Tak niewiele potrzeba do szczęścia

Zbiórka na cel: Turnus rehabilitacyjny
Julia Kuncio
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 87 osób
1 182,55 zł (8,56%)
Brakuje jeszcze 12 637,45 zł
Wesprzyj

Julia, 8 lat

Zespół Retta, padaczka lekooporna

Zobacz poprzednie zbiórki

Warszawa, mazowieckie

Rozpoczęcie: 05 Grudnia 2017
Zakończenie: 28 Lutego 2018

8-letnia Julcia urodziła się jako drugi bliźniak z 9 punktami Apgar. Początkowo nic nie zapowiadało zbliżającej się katastrofy, ale już po zaledwie 3 miesiącach zaniepokojeni rodzice zauważyli różnice w rozwoju dzieci. Synek zaczął się interesować tym, co dzieje się dokoła niego, natomiast córeczka leżała wpatrzona w sufit i praktycznie na nic nie reagowała. Od tego pierwszego alarmującego dzwonka różnice już się tylko pogłębiały.

Od około 7 miesiąca życia Julcia jest stale rehabilitowana. Najpierw była to rehabilitacja ruchowa i masaże, później dodatkowe formy wpływające na poprawę rozwoju dziewczynki: zajęcia z psychologiem, pedagogiem, neurologopedą, muzykoterapia, SI, terapia wzroku, hipoterapia, dogoterapia. Wszystko po to, by pomóc maleńkiej córeczce. I to jeszcze zanim rodzice dowiedzieli się, na co choruje. A lista okazała się długa: zespół Retta, padaczka lekooporna, całościowe zaburzenia rozwoju…

Zespół Retta jest rzadkim zaburzeniem neurologicznym, występującym wyłącznie u dziewczynek, którego przyczyną jest mutacja genu. Niewielki ubytek, lecz niestety powoduje ogromne opóźnienia w rozwoju psychoruchowym dziecka. Julcia nie mówi, nie chodzi samodzielnie, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych i wymaga stałej opieki drugiej osoby. Jakby tego było mało bardzo częste i wyjątkowo ciężkie napady padaczki spowodowały utratę wielu umiejętności. Schemat był cały czas ten sam: 1 kroczek do przodu, 2 do tyłu. Nawet kuracja, która polegała na podawaniu 5 leków jednocześnie, nie zdołała powstrzymać ataków. Dopiero wprowadzenie diety ketogennej odniosło jakikolwiek skutek, ale pojawiły się za to inne problemy.

Trudno się pogodzić z faktem, że życie zgotowało tej małej, niewinnej dziewczynce o wyglądzie aniołka tak ciężki los. Ta krucha istotka ma jednak w sobie mnóstwo siły i determinacji, aby przezwyciężać kolejne trudności i pokonywać bariery. Niedawno Julia zaczęła rozumieć i reagować na proste polecenia oraz pokazywać palcem, czego chce. Zwraca też uwagę na inne dzieci. To już ogromny sukces!

Codzienna opieka nad Julią nie pozwala mamie Julii na podjęcie pracy zawodowej, więc tata jest jedynym żywicielem rodziny. - Staramy się robić, co w naszej mocy, aby w jak największym stopniu ją usamodzielnić. - mówią rodzice. - Jednak koszty leczenia są bardzo wysokie i póki co nie zmniejszają się. Mamy nadzieję, że w przyszłości, gdy Julia będzie już coraz bardziej samodzielna, jej leczenie też będzie mniej kosztowne.

Jednak teraz potrzebujemy pomocy w opłaceniu chociaż części leczenia, żeby Julka nie musiała go przerywać. Każda z terapii daje efekty, zwłaszczach po turnusach zauważamy znaczną poprawę w komunikacji. Julia zaczęła sygnalizować wzrokiem swoje potrzeby, poprawiło się jej rozumienie otaczającego świata. Zaczęła zwracać uwagę na inne dzieci, rozpoznawać zwierzęta. To ogromny sukces Julii! Dla córki chcielibyśmy jak najlepiej, wierzymy, że mimo choroby może być szczęśliwa.

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 87 osób
1 182,55 zł (8,56%)
Brakuje jeszcze 12 637,45 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość