Nasz syn ma już 8 lat. Wciąż nie możemy uwierzyć, że czas tak szybko płynie. Julek jest już uczniem szkoły podstawowej. To wiecznie uśmiechnięty, pogodny i ciekawy świata chłopiec. Jego dzieciństwo mogłoby być idealne, gdyby nie wszystkie przeszkody i ograniczenia związane z chorobą… 

Od 3. roku życia Julek musi zmagać się poważnymi komplikacjami zdrowotnymi. Nasz pierwszy pobyt w szpitalu trwał 8 miesięcy. U synka zdiagnozowano zespół nerczycowy, czyli zaburzenia w funkcjonowaniu nerek. Od tamtego momentu stan zdrowia naszego synka cały czas drastycznie się pogarszał.

Podjęte z początku leczenie nie przyniosło oczekiwanych rezultatów i konieczne stały się dializy. Wykonane w tym czasie badania genetyczne potwierdziły u synka rzadki przypadek mitochondriopatii. To inaczej zaburzenia w funkcjonowaniu i strukturze mitochondriów, powodujące poważne uszkodzenie serca. Julek musiał przejść aż 10 skomplikowanych operacji. Jego mały organizm zaatakowała również sepsa. Synek wielokrotnie przebywał na oddziale intensywnej terapii z powodu zatrzymania krążenia. To że nasz synek wyszedł z tego wszystkiego cało, to jakiś cud! W 2019 roku Julek przeszedł długo wyczekiwany przeszczep nerki. To jednak tylko jeden z wielu etapów wymagającej walki, z którą synek będzie musiał zmagać się do końca życia. Fakt ten wciąż nie mieści nam się w głowach...

Aby Julek mógł w miarę normalnie funkcjonować, musi regularnie przyjmować leki i uczęszczać na rehabilitację, ponieważ choroba doprowadziła do zaniku mięśni. Bez przyjmowania leków narządy synka po prostu przestaną funkcjonować! Nie możemy do tego dopuścić. Nasza walka trwa nieustannie, a potrzeby związane z leczeniem ciągle rosną. Nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć wszystkich kosztów, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. 

Rodzice Julka