Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Nie pozwólcie obciąć moich nóżek

  • Miejsce:
    Lubartów, lubelskie
  • Trwa od:
    18 Kwietnia 2014
  • Zakończenie:
    26 Lutego 2015

wsparło 8 186 osób

374 993 zł (100.0%)

Cel zakończony

Każdy rodzic czeka na pierwszy krok swego dziecka. Jest to moment, w którym rodzice oddają dziecko ze swoich bezpiecznych ramion światu, który jest pod jego nogami. I mają nadzieję, że ten świat nigdy nie skrzywdzi tych małych stópek. 10-miesięczna Julcia jeszcze nie dotknęła stopami ziemi, ponieważ urodziła się bez kości strzałkowych.

 

- Poród przebiegał bardzo sprawnie i szybko. - mówi mama Julki. - Gdy córeczka pojawiła się na świecie, zobaczyłam, że u nóżki ma tylko 3 paluszki. Szybko okazało się, że w drugiej nóżce jest podobnie. „Ale dlaczego?! – zadawałam sobie pytanie – przecież na USG było wszystko w porządku.” Nie wiedziałam, co to może oznaczać. Lekarze też nie wiedzieli, jedyne, co mówili, to że z nóżkami jest "coś nie tak". I obiecali zwołać wszystkich specjalistów ze szpitala, żeby się naradzili. W głowie miałam tylko jedną myśl: „Żeby moja Juleczka w przyszłości chodziła.”

 

 

Brakuje kości strzałkowych, piętowych, skokowych i śródstopia. Stópki są źle ustawione i posiadają tylko po trzy paluszki (u jednej dwa paluszki są zrośnięte). Ponadto kości piszczelowe są wygięte. Już na dzień dzisiejszy obie nóżki są sporo krótsze niż u zdrowych dzieci. Zalecenia? Amputacja obu nóżek i życie na protezach do końca życia. Czy nie ma żadnej szansy, żeby uratować nóżki Julci? - pytaliśmy. Czy obcięcie nóżek to jedyne rozwiązanie? Kolejni lekarze potwierdzali.

 

Obciąć nóżki można zawsze, skazując dziecko na kalectwo. Ale nie odrosną, gdy medycyna znajdzie sposób leczenia tej wady. Od rodziców innych dzieci dowiedzieliśmy się, że sposób już jest - napisaliśmy do dr Paleya. Dzieci leczone w jego klinice stają na nogi, chodzą, a nawet biegają. Nie muszą nosić protez, nie są skazane na niepełnosprawność. Po dwóch dniach otrzymaliśmy odpowiedź od dr Paleya. Napisał: "Najlepsza dla Julii będzie obustronna procedura superancle, połączona z wydłużeniem w celu wyrównania długości nóg i przywrócenia proporcji kończyn dolych (oba piszczele są w tej chwili za krótkie). Operację należy przeprowadzić między 18 a 24 miesiącem życia.” W Instytucie Wydłużania Kończyn Paley’a powodzenie operacji jest większe niż 99%. Ani w Polsce, ani w Europie nie ma nikogo, kto by posiadał takie doświadczenie w leczeniu tego typu wad. Najtrudniejszą barierą do pokonania jest koszt leczenia w USA. W przypadku obu nóżek wynosi ponad 300 000 dolarów, czyli 1 milion złotych. Jest to jednak cena za uratowanie nóżek Julii przed amputacją. To tak, jak byśmy stali w kolejce po kalectwo córeczki, czekając aż położą jej nóżki pod nóż, a ktoś by krzyknął: za 1 milion złotych możecie mieć zdrowe dziecko. Kto na naszym miejscu pozwoliłby amputować nóżki? Póki jest nadzieja, my też nie.

 

 

Kwota do zebrania jest duża. Być może ziarnko do ziarnka uzbieralibyśmy za jakiś czas. Ale czasu nie mamy, szansa nie jest dana raz na zawsze. Jeśli do drugiego roku życia Julki nie uzbieramy potrzebnej kwoty, to możemy zostać z niczym. Wtedy zostaje tylko amputacja. Nie możemy się z tym pogodzić.

 

Tylko pomoc wielu ludzi ocali małą Julkę przed amputacją. Rodzina dziewczynki musiałaby nic nie jeść przez co najmniej 40 lat, żeby móc opłacić leczenie u dr Paleya. To niewykonalne. A są dzieci, takie jak Julka, którym się udało, które już chodzą, biegają. Dlaczego ta malutka miałaby nie otrzymać takiej szansy?

 

________

Aktualizacja 12 lutego 2014: Kochani, znamy już termin operacji Julki - 27 maj 2015 r. Jest to dzień, w którym rozpocznie się długa i ciężka droga do samodzielności Juleczki.

Julia Piskorska

Cena za uratowanie nóżek przed amputacją była wysoka, ale w zamian mała Julka otrzyma przyszłość, o której rodzice bez wsparcia mogli tylko śnić! 27 maja 2015 roku Julka wykorzysta swoją szansę - być może jedyną taką szansę w życiu, żeby chodzić, biegać na własnych nóżkach, a nie na protezach. NFZ nie pomógł, ale pomogli ludzie, którzy wpłacili pieniądze na drogie leczenie.

 

Być może większość osób słyszało o cudownych wydarzeniach, które działy się podczas zbiórek dla Julki. Tę małą dziewczynkę poznał cały świat, wielu ją pokochało i pomogło odmienić jej los. A na koniec zbiórki o Julce dowiedział się nawet papież Franciszek i dopłacił brakującą kwotę, dzięki czemu można było zakończyć zbiórkę pieniędzy. Rodzice Julki do tej pory nie mogą uwierzyć, że tak wiele osób zechciało pomóc Julce. - Prawie rok temu, gdy rozpoczynaliśmy zbiórkę, nie wierzyliśmy, że uda się zebrać tak olbrzymią kwotę.  – mówi mama Julki. - NFZ nie chciał pomóc, nie znaleźliśmy lekarza, który podpisałby wniosek otwierający drogę do refundacji. Jednak pomogli ludzie i to im składamy największe podziękowania płynące prosto z serca. Mamy nadzieję, że dzięki temu, że NFZ nie musiał przeznaczać pieniędzy dla Julki, będzie mógł sfinansować leczenie innych dzieci, które czekają na swoją szansę. Rodzice Julki będą przekonywać każdego rodzica, by walczył o lepszą przyszłość swojego dziecka, żeby się nie poddawał, nawet gdy jest ciężko, a cel wydaje się nie do osiągnięcia. Bo czasem taka szansa zdarza się tylko raz w życiu.

 

 

28 maja 2015 roku Julka miała operację nóżek. Od tamtej pory towarzyszą jej aparaty na nóżkach, a także duży ból - Julka pokazuje na nóżki, chciałaby zdjąć aparaty - ważą prawie tyle, co ona. Rehabilitacja też nie należy do najlżejszych, przy każdych ćwiczeniach jest płacz, jednak po miesiącu od operacji nóżki urosły już 1,2 cm, a Julka zrobiła swoje pierwsze kroczki! Chodzenie i prostowanie kolanek boli, jednak Julka sama już zaczyna rozumieć, że tylko w ten sposób może tupać :) W sierpniu lewa nóżka urosła już 5 cm, a prawa 4,2 cm. Wydłużanie nóżek zakończyło się 29 sierpnia - według doktora nóżki się ładnie uwapniają i tworzą się nowe kości. Julka coraz więcej chodzi, ćwiczenia sprawiają jej mniej bólu. Przed nią jeszcze długa rehabilitacja w USA, zdjęcie aparatów, a potem powrót do Polski i dalsza rehabilitacja. Do USA Julka wróci na kolejny etap walki o nóżki, czyli wydłużanie, za ok. 2 lata.

 

A tutaj filmik z pierwszymi kroczkami Julki: "I'm walking!" :))

 

Twoj SMS zasili zbiórkę na której właśnie jesteś

numer: 72365

treść: S1402

koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)

Jeśli chcesz wesprzeć większą kwotą kliknij tutaj

Ajax loader ładuję...