Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba, która zmienia oddech w ból... Uwalniamy Julkę z objęć Mukodusicielki!

Julia Wichowska

Choroba, która zmienia oddech w ból... Uwalniamy Julkę z objęć Mukodusicielki!

3 485,89 zł ( 10,92% )
Wsparło 45 osób
Cel zbiórki:

Zakup leków, które umożliwią Julce życie z mukowiscydozą

Julia Wichowska
Ludwinów, mazowieckie
Mukowiscydoza
Rozpoczęcie: 9 Maja 2019
Zakończenie: 3 Czerwca 2019

Poprzednie zbiórki:

Julia Wichowska
19 153,00 zł ( 100,02% )
Wsparło 598 osób
19.06.2017 - 23.06.2018

Zakup leków, które umożliwią Julce życie z mukowiscydozą

19 153,00 zł ( 100,02% )

Zakup leków, które umożliwią Julce życie z mukowiscydozą

Rezultat zbiórki

W piątek 31 maja zgasło ziemskie światełko Julii...

Jeszcze niedawno cieszyliśmy się z udanego przeszczepu wątroby. Ta operacja miała dać Julii więcej czasu, by mimo mukowiscydozy mogła cieszyć się życiem. Niestety... Nieoczekiwane powikłania i ta informacja, której najbardziej się baliśmy — Julka odeszła. Miała dopiero 15 lat...

Rodzicom i bliskim Julii składamy najszczersze wyrazy współczucia. 

Opis zbiórki

Mukodusicielka — tak ją nazywamy. Choć jest naszym najgorszym wrogiem, zawsze będzie obok nas… Najgorsze, że za ofiarę obrała sobie naszą córeczkę, a my każdego dnia staramy się choć troszkę uwolnić ją ze śmiertelnego uścisku choroby… Dzisiaj znów potrzebujemy Waszej pomocy. Julka przeszła przeszczep wątroby, pilnie potrzebuje leków, na które nas nie stać…


To straszna choroba, na którą nie ma lekarstwa. Mukowiscydoza każe Julce walczyć o każdy oddech, bez chwili wytchnienia. Ponad dwa tysiące złotych miesięcznie — tyle kosztują same leki. A to tylko wierzchołek góry lodowej…

Gdy Julka pluła już krwią, pędziliśmy co sił do szpitala. Wiedzieliśmy, że mimo leczenia choroba postępuje. Każdego dnia baliśmy się, że w końcu stanie się najgorsze… W końcu zadzwonił telefon i usłyszeliśmy upragnioną informację — jest wątroba dla Julii! 8 maja nasza córeczka pojechała na salę operacyjną po nowe życie, albo… Nie, tej drugiej opcji nawet nie braliśmy pod uwagę. Wierzyliśmy, że się uda i gdy Julka wybudziła się po operacji, wiedzieliśmy już, że jest dobrze! Przeszczep się przyjął, nowy organ zaczął pracować!

Julia Wichowska

Nowa wątroba to dodatkowe lata życia, szansa na to, że Julka będzie mogła szczęśliwie żyć z chorobą! Do końca życia będzie jednak musiała brać bardzo drogie leki… Nie jest łatwo być nastolatką, gdy trzeba walczyć o każdy oddech. Do śniadania, zamiast płatków, jeść dziesiątki tabletek. Zamiast zabawy z przyjaciółmi, spędzać czas samotnie na szpitalnym łóżku. Julka nie ma zamiaru się poddawać. Chce żyć, cieszyć się każdym dniem i uśmiechem odczarować codzienność.


To nasza historia:


Walczę o Julkę od wielu lat — od wtedy, gdy wykryto mukowiscydozę. Może miałam chwilę załamania, bo jak funkcjonować, gdy wiesz, że nad Twoim dzieckiem ciąży ten straszny wyrok? Moja córeczka dołączyła do grona Mukolinków, jak pieszczotliwie nazywa się chore dzieci. Niech jednak nikogo nie zmyli łagodne brzmienie tej nazwy — mukowiscydoza jest śmiertelnie niebezpieczna i niestety — złapała w swoje bezlitosne szpony moją Julkę...


Pierwsze dwa lata życia Julka była bardzo chorowita. Zapalenia oskrzeli, zapalenia płuc, ból brzuszka i słaby przyrost masy ciała. Naszą codziennością stały się szpitale. W końcu zapadła diagnoza, której nie życzę najgorszemu wrogowi. Choroba, która powoduje zmiany w układzie oddechowym i pokarmowym, doprowadzając do ich upośledzenia - mukowiscydoza. Stała się częścią naszego życia, tak samo, jak częste wizyty w poradni, ogromna ilość leków, inhalacji, drenaży, rany po wenflonach, iniekcjach, bóle brzucha, gaskostropie, żylaki przełyku, krwioplucia, płacz, bunt... W środku tego wszystkiego ona, moja córka: taka bezbronna i nierozumiejąca, dlaczego musi tak cierpieć.

Najlepsze chwile? Powroty do domu po długich tygodniach spędzonych w szpitalu. Wtedy Julka może zapomnieć o chorobie, wrócić do szkoły, spotkać się z przyjaciółką. Na jej twarzy pojawia się długo wyczekiwany uśmiech, najpiękniejszy na świecie. Aż trudno uwierzyć, że ta radosna, pogodna dziewczynka każdego dnia zmaga się z przeciwnościami, z którymi nie poradziłby sobie niejeden dorosły.

Julia Wichowska

W całej chorobie były dwa najgorsze momenty. Pierwszy — diagnoza. Drugi — umieranie. Przynajmniej tak wtedy myślałam. Julka podczas ostrego kaszlu zaczęła pluć krwią. Krew wypływała czerwonym strumieniem z jej ust, córeczka była w szoku, a my szaleliśmy z rozpaczy. W szpitalu okazało się, że przyczyną był pęknięty żylak przełyku — skutek choroby. Jest ich jeszcze więcej, bardziej i mniej bolesne. Niektóre bolą ciało, inne ducha. Tak jak wtedy, gdy już mamy wyjść do domu, stan się stabilizuje, ale kolejny ostry atak zabiera Julce wszystkie siły, przedłużając niekończące się pobytu w szpitalu. Mamy nadzieję, że po przeszczepie wątroby będzie lepiej...


Zrezygnowałam z pracy, żeby być z córką. Pilnuję, by nie złapała żadnej infekcji, która w jej stanie jest bardzo niebezpieczna. Staram się sprawić, by była szczęśliwa i by mukowiscydoza nie zabrała jej radości życia. Przecież już ją ogranicza...

Mamy tę bolesną świadomość, że walka z mukowiscydozą nie jest łatwa, wymaga wielkiego ducha walki i jeszcze większego zaangażowania, niestety także od strony finansowej. Dlatego kolejny raz postanowiliśmy poprosić o pomoc. To dla Julki wielka szansa na to, by móc cieszyć się życiem. Przecież nie ma nic ważniejszego…

Marzena, mama Julki

3 485,89 zł ( 10,92% )
Wsparło 45 osób

Obserwuj ważne zbiórki