Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

16-letnie serce potrzebuje pomocy

Juliusz Poraziński

16-letnie serce potrzebuje pomocy

1 160,00 zł ( 5,8% )
Wsparło 40 osób
Juliusz Poraziński
Warszawa, mazowieckie
Rozpoczęcie: 7 Października 2014
Zakończenie: 10 Października 2014

Rezultat zbiórki

Julek w Munster przeszedł cewnikowanie serca, w czasie którego wykonano fenestrację – dodatkowy otwór, dzięki któremu powinny zmniejszyć się powikłania wynikające z krążenia Fontana. Fenestracja działa i obrzęki są mniejsze, natomiast stan serca Julka nie jest dobry...

Prof. Malec zasugerował, że najlepszym rozwiązaniem w tym momencie byłoby przeszczepienie serca. Julek po wypisie z niemieckiej kliniki został więc przyjęty do Instytutu Kardiologii w Aninie, gdzie przechodzi dalsze badania w celu uzyskania kwalifikacji do przeszczepu i wpisania na listę oczekujących na nowe serce…

Niestety, 1 sierpnia 2015 roku serce Julka przestało bić [*]

Opis zbiórki

16 lat z poważną wadą serca – dużo czy mało? Dla nas zawsze za mało, bo o każde życie trzeba walczyć. Nie ma nic ważniejszego, co moglibyśmy jako ludzie zrobić, niż pomóc uratować czyjeś życie. Zwłaszcza te, które tak pilnie potrzebuje pomocy. W piątek 10 października 2014 roku Julek powinien trafić na stół operacyjny.

Julek z wadą serca nauczył się żyć. Jak na 16-latka wie o niej dużo. - Urodziłem się 3 czerwca 1998 roku w Warszawie na ul. Litewskiej. Od razu okazało się, że mam wadę serca, to znaczy podwójny napływ do pojedynczej komory(chyba prawej o budowie lewej, a druga komora się nie rozwinęła czy jakoś tak). W każdym razie zostałem zoperowany po 2 tygodniach, ale był to tylko banding płuc, czyli spięcie tętnicy płucnej, by krew płynąca pod zbyt dużym ciśnieniem mi tych płuc nie rozsadziła. Na szczęście dobrze poszło i została mi ładna blizna. Po dwóch latach poszedłem do CZD na operację Fontany w jednym etapie. Prof. Maruszewski mi ją zrobił po mistrzowsku, nawet serca nie otwierał. Teraz mam 2 ładne blizny. – pisze.

Niestety, Julka dotknęło rzadkie powikłanie, które występuje u 10-15% pacjentów po operacji tą metodą – Zespół Jelitowej Utraty Białka. Polega to na ucieczce białka przez dziury w układzie limfatycznym oraz przez układ pokarmowy.  Przyczyny tej choroby nie są do końca znane, choć wiadomo, że związane są ze zmianami w krążeniu krwi związanymi z przeprowadzoną operacją. Stały deficyt białka w organizmie powoduje cały szereg poważnych problemów, począwszy od wodobrzusza i obrzęków kończyn, przez biegunki, aż po osteoporozę, zatrzymanie wzrostu i spadek odporności.

Julek może pochwalić się wieloma osiągnięciami (skończył z wyróżnieniem gimnazjum, uzyskał tytuł finalisty w konkursie języka angielskiego, został laureatem w kilku innych konkursach organizowanych na szczeblu wojewódzkim i ogólnopolskim), jednak wada serca nie pozwala zapomnieć o sobie. Niestety, mimo stosowanej dotychczas w Polsce terapii, choroba postępuje. Nie wystarczają już leki obniżające ciśnienie i dieta niskotłuszczowa, nie pomagają regularne wlewy albumin. Wodobrzusze pojawia się niemal natychmiast po odwodnieniu, często występują też infekcje różnego pochodzenia. Ostatnio, w prawej opłucnej zgromadziła się tak duża ilość płynu, że konieczne było założenie drenu. Julek znalazł się w szpitalu, czeka, aż płyn przestanie się sączyć. Znowu nie chodzi do szkoły, spędzając czas na szpitalnym łóżku. W tej sytuacji musimy bardzo pilnie podjąć działania, żeby poprawić jego stan.

Mimo ogromnej wdzięczności rodziców dla lekarzy z Polski, którzy przez tyle lat leczyli Julka, w tej sytuacji, niestety, nie są w stanie pomóc. Dlatego rodzice Julka skontaktowali się z profesorem Malcem z kliniki w Niemczech. - Pan profesor uratował tam wiele dzieci, których schorzenia były równie skomplikowane, a rokowania podobnie złe. - mówią. W przypadku Julka konieczne jest przeprowadzenie cewnikowania serce i dokonanie tzw. fenestracji w istniejącym układzie krążenia, która powinna poprawić jego stan ogólny i zmniejszyć, a może nawet zatrzymać zespół utraty białka. Profesor Edward Malec podjął się przeprowadzenia tego zabiegu, termin wyznaczył na natychmiast. Niestety, światełko nadziei gaśnie pod ciężarem innej wiadomości – o kosztach. Klinika nie zgadza się na przyjęcie Julka bez opłacenia kosztów zabiegu. Brakuje jeszcze 20.000 zł. - Chcieliśmy poradzić sobie sami i wstępnie planowaliśmy wyjazd do Niemiec dopiero na styczeń. – mówią rodzice chłopca. - Stan Julka zmusza nas do działania natychmiast, a w chwili obecnej takimi funduszami nie dysponujemy.

Nie trzeba nikogo przekonywać, że chore serce to sprawa najwyższej wagi. W tym momencie lekarze zrobią wszystko, żeby udało się pomóc Julkowi, żeby nie doprowadzić do sytuacji, w której jedyną pomocą będzie przeszczep serca… Każdy ma tu jakąś rolę do spełnienia. Rodzice będą przy swoim chorym synku, lekarze postarają się naprawić serce, a dobrzy ludzie pomogą zebrać pieniądze. Pomogą?

1 160,00 zł ( 5,8% )
Wsparło 40 osób

Obserwuj ważne zbiórki