Potrzebuję operacji, by dalej żyć

Julia nie ma zbyt wielu zdjęć, nie lubi się fotografować. Bo choć zdjęcia można wyretuszować, a usta pomalować kolorową szminką, Julia wie, że to tylko pozory, że pod pomadką kryją się sine wargi, że uśmiech na zdjęciu przykrywa spowodowane brakiem tchu cierpienie.

Ma 16 lat, a cały czas musi być pod czyjąś opieką, bo najmniejszy wysiłek może ją zabić. Słabnie nawet wtedy, gdy chodzi; często musi się zatrzymywać, choć potem nie ma siły już wstać. Czasami traci przytomność, brakuje jej tchu. W szkole musi być winda, bo Julka ma zakaz korzystania ze schodów. Mama odwozi ją zawsze pod same drzwi. Nie rozstaje się z dokumentacją medyczną córki, bo w każdej chwili może dojść do zagrożenia życia. W Polsce nikt nie może pomóc jej dziecku – 9 lat czekała na operację, która nigdy się nie odbyła. W końcu zapadł wyrok - brak możliwości leczenie kardiochirurgicznego. Jedyna szansa dla Julii na inne – normalne – życie to operacja serca, którą chcą wykonać lekarze w Niemczech. Jedyny ratunek to my.

Przyszła na świat w 2000 roku. W jej pierwszej dobie życia świeżo upieczonych rodziców rozpierała duma i szczęście  - ich córka jest taka śliczna, taka zdrowa. Nie wiedzieli, że 4 dni później Julka znajdzie na operacyjnym stole, gdzie będzie musiała walczyć o życie. Że wada serca, tak jak w tym przypadku, często nie daje o sobie znać od razu. Że niekiedy rozpoznaje się ją dopiero wtedy, gdy dochodzi do bezpośredniego zagrożenia życia, gdy dziecko traci oddech, gdy mała buzia przybierze barwę jagód. Fiolet – dla jednych ulubiony odcień, dla dzieci z wadą serca i ich rodzin jest kolorem śmierci.

Gdy twarz Julki przybrała taką barwę, zaczął się koszmar.

Szok, przerażenie, poruszenie wśród lekarzy. Decyzja o transporcie dziewczynki do Centrum Zdrowia Dziecka. Błyskawiczne badania, a po nich tysiące nic nie mówiących pojęć - wspólna komora, atrezja zastawki tętnicy płucnej, atrezja zastawki mitralnej, izomeryzm prawoprzedsionkowy, prawostronny łuk aorty, lewokradia, towarzyszące zespołowi heterotaksji odwrócenie trzewi. Rodzice zrozumieli z tego jedno – z powodu bardzo poważnej wady serca ich córka umiera. Tylko 3-etapowe leczenie chirurgiczne może uratować jej życie, z czego pierwszy etap, pierwsza operacja musi się odbyć już teraz!

Dziś mama Julii operuje medycznymi pojęciami niczym lekarz. Wie o sercu wszystko. Pamięta jednak, że wtedy czuła obezwładniający strach i bezradność. Nie była już mamą zdrowego dziecka, była mamą, której dziecko umierało. Przygotowywano ją na najgorsze, wspominano nawet o przeszczepie serca. A czekanie na to, aż znajdzie się maleńkie serce do przeszczepu, oznacza właściwie czekanie na śmierć.

Po pierwszej operacji Julka spędziła w szpitalu 3 miesiące. Wróciła do niego 1,5 roku później. Zamiast bawić się z innymi dziećmi w przedszkolu, słuchać bajek i piosenek, spędzała czas w szpitalnych ścianach. Centrum Zdrowia Dziecka stało się jej drugim domem. Z powodu ogromnego zagrożenia, jakim był każdy zabieg przy jej słabym sercu, nawet wyrywanie zęba musiało odbywać się tam. Dziewczynka rosła i czekała na trzecią, ostatnią operację. W 2008 roku zapadła decyzja – to już czas. Potrzebny był tylko dokładny termin.

Ale terminu nie było. Mimo że dzwoniliśmy co tydzień, wciąż powtarzano nam, że jeszcze nic nie wiadomo, że Julka czuje się przecież dobrze, a są pilniejsze przypadki i że na razie możemy poczekać. I tak przez 3 lata! – denerwuje się mama Julii.

W 2011 wydawało się, że to już koniec czekania. W końcu wyznaczono termin! Pech nie opuścił jednak dziewczynki – w przeddzień zabiegu Julka rozchorowała się. Gdy wyznaczono kolejną datę, okazało się, że potrzebne są dodatkowe badania. Po ich wykonaniu lekarze zdecydowali, że operacja się nie odbędzie. Julce zrobiono prawostronne zespolenie serca B-T, które poprawiło jej stan, ale tylko na jakiś pewien czas. Rosła, a jej serce tego nie wytrzymywało. Coraz szybciej się męczyła, traciła przytomność, do długiej listy nieprawidłowości w jej sercu doszła kolejna - częstoskurcz. Choć wydawało się, że jest źle, wkrótce okazało się, że może być jeszcze gorzej…

W 2015 roku stan Julii ze stabilnego stał się bardzo ciężki. Szpitalne ściany oglądała częściej niż szkolne mury; do najczęściej wybieranych przez mamę numerów doszedł ten do pogotowia. Przeszła 4 cewnikowania serca i 2 inwazyjne ablacje, które miały usunąć zaburzenia rytmu. To jednak zabiegi likwidujące objawy, nie przyczyny. Serce wciąż niedomagało i pozostawało chore.  „Niestety, brak możliwości dalszego leczenia kardiochirurgicznego" – usłyszała wtedy Julia. Słyszy to także dziś, gdy brakuje jej tchu, gdy jest tak słaba, że nie może wstać, gdy ma zakaz jakiegokolwiek wysiłku fizycznego, gdy usta i paznokcie barwią się fioletem.

Gdy mama Julki zaczęła szukać ratunku dla córki, okazało się, że nie ma go tylko w Polsce. Kilkaset kilometrów dalej, w Niemczech, są lekarze, który podejmą się operacji serca Julii, dając jej szansę na życie, w którym dorosła dziewczyna będzie mogła wyjść z domu, wchodzić po schodach, iść do sklepu czy parku, bez zagrożenia, że ten spacer może być jej ostatnim. W Klinice Uniwersyteckiej w Munster dzieci z najbardziej skomplikowanymi wadami serca operuje profesor Edward Malec, wybitny kardiochirurg, dający nadzieję tam, gdzie nie widzi jej nikt inny. Julka może dołączyć do grona pacjentów, którym dostaną od niego nowe, lepsze życie, potrzebne są tylko środki na opłacenie operacji, bo cena za zdrowe serce Julii to 30 tysięcy euro.

Choroba skazała Julię na życie w zamknięciu, znalazły się jednak drzwi, które otworzą jej drogę do życia, lepszego życia. Julka ma jedno marzenie – chciałaby po prostu móc wyjść z przyjaciółmi na pizzę, sama, bez asysty mamy, bez zagrożenia, że straci przytomność, że jej serce się zatrzyma. Chciałabym w imieniu swoim i swojej rodziny podziękować wszystkim ludziom, którzy pomogą w zbiórce środków na moją operację - pisze Julka. Jestem pełna nadziei, że zabieg, który przejdę w niemieckiej klinice, odmieni moje życie na lepsze. Bardzo proszę o pomoc w spełnieniu mojego marzenia o byciu zdrową.