Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Piekło zwane padaczką. Julka walczy o każdy dzień - mamy niewiele czasu, by jej pomóc!

Julia Spalińska
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

diagnostyka przedoperacyjna w Klinice Schön w Niemczech

Zgłaszający zbiórkę: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Julia Spalińska, 19 lat
Bełchatów, łódzkie
Padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 30 Sierpnia 2018
Zakończenie: 5 Listopada 2018

Rezultat zbiórki

Julia jest już po diagnostyce operacyjnej, którą wykonali jej w listopadzie lekarze w Schon Klinik.

Niestety nie udało się tam pomoc dziewczynce.

Julia Spalińska

Ognisko padaczkowe jest zamieszczone bardzo głęboko. Julia będzie próbować szukać pomocy w innej klinice, w Mediolanie. Tam wykonuje się inną diagnostykę, elektrody wprowadza się bezpośrednio do mózgu, a nie na mózg.

Julia Spalińska

My życzymy Julii, aby rok 2019 był tym, w którym będzie mogła uwolnić się od niszczącej jej życie padaczki.

Dziękujemy za wsparcie wszystkim Darczyńcom, dzięki którym możliwa jest walka Julki z chorobą.

Opis zbiórki

Wyobraź sobie, że budzisz się rano, a gdy otwierasz oczy, zaczyna się burza. Błyskawice nie przecinają jednak nieba, one szaleją w Twojej głowie. Przez cały dzień, czasami nawet kilkaset razy na minutę, widzisz przed oczami błyski - czasem trwają ułamek sekundy, a czasem wieczność. Kręci Ci się w głowie. Nie panujesz nad ciałem, które nagle zaczyna wyginać się, wykręcać, drgać. Upadasz, raniąc się, tłukąc, w końcu osuwasz się w ciemność.

Tak właśnie wygląda każdy dzień naszej córeczki Julki. Nie ma już normalnego życia, jest tylko piekło, w które zamieniła je padaczka. Jest strach i ból, życie pod dyktando choroby. A teraz także nasze błaganie o ratunek, bo po wielu latach jest nadzieja, że Julka może wyzdrowieć!

Julia Spalińska

Gdy patrzy się na nią, widać rezolutną buzię i mądre oczy, schowane za okularami. Zbyt często pojawia się w nich jednak przerażenie i smutek… Nigdy nie wiadomo, kiedy nastąpi atak. Może teraz? Może za chwilę? Może wtedy, gdy Julka siedzi w klasie, gdy odpowiada przy tablicy? Gdy stoi na przystanku, gdy wraca do domu ze szkoły? To życie w ciągłym strachu, ciągłej niepewności, jak zakończy się rozpoczęty dzień... Gdziekolwiek Julia idzie, cokolwiek robi, padaczka jest razem z nią, przyklejona jak wróg, który szuka tylko okazji, żeby zaatakować. To życie na bombie, która może w każdej chwili wybuchnąć. Bombie tykającej w głowie, której nie umiał dotąd rozbroić żaden lekarz.

Piekło zaczęło się 7 lat temu. Wakacje, słońce, sielanka. Julka była wtedy 8-letnią dziewczynką. Nagle świat zaczął wirować. Kręciło jej się w głowie. Nad nią było błękitne niebo, a przed oczami pojawiały się błyskawice. Udar, stwierdzili lekarze. Objawy minęły tylko na chwilę. Po 3 tygodniach znów burza, znów błyski, ból głowy. I tak się zaczęło. Wizyty lekarskie, badania, pobyty w szpitalach. Lekarze postawili diagnozę: migrena z aurą, następnie padaczka. Jeździliśmy z mężem po całej Polsce, szukaliśmy ratunku dla naszej córeczki. Wdrożono leczenie, które okazało się być nim tylko z nazwy. Wielokrotnie słyszeliśmy, że trzeba trafić w odpowiedni lek i będzie dobrze. Po każdej wizycie, po wprowadzeniu kolejnego leku mieliśmy nadzieję, że tym razem się uda, że w końcu coś zadziała. Niestety nie działa nic. Padaczka okazała się być lekooporna.

Julia Spalińska

Gdy choruje dziecko, choruje też cała rodzina. Nasze życie toczy się jakby ukradkiem, w cieniu choroby i cierpienia naszej córeczki, której do tej pory nikt nie potrafił pomóc. Gdy Julka wychodzi z domu, cały czas patrzymy na telefon. Każdy dźwięk, każdy nieznany numer na wyświetlaczu budzi panikę. Czy Julka była na ulicy i akurat miała atak? Czy ktoś wezwał pogotowie? Julka coraz rzadziej wychodzi z domu. Nie spotyka się z koleżankami, nie chodzi do sklepów. Boi się. Nasze dziecko, które powinno cieszyć się życiem, zna głównie paraliżujący lek. Kiedyś łudziliśmy się, że ataki miną z wiekiem, że będzie lepiej. Nie jest. Z każdym rokiem jest coraz gorzej, padaczka zaostrza się, napady są coraz częstsze i silniejsze.

Nie poddajemy się, choć czasami brakuje już sił. Wypróbowaliśmy wszystkie dostępne leki przeciwpadaczkowe, niektóre sprowadzaliśmy z zagranicy. Terapia olejami CBD nie przyniosła pozytywnych efektów. Zawiodła też medyczna marihuana. Nic nie działa. W Polsce lekarze rozkładają ręce, nasza jedyna i ostatnia chyba nadzieja jest w Niemczech, gdzie znajduje się Schon Klinik – szpital specjalizujący się w leczeniu padaczki. Po szczegółowych, trwających kilkanaście dni badaniach EEG, lekarze lokalizują w mózgu ognisko padaczki. Następnie, jeśli jest to możliwe, usuwają je chirurgicznie… W marcu byliśmy w klinice. Lekarze chcą pomóc Julce, chcą ją leczyć. Za leczenie w Niemczech musimy jednak zapłacić… Na drodze do normalnego życia naszej córki, jej zdrowia i szczęścia stoi mur w postaci pieniędzy. 38 tysięcy euro – cena zwaliła nas z nóg. Dzięki pomocy życzliwych nam i Julce osób udało nam się zebrać część tej kwoty, ale brakuje jeszcze tak wiele… A klinika chce przyjąć Julkę już w październiku!

Julia Spalińska

Julka codziennie sprawdza pocztę, patrzy, czy przyszedł mail z kliniki… Mówi tylko o tym. To jej jedyna szansa, by wyzdrowieć. By żyć normalnie. W Schon Klinik wspominali, że chcą przyjąć Julkę na początku października. Mamy niewiele czasu! Ogarnia nas rozpacz, bo przegrywamy jako rodzice, którzy nie są w stanie zapłacić za leczenie swojego dziecka. Stąd zwracamy się do Ciebie z prośbą o pomoc… Nasze dziecko jest chore, ale zdrowie jest na wyciągniecie ręki. Potrzebujemy tylko Ciebie…

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki