Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Zatrzymać ataki padaczki, zawalczyć o lepsze jutro!

Julian Bazydło
Zbiórka zakończona
31 533,00 zł ( 105,69% )
Wsparło 278 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0116210 Julian
Cel zbiórki:

Zakup stymulatora zewnętrznego nVNS Soterix, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Julian Bazydło, 7 lat
Olsztyn, warmińsko-mazurskie
Padaczka lekooporna
Rozpoczęcie: 17 Lutego 2021
Zakończenie: 19 Marca 2021

Opis zbiórki

Mój syn Julian ma 6 lat i choruje na padaczkę lekooporną z napadami polimorficznymi, atypowymi nieświadomości, miokloniami powiek, zaburzeniami metabolicznymi, niedoborem immunoglobulin i dysfazją czuciowo-ruchową. Lekarze podejrzewają bardzo rzadki Zespół Landau'a-Kleffnera.

Syn zaczął mówić wcześniej niż inne dzieci, a jego zasób słownictwa był ponad przeciętną. Kiedy wydawało nam się, że wygrywamy z chorobą wydarzyło się coś zupełnie nieoczekiwanego. W październiku 2020 Julian przestał zupełnie mówić i obecnie komunikuje się jedynie za pomocą gestów i mimiki twarzy. Napady w ciągu dnia są dobrze kontrolowane za pomocą trzech leków. Natomiast w nocy - podczas snu - zapis EEG wykazuje ciągłą czynność napadową, której lekarze nie mogą od miesięcy zatrzymać za pomocą farmakoterapii. Jedną z alternatyw jest wszczepienie Julkowi stymulatora nerwu błędnego - VNS. Nie ma jednak pewności, czy stymulator zatrzyma wyładowania, dlatego nie chcemy narażać syna na operację. Alternatywą dla wszczepianego urządzenia jest stymulator zewnętrzny nVNS Soterix - mało znany i rzadko używany w Polsce. Jego zakup nie jest refundowany przez NFZ. Potrzebujemy go, żeby bezinwazyjnie spróbować zatrzymać nocne ataki i zacząć walczyć o to, żeby Julek znów zaczął mówić. Bardzo prosimy o pomoc!

Rodzice Juliana

31 533,00 zł ( 105,69% )
Wsparło 278 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0116210 Julian
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki