Pilne! Mamy czas tylko do niedzieli, by uratować życie Julii

Zbiórka na cel: Leczenie ostatniej szansy w The Harley Street Clinic w Londynie
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 33 532 osoby
1 007 549,09 zł (107,49%)

Julia Potocka, 7 lat

Kraków, małopolskie

Guz pnia mózgu DMG (diffuse midline giloma) z mutacją h3k27

Rozpoczęcie: 26 Września 2017
Zakończenie: 28 Września 2017

Zobacz wszystkie zbiórki

16 Października 2018, 12:56
Prosimy Was o dalszą pomoc!

18 miesięcy temu dowiedzieliśmy się, że nasza córeczka ma złośliwego guza pnia mózgu DMG, glejaka w swojej najcięższej formie – rokowania fatalne, guz był tak duży ze bez operacji zostałoby jej zaledwie pare tygodni życia. Od tego czasu robimy wszystko, by ją uratować!

Julka w CZD w Warszawie przeszła operację, lekarze wykonali świetną robotę ale guza nie udało się wyciąć w całości. Praktycznie od razu rozpoczęła chemioterapię, ale już po trzech cyklach okazało się, że ona nie działa, bo guz zaczął odrastać, więc przyspieszono radioterapię. Efekty znów tylko na chwilę… Tak zakończyło się leczenie w Polsce – wykorzystaliśmy wszystkie możliwości.

Julia Potocka

Nie ma tygodnia, w którym nie dowiadujemy się, że kolejne dziecko przegrało walkę z tym samym nowotworem, co nasza córeczka, nie ma dnia ani godziny, w której nie drżymy o to, co wydarzy się za chwilę...

Z całego serca prosimy Was o pomoc, bez której dalsze leczenie Julii nie będzie już możliwe. Jeśli przerwiemy, będzie to oznaczało koniec i wiele straconych miesięcy. Terapia działa – guz jest stabilny i pozwala naszej córeczce funkcjonować, chodzić do szkoły. Chcieliśmy kupić jej trochę czasu i dzięki Wam to się udaje!

Nową zbiórkę znajdziecie tutaj –> https://www.siepomaga.pl/juliapotocka

Pokaż wszystkie aktualizacje

03 Września 2018, 14:35
Kilka słów od rodziców Julki

Właśnie wróciliśmy z 6 zabiegu IA w Monterrey. Tym razem podróż powrotna bardzo męcząca, Julka źle się czuła, bolała ją głowa i miała problemy żołądkowe.... ale najnowszy rezonans pokazał dalszą stabilizację i to najważniejsza informacja, która dalej daje nadzieje na dalszą walkę z tą paskudną chorobą.

Konsultacje z lekarzami wskazują, że jest teraz dobry czas aby coś w leczeniu zmodyfikować, dodać jakiś rodzaj immunoterapii który pomoże układowi odpornościowemu odnajdywać i zwalczać samemu komórki nowotworowe. W teorii brzmi pięknie ale dotychczasowe badania pokazują bardzo umiarkowaną skuteczność aktualnie wypracowanych metod. Niestety większość opcji które mieliśmy przygotowane odpadają, łącznie z konceptem powrotu do CED w Londynie z innym lekiem (kolejna niezrozumiała postawa kliniki) i dołączeniem immunoterapii w Kolonii. Wiec znowu czekają nas gorące tygodnie w których trzeba będzie zdecydować co zrobimy dalej w walce o zdrowie Julki.

Julia Potocka

A Julka coraz częściej mówi o szkole, kompletuje wyprawkę bo we wrześniu wielki dzień - rozpoczęcie pierwszej klasy!
Niezmiennie dziękujemy za wsparcie i modlitwę.

19 Kwietnia 2018, 14:17
Dobre wiadomości!

"Jesteśmy dwa miesiące po ostatniej wizycie w Londynie. Luty był czasem gromadzenia nowych informacji, wyników badań krwi, MRI oraz konsultacji w Londynie i Kolonii a także rozmów o doświadczeniach innych rodziców i dzielenia sie naszymi doświadczeniami. Finalnie wspólnie z lekarzami zdecydowaliśmy, że z tak agresywną chorobą też musimy działać agresywnie i dlatego uznaliśmy że na ten moment wstrzymujemy terapię CED w Londynie. Jej kontynuacja mogłaby dać nam nadzieję na dalszą czasową stabilizację ale już prawdopodobnie nie na kolejną poprawę i zmniejszenie guza.

Uznaliśmy wspólnie że szansą na największą korzyść dla Julki jest rozpoczęcie leczenia IA w Monterrey. IA to skrót od Intra Arterial – w tej metodzie mix leków podawany jest do tętnicy zasilającej guza w mózgu przez cewnik wprowadzany przez tętnicę udową. Od drugiego zabiegu możliwe jest też że lekarze zdecydują o dołączeniu równoległej immunoterapii.

Aktualnie jesteśmy w domu po powrocie z drugiego zabiegu IA w Monterrey, mieliśmy przed chwilą spotkanie z lekarzami, oglądaliśmy wspólnie MRI i pointa jest taka nic nie rośnie i że widać odpowiedz na leczenie.

Dlatego na razie lekarze rekomendują kontynuowanie leczenie bez włączania immunoterapii.

Julka od trzech tygodni przyjmuje również eksperymentalny lek, który jest teraz przedmiotem badań klinicznych w usa, nie ma widocznych skutków ubocznych wiec tą terapię tez będziemy kontynuować.

Dziękujemy za modlitwę i wsparcie."

11 Stycznia 2018, 10:00
Nowe informacje!

Właśnie rozpoczęliśmy czwarty cykl podawania leków. Wczoraj Julcia miała rezonans głowy i kręgosłupa w uśpieniu. Po badaniu bolała głowa i było sporo płaczu ale najważniejsze ze poza pniem jest czysto a pierwotny guz według lekarzy jest odrobinę mniejszy   
To oznacza ze jest ciagle odpowiedz na leczenie wiec jeszcze nie zmieniamy leków i na razie, jako ze jednym z podawanych leków jest karboplatyna, nie włączamy immunoterapii. 
Następny cykl jest planowany za 4-5 tygodni i wtedy kolejne decyzje co do dalszego leczenia. 
Ciągle mamy w zanadrzu wspomnianą immunoterapię w Kolonii oraz leczenie w Monterrey w Meksyku - chociaż tam, jeśli będziemy się kiedyś decydowali to całą ścieżkę kwalifikacji trzeba będzie przechodzić od początku (Julcia miała kwalifikacje we wrześniu ale wtedy zdecydowaliśmy się wybrać CED w Londynie). Ważne jest jednak to ze terapia która teraz prowadzimy nie blokuje takiej kwalifikacji w przyszłości.

Wszystkim Wam dziękujemy natomiast za modlitwę i wsparcie.

06 Listopada 2017, 18:12
Dużo dobrych wiadomości!

05 Października 2017, 15:08
Kolejne dobre wiadomości :)

03 Października 2017, 00:49
Krótka, ale bardzo ważna wiadomość

Kochani, mamy pierwszą wspaniałą wiadomość! Nie przestajemy ściskać kciuków!

Od ponad 5 miesięcy robimy wszystko, by uratować nasze dziecko. 19 marca u Julii zdiagnozowano guza mózgu. Nasza córeczka ma dopiero 6 lat, a już przyszło się jej zmierzyć z najbardziej zabójczą odmianą glejaka wielopostaciowego. W Polsce możliwości się wyczerpały. Niczego nie można zrobić, a czas ucieka. W tej chwili mamy tylko kilka miesięcy, dlatego robimy wszystko, by kupić naszej córeczce więcej czasu...

Choroba Julci zaczęła się bardzo zwyczajnie – od bólu głowy, który szybko mijał, ale pojawiał się coraz częściej. Chcieliśmy sprawdzić, co się dzieje, czy wszystko jest w porządku. Skierowano Julię do okulisty i laryngologa, a gdy ból przestał ustępować, neurolog wysłał nas na tomograf i rezonans. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy, że nasze dziecko ma guza mózgu!

