Ułatwić Julce walkę z chorobą... Pomocy!

Julia Wiosna
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Zakup specjalistycznego wózka inwalidzkiego, roczna rehabilitacja

Julia Wiosna, 14 lat
Warszawa, mazowieckie
Choroba niewiadomego pochodzenia
Rozpoczęcie: 10 Lutego 2020
Zakończenie: 2 Listopada 2020

Opis zbiórki

Ta choroba zagościła na dobre. 10-letnie zmagania nauczyły nas cierpliwości i oczekiwania na dalszy rozwój wydarzeń. To, że akceptujemy rzeczywistość nie oznacza, że poddaliśmy się bez walki. Najgorsze jest to, że nie znamy jej nazwy, nie wiemy jak ją leczyć. Nieznajomość przeciwnika przeraża najbardziej. 

Juleczka miała niespełna 6 miesięcy, kiedy pojawiły się pierwsze niepokojące objawy. Delikatne drgawki, dziwne ataki. Kilka sekund, kiedy naprężała ciało do granic możliwości, zaciskała pięści, zamykała oczy… Na to nie byliśmy przygotowani. Niby to tylko moment, a jednak budził ogromne obawy. To wtedy po raz pierwszy tego doświadczyliśmy: strach. Obawa, czym spowodowane są objawy, jaki to będzie miało wpływ na naszą przyszłość… 

Julia Wiosna

To właśnie wtedy zaczęły się nasze poszukiwania. Poszukiwania, które trwają kilkanaście lat. Niestety, mimo wielu skomplikowanych badań, zaawansowanej diagnostyki, medycyna wobec Julki pozostaje bezradna. Od lekarzy wiele razy słyszeliśmy, że bardzo chcieliby nam pomóc, ale choroba jest na ten moment ogromną, niewyjaśnioną zagadką. W takich chwilach, nawet kiedy jesteś pełen nadziei, zaczynasz mieć poważne wątpliwości…  Wykluczono padaczkę, wykluczono inne choroby, a my wciąż szukamy pomocy, bo stan Julki jest coraz gorszy. 

Ataki co jakiś czas powracają, szczególnie w nocy i w czasie zwyczajnych infekcji. Początkowo wydawały się niegroźne, ale z czasem zauważyliśmy, że przez każdy z nich tracimy jakąś ważną umiejętność, kawałek Julii bezpowrotnie znikał… Ostatni rok był dla nas bolesnym doświadczeniem, bo Julia urosła około 10 centymetrów, przez co wyrosła z poprzednio używanego wózka. Teraz nie ma możliwości przemieszczania się, jest skazana na leżenie i patrzenie w ściany. Bardzo chcę zabrać ją na spacer, wprowadzać pionizację do rehabilitacji, wprowadzić do tej chorobowej rzeczywistości odrobinę pozytywnej energii.

Kwoty, które dotychczas wydaliśmy na konsultacje, leczenie i rehabilitacje można liczyć w tysiącach złotych. A potrzeby stale rosną… Teraz naszym priorytetem jest zakupienie wózka inwalidzkiego, który gwarantuje córce możliwość przemieszczania. Taki, który pomoże w codziennej rehabilitacji, umożliwi nam powrót do tego, co mieliśmy jeszcze kilkanaście miesięcy temu. Niestety, jego koszt zwalił nas z nóg! Nie byliśmy w stanie uwierzyć, że specjalistyczny sprzęt i rehabilitacja to takie sumy… Środki, których zwyczajnie nie jesteśmy w stanie zdobyć. Dla Julii ten wózek i regularne ćwiczenia pod okiem specjalistów to klucz do zachowania obecnego stanu. Nie stać nas na pokrycie kolejnego ogromnego rachunku. Właśnie dlatego, po raz pierwszy, po trwającej wiele lat walce, zdecydowaliśmy się prosić o pomoc. 

Moja córeczka nie zna innej rzeczywistości, dla niej codzienność toczy się w rytmie choroby, która odbiera siły, możliwość mówienia i normalnego funkcjonowania. Dla nas, rodziców liczy się tylko jedno: leczenie i diagnostyka, której wyniki być może wreszcie pomogą nam w odpowiedzi na najważniejsze pytanie: jak pomóc naszemu dziecku? Proszę, dołącz do nas, pomóż nam w sytuacji, która na pozór wydaje się bez wyjścia! Daj nam iskierkę nadziei… 

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki