Moje dziecko krzyczy z bólu, ja wołam o ratunek – dla Julki każdy dotyk to potworne cierpienie!

Skóra odchodząca płatami i ból, które nie ustępuje nawet na chwilę – tak wygląda życie mojej córeczki. Bywają chwilę, kiedy Julcia krzyczy z bólu. Nie pomagają nawet silne sterydy. Lekarze podejrzewają u Julki EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Obecnie czekamy na wyniki badań genetycznych, które stwierdzą, jaka to odmiana tej choroby i jakie leczenie dobrać, by jak najlepiej pomóc Julce i powstrzymać to potwornie cierpienie… 

Czasem marzę o tym, żeby ją przytulić, wyściskać, wycałować. Przecież tak bardzo ją kocham. Przecież tak rodzice okazują swoją miłość. U nas jest jednak inaczej... Julkę boli każdy, nawet delikatny dotyk. Dlatego boję się, że zrobię jej krzywdę, że będzie cierpiała jeszcze bardziej… Kiedy ją przebieram, kąpię, czy noszę, mam ochotę płakać razem z Julką, bo każda z tych czynności to ból – niewyobrażalny ból.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to genetyczna choroba, która polega na pojawianiu się bardzo bolesnych pęcherzy i ran na całym ciele. Na dzieci cierpiące na EB mówi się motylki, ponieważ ich skóra jest tak delikatna, jak skrzydła motyla.

Niestety to nie jedyny problem, z którym walczymy. Kiedy Julka miała kilka miesięcy, ujawniła się u niej padaczka. Problemy ze skórą zaczęły pojawiać się, kiedy skończyła dwa latka. Najpierw stwierdzono zapalenie skórno-mięśniowe, ale od trzech lat choroba nie ustępuje, a tylko się pogłębia. Julcia wciąż wymaga pampersów. Z każdym miesiącem cierpi coraz bardziej. Lekarze są niemal pewni, że to EB, a wynik badań genetycznych ostatecznie ma to potwierdzić. 

Jestem przy Julce 24 godziny na dobę – czuwam przy niej dzień i noc. Kiedy płacze z bólu, ja czasem płaczę razem z nią. Wiem, że z takim bólem nie da się żyć!

Nasze życie to niekończące wizyty w szpitalach, litry maści, kilometry opatrunków i coraz to nowi specjaliści. I mimo że tyle już przeszłyśmy, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi, na której końcu mamy nadzieję zobaczyć życie bez cierpienia. Tylko to się dla nas liczy.

Leczenie pochłania jednak ogromne środki, nasze oszczędności topnieją, a potrzeby rosną. Niedługo przyjdą wyniki badań, dzięki którym dowiemy się, co dalej, dlatego już teraz musimy się na to przygotować!

Proszę, pomóż nam. Pomóż uwolnić się o piekielnego bólu...

Monika, mama Julci