Julia Potocka

Minęło zaledwie kilka dni, a Julkę szykowano już do operacji. 31 marca nasza córeczka przeszła operację usunięcia guza w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Lekarze robili to, co mogli, ale guz zlokalizowany był tak, że udało się wyciąć tylko jego część. Wtedy też pierwszy i ostatni raz usłyszeliśmy słowa otuchy. Lekarze jeszcze przed badaniem próbki ocenili, że jest duża szansa na to, że guz może mieć postać łagodną. Tydzień później wszystko już było jasne – guz pnia mózgu DMG, glejak w swojej najcięższej formie – rokowania fatalne. Julka rozpoczęła chemioterapię, ale po trzech cyklach okazało się, że ona nie działa, bo guz zaczął odrastać, więc przyspieszono radioterapię (7 czerwca – 14 lipca).

Po radioterapii Julka dostała kolejną nową chemioterapię a rezonans pokazał, że guz się trochę zmniejszył. Na to czekaliśmy, bo tylko regresja pozwalała nam szukać nowych możliwości ratunku. Zaczęliśmy wyścig z czasem w poszukiwaniu właściwego leczenia w Niemczech, Szwajcarii, USA. Odezwaliśmy się do kilkunastu ośrodków, ale wszędzie dostaliśmy odmowy. Głównym powodem było to, że Julia przyjmowała wcześniej chemię, która w tamtych klinikach uważana jest za bezskuteczną. W innym wypadku okazywało się, że leczenie mogą podjąć jedynie dzieci, u których wcześniej wystąpiła wznowa…

Julia Potocka

Na początku września dostaliśmy wyniki badań molekularnych nowotworu z laboratorium w Heidelberga. Badania miały nam pomóc, a pokazały nam, że sytuacja Julki jest wyjątkowo krytyczna. Guz naszej córeczki ma jedną z najgorszych możliwych mutacji, która sprawia, że przebieg choroby jest wyjątkowo agresywny. Potwierdziły się najgorsze przypuszczenia. Chemia najprawdopodobniej nie zadziała, a guz za jakiś czas zacznie odrastać. Wtedy nie będzie już żadnej możliwości, by ratować naszą córeczkę. Pozostanie tylko usiąść i czekać na najgorsze, a na to nie możemy pozwolić.

Zaczęliśmy szukać leczenia tej konkretnej mutacji nowotworu. Tak trafiliśmy do kliniki w San Francisco i Nowego Jorku, a stamtąd z powrotem do Europy. W Harley Street Clinic w Londynie, tylko w tej klinice w Europie stosuje się metodę CED w leczeniu nowotworu.

Z kliniki zadzwonili do nas we wtorek w nocy. Dostaliśmy kwalifikację do operacji!
Lekarze podczas tego zabiegu chcą umieścić w główce Julii 4 cewniki, które skierują leki prosto do guza i w jego okolice. Lekarze dodatkowo zastosują inhibitory HDAC, które zablokują agresywną mutację genu i osłabią siłę, z jaką postępuje choroba. W terapii zaplanowana jest operacja, a następnie w odstępach 4-6 tygodniowych 8 cykli podawania leków bezpośrednio do guza. Badania dowodzą, że taka terapia zatrzyma postęp choroby i pozwoli kupić nam czas dla naszego dziecka. Ten czas to obecnie wszystko, co mamy, bo daje nam nadzieję.

Julia Potocka

W każdej chwili może pojawić się pomysł na kompleksowe leczenie Julki, ale musimy wytrzymać jak najdłużej. W poprzedni czwartek konsylium zdecydowało, że Julia może przystąpić do tej terapii. We wtorek dostaliśmy informację, że mamy się stawić w klinice w czwartek, a operacja jest możliwa do przeprowadzenia już w niedzielę – jednak przed startem musimy opłacić operację i pierwszą kurację lekami. To nasza ostatnia i jedyna szansa, na ratunek dla naszego dziecka, dlatego prosimy o pomoc. Jeśli nie zdążymy zdobyć środków i przystąpić do leczenia, drugiej szansy może już nigdy nie być. Prosimy o Waszą pomoc w walce o życie naszego dziecka.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 33 532 osoby
1 007 549,09 zł (107,49%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość