Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

"Mamo, czy to cierpienie jest już na zawsze?"

Julia Miłek
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Operacja selektywnej rizotomii grzbietowej i rehabilitacja

Julia Miłek, 9 lat
Warszawa, mazowieckie
Mózgowe porażenie dziecięce pod postacią diplegii spastycznej
Rozpoczęcie: 28 Stycznia 2020
Zakończenie: 15 Listopada 2020

Rezultat zbiórki

Kochani, doczekaliśmy się tego, o co walczyliśmy tak długo! Dokładnie 28 maja, Julia przeszła operację, która trwała dokładnie 6 godzin. Trudno opisać emocje, które w tamtym momencie nam towarzyszyły. Wiedzieliśmy, że to miliony krok w walce z chorobą, dlatego nadzieja nie opuściła nas ani na chwilę. 

Julia Miłek

Początki były bardzo trudne, ale teraz, z każdym dniem zdaje się być coraz lepiej! Nawet lekarze są zaskoczeni tym, jak szybko następują postępy. Małymi kroczkami zdajemy się dążyć w stronę sprawności. 14 października czeka nas wizyta kontrolna w Belgii, mamy nadzieję, że tam również usłyszymy dobre informacje. Trzymajcie za nas kciuki!

Cud, który wydarzył się w życiu naszej córeczki był możliwy, dzięki Waszej pomocy! To Wy sprawiliście, że Julka dostała najlepszą możliwą opiekę i wsparcie specjalistów. Dokonaliście tego, co wydawało się niemożliwe - zawsze będziemy o tym pamiętać!

Rodzice i Julia

Najnowsza aktualizacja

Operacja Julii została przełożona. Nowy termin poznamy niebawem

Nasze nadzieje znów muszą zatrzymać się w zawieszeniu, znów musimy uzbroić się w cierpliwość i powtarzać Julii, że musi jeszcze wytrzymać.

Pandemia i rosnąca liczba zakażeń koronawirusem spowodowały, że operacja Julii, została odwołana. Otrzymaliśmy informację z kliniki, że w momencie, gdy zniknie niebezpieczeństwo, zostaniemy poinformowani o nowym terminie. Wstępnie mówi się o początku przyszłego roku.

Bardzo dziękujemy, że jesteście z nami! Dziękujemy za Wasze wsparcie i nadzieję na lepszą przyszłość i zdrowie dla naszej córeczki! Najbliższe miesiące nie będą łatwe, bo stan Julii jest bardzo zły, a ze względu na planowaną operację, musimy zrezygnować z innych zabiegów.

Proszę, bądźcie z nami do końca i trzymajcie kciuki, by udało się zrealizować marzenie o zdrowiu i sprawności.

Rodzice

Mamy tylko kilka tygodni❗️Julka nie może dłużej cierpieć

Kochani, sytuacja jest bardzo poważna❗️Przełożenie operacji dało nam dodatkowy czas na zbiórkę środków, ale został niecały miesiąc, a my wciąż nie mamy całej potrzebnej kwoty! 

Bez tej operacji Julka wciąż będzie cierpieć, a rehabilitacja przestanie dawać efekty! Wszystko, o co walczyliśmy, przepadnie...

My już nie prosimy, my błagamy o pomoc dla naszej córeczki! Tym razem nie możemy przegrać, nie możemy stracić szansy, na którą czekamy tak długo... Obiecaliśmy Julii ratunek, nie możemy jej zawieść!

Julia Miłek

Tylko dzięki Wam to może się udać. Spełnienie marzenia o sprawności i dzieciństwie bez bólu jest w  naszym zasięgu, jeśli wyciągniesz do nas pomocną dłoń... 

Rodzice

Trwa dramatyczna walka z czasem... Na ratunek Julce❗️

Znamy nowy termin operacji. Potrzebujemy pełnej mobilizacji, by ratować Julkę przed bólem i postępującą chorobą. 

_____

Świat wraca do normy po pandemii, która dla wszystkich była bolesnym doświadczeniem. Nasz jednak wciąż stoi na głowie. Operacja Julki została przeniesiona na listopad tego roku, ale jeśli nie będziemy mieli środków, kolejna szansa przepadnie! 

Julia Miłek

Zbiórka to nasz jedyny ratunek i nadzieja dla Julki, która wciąż pyta, kiedy będzie zdrowa. Znów prosimy Was o wsparcie. Jeśli nie możesz wpłacić grosika, udostępnij naszą zbiórkę, prześlij ją do swoich znajomych. 

Musimy to zrobić! Wierzymy w Waszą moc... Julka tak bardzo na Was liczy!

Opis zbiórki

Przez szalejący na świecie wirus, operacja Julki została przeniesiona. Nie mamy czasu do stracenia, musimy ratować Julię przed bólem, przed życiem na wózku. Pomocy! 

____

Przez kilkanaście miesięcy żyliśmy w przekonaniu, że nasza córeczka rozwija się wolniej z powodu wcześniactwa. Jej pojawienie się na świecie 3 miesiące wcześniej było dla nas ogromną radością, ale wiązało się z przerażeniem, bo kruszynka, którą powitaliśmy w rodzinie walczyła o każdy dzień. Mimo, że minęło niecałe 7 lat od tego dnia, wspomnienia wciąż są żywe. Julka ważyła mniej niż kilogram, a jej malutkie ciało nie było gotowe na życie poza bezpiecznym brzuchem mamy. Trwała nieustanna walka, a nadzieje na zmianę odżywały i znikały. Początek jej życia to 89 dni spędzonych w szpitalu w tym 39 dni na OIOMie… 

Julia Miłek

Po opuszczeniu szpitala nic nie wróciło do normy. Mieliśmy nadzieję, że ten trudny start  zostanie wynagrodzony Julii i z czasem wszystko jakoś się ułoży. Niestety, nic podobnego się nie wydarzyło. Mijały kolejne miesiące, a Julia, w przeciwieństwie do swoich rówieśników, nie robiła postępów. Rehabilitacja przez kilkanaście miesięcy odbywała się wyłącznie w "teorii". Specjaliści ze szpitala uśpili naszą czujność - twierdząc, że to tylko kwestia czasu, kiedy Julia ,,dogoni" w rozwoju swoich rówieśników.

Powoli, krok po kroku zbliżaliśmy się do granicy… W końcu podjęliśmy decyzję o konieczności konsultacji z innym specjalistą. Tam nie pozostawiono nam wątpliwości, straciliśmy mnóstwo czasu! Julia cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, a w tym przypadku rehabilitacja ma kluczowe znaczenie. Każdy dzień powodował utratę czegoś, co jest niezmiernie istotne dla rozwoju naszej córeczki. 

Tego dnia rozpoczęła się nasza walka o Julkę i jej sprawność. Intensywna rehabilitacja, niekończące się wizyty u specjalistów… W tym momencie wszystko zostało podporządkowane leczeniu Julii. Trwa to już wiele lat, a mimo postępów dalsza pomoc wciąż jest niezbędna. Teraz sytuacja jest dramatyczna, bo postępująca spastyka prowadzi do deformacji układu kostnego i bolesnych przykurczy mięśni. Jej płacz, ból, cierpienie łamie nam serca każdego dnia. 

Julia Miłek

Mimo długotrwałej, regularnej rehabilitacji, spastyka postępuje, a jedyną szansą na leczenie jest skomplikowana operacja. Operacja selektywnej rizotomii grzbietowej wykonana przez belgijskich specjalistów to dla naszej córeczki szansa na życie bez bólu. To tak, jakby wszystko zaczęło się na nowo… Musimy zawalczyć o tę szansę dla Julii! O to, byśmy za kilka lat lub miesięcy mogli wybierać jej nowe buty na terapię, a nie wózek. Całe lata walki nie mogą się zmarnować. Zastrzyki z botuliny dotychczas dawały efekty, ale po latach ta metoda zawiodła. Innej możliwości niż operacja nie ma! Przykurcze są coraz bardziej bolesne...  Julia nie potrafi utrzymać równowagi, spacer trwa zaledwie kilkanaście minut. Dla niej to za mało. Córeczka marzy, pyta, czy kiedyś będzie miała zdrowe nóżki. Nie wiemy, co jej mówić, bo odpowiedź może zniszczyć jej życie. 

Operacja Julii to ogromne koszty. Jeszcze większym kosztem jest rehabilitacja, która w tym przypadku jest konieczna do dalszego rozwoju i walki z postępującą spastyką .

To Wy jesteście naszą Nadzieją! Możecie nam pomóc ratować nasze dziecko. Otwórzcie serca dla Julii! 

Codziennie patrzymy na to, jak Julia podejmuje walkę. Czasem mamy wrażenie, że to wysiłek podobny do Syzyfa, wspina się tylko po to, by znów spaść… Po operacji będzie mogła stanąć na rozluźnionych nogach, na dłużej, bez bólu. Potrzebuje tylko Twojej pomocnej dłoni! 

____ 

Walkę Julki o zdrowie i sprawność można śledzić na stronie na Facebooku: Juleczka Calineczka

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki