Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

10 minut reanimacji zrujnowało jej życie. Czy Julka będzie samodzielnie chodzić?

Julia Adamczyk
Zbiórka zakończona
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 3 podania

Julia Adamczyk, 10 lat
Jędrzejów, świętokrzyskie
Dziecięce Porażenie Mózgowe
Rozpoczęcie: 21 Stycznia 2019
Zakończenie: 30 Kwietnia 2019

Opis zbiórki

10 minut reanimacji malutkiego człowieka. Najgorzej poczułam się, kiedy zobaczyłam swoje dziecko leżące na Intensywnej Terapii Noworodka podłączone do miliona kabli, wenflonów i respiratora. Patrząc na tę małą istotę, miałam wrażenie, że przez moje ciało przebijają się miliony żyletek i wbijają się bezpośrednio w serce, rozcinając je i rozdrabniając na drobne kawałki.

Gdyby w tamtym pojedynku nasza córeczka przegrała, dziś nie byłoby jej z nami. Nie byłoby tego uśmiechu, tej wpatrzonej w nas pary oczek. Nie słyszałabym każdego dnia – “Mamusiu, kocham Cię”. Zamiast tego byłaby bolesna pustka, której nic nie byłoby w stanie wypełnić. Julcia przeżyła i dziś jest naszym największym szczęściem. Moja ciąża była idealna po prostu książkowa, jednak jej rozwiązanie pechowe. Kiedy zostałam przyjęta do szpitala, lekarz ponad 7 godz. zwlekał z decyzją rozwiązania ciąży przez cesarskie cięcie.

Julia Adamczyk

W skutek zbyt późnego odebrania porodu jej małe serduszko stanęło. Niedotlenienie pozostawiło ślad na mózgu naszej córeczki – obustronne ciężki porażenie mózgowe. Czy mam żal? Trudno go nie mieć, kiedy przez zaniedbanie lekarzy moje dziecko skazane jest na kalectwo. Obecnie ma 6 lat – nie siedzi i nie chodzi, ma problem z utrzymaniem tułowia i kontrolą głowy. Skurcze spastyczne każdego dnia sprawiają jej ból. Gdy cierpi, my cierpimy razem z nią. Mimo tych wszystkich przejść jest z nami – mówi, rozumie, śpiewa nam piosenki.

Kiedy budzi się rano, od razu woła do nas: “Tato, wstawaj!”, “Mamo, pobaw się ze mną!”. To najpiękniejsze poranki, jakie mogliśmy sobie wymarzyć. Nasza 6-latka rozumie już coraz więcej, a nam coraz trudniej jest odpowiadać na pytania, które zadaje. Kręgosłup naszej Julki jest zbyt wiotki, by mogła funkcjonować. Zrobimy wszystko, by to, o czym tak z zapałem opowiada, stało się prawdą. Od dawna szukaliśmy metody, która oprócz codziennej rehabilitacji, będzie mogła jej pomóc w funkcjonowaniu. Po 2 latach poszukiwań zakwalifikowano naszą córeczkę na terapię polegającą na podaniu komórek macierzystych z galarety Whartona od niespokrewnionego dawcy. Jeśli zawiedziemy naszą córeczkę, poniesiemy klęskę.

Nigdy nie będziemy w stanie spojrzeć w jej pełne nadziei oczy i powiedzieć, że straciliśmy szansę na jej sprawność, bo zabrakło nam pieniędzy. Choć robimy wszystko, co możemy, nie stać nas na pokrycie kosztów terapii – wydajemy ogromne sumy na rehabilitację oraz sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny zapobiegający deformacjom i przykurczom. Julcia bardzo szybko rośnie, a NFZ nie zawsze wyraża zgodę na dofinansowanie wymiany sprzętu bądź ortez. Chociaż jej ciało odmawia posłuszeństwa, umysł jest doskonale rozwinięty. Julia bardzo często zadaje nam pytanie – dlaczego nie mogę chodzić i biegać jak inne dzieci, sami już nie wiemy jak odpowiedzieć na to pytanie.

Nasza córka jak każde dziecko ma marzenia, a jej marzeniem jak będzie duża, to opowiada wszystkim, że będzie chodzić, chociaż o balkoniku, ale stanie na swoich nogach. Wierzymy, że niedługo to nastąpi i dzięki naszej ciężkiej pracy i codziennej rehabilitacji, a teraz także podaniu komórek macierzystych Julia będzie samodzielna i stanie na nóżki.

Julia Adamczyk

MPD to nie tylko uszkodzenie prawidłowego przewodzenia nerwowego w kończynach górnych czy dolnych, ale obejmuje wszystkie grupy mięśniowe, także zwieraczy. Po kolejnych podaniach zauważalna była poprawa kontroli głowy i tułowia, poprawa nastąpiła w sferze motoryki małej, Julci udaje się utrzymać kredkę w rączce i coraz ładniej maluje. Jednak jeszcze do samodzielności daleka droga. Tym razem zdecydowaliśmy się na inny sposób podania materiału, bezpośrednio do płynu mózgowo – rdzeniowego, dla lepszego efektu terapeutycznego. Niestety koszt podania jest dwa razy droższy, gdyż wymaga dłuższego pobytu w szpitalu, opieki anestezjologicznej oraz narkozy.

W związku z tym, że dziecko rośnie, musi być podana większa dawka materiału, co też znacząco wpływa na koszty terapii. Obecnie utrzymujemy się tylko ze świadczenia, jakie dostajemy w związku z niepełnosprawnością dziecka – ja zrezygnowałam z pracy zawodowej, by opiekować się Julką, mąż pracuje, lecz to zbyt mało, aby uzbierać pieniądze i pokryć pełny koszt terapii komórkami macierzystymi. Prosimy o pomoc, bez której los nigdy nie okaże się łaskawy dla Julii.

Ta zbiórka jest już zakończona. Wesprzyj innych Potrzebujących.

Obserwuj ważne zbiórki