną marihuaną u Julii są naprawdę niesamowicie obiecujące, po latach leczenia kilkunastoma innymi "normalnymi" lekami, u Julki w końcu znacznie zmniejszyła się liczba napadów. Zdarzają się przerwy nawet 3-tygodniowe w ciężkich epizodach padaczkowych i to nasz ogromny sukces, bo napady bywały każdego dnia, a najdłuższe przerwy trwały zaledwie kilka dni.

Julia Krak

Niestety cena leku waha się od 2 do 3 tysięcy złotych za miesięczną kurację, co znacznie przekracza nasze możliwości finansowe...

Drugi lek sprawił, że napady wyłączeniowe prawie całkowicie się wycofały. Niestety jest on niedostępny w Polsce w formie syropu (a tylko taki Julia może przyjąć), a koszty sprowadzania go z Niemiec są również bardzo wysokie - miesięczna kuracja to około 400 zł.

Bardzo ważna dla Julci jest rehabilitacja ruchowa i inne terapie dlatego, kiedy tylko jest mniej napadów padaczkowych, terapeuci i my pracujemy ile tylko sił. Pomagamy jej, by znów wypowiadała słowa, które kiedyś znała, by palce potrafiły utrzymać łyżkę, by była możliwie jak najbardziej samodzielna...

Julia Krak

Padaczka, która rozwinęła się u Julki, przybiera straszliwą formę napadów. W ich trakcie Julia przeraźliwie krzyczy, nagły skurcz krtani zabiera jej oddech, a z oczu wyciska łzy. Dla najbliższych jest to coś nie do zniesienia, bo świadczy o tym, że ból, jaki musi znosić w każdym napadzie, jest ogromny...

To właśnie dlatego naszym priorytetem jest opanowanie najcięższych napadów padaczkowych tak, by Julka mogła mimo swojej choroby żyć spokojnie i bez bólu. To jest dla nas najważniejsze...

Dziękuje za Waszą pomoc, uśmiech Julci pokaże Wam, że warto walczyć, bo ona potrafi walczyć jak nikt. Dobro powraca, bądźcie z nami!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 581 osób
30 488 zł (111,73%)
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0095604 Julia