Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Moje dziecko krzyczy z bólu, ja wołam o ratunek – dla Julki każdy dotyk to potworne cierpienie!

Julka Bajura
Zbiórka zakończona
208 606,24 zł
Wsparło 5397 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0091017 Julka
Cel zbiórki:

Leczenie, środki higieniczne, dojazdy na leczenie i rehabilitacja Julki

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Julka Bajura, 6 lat
Łuków, lubelskie
Pęcherzowe oddzielanie naskórka, padaczka
Rozpoczęcie: 14 Października 2020
Zakończenie: 1 Lipca 2021

Opis zbiórki

Skóra odchodząca płatami i ból, które nie ustępuje nawet na chwilę – tak wygląda życie mojej córeczki. Bywają chwilę, kiedy Julcia krzyczy z bólu. Nie pomagają nawet silne sterydy. Lekarze podejrzewają u Julki EB, czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Obecnie czekamy na wyniki badań genetycznych, które stwierdzą, jaka to odmiana tej choroby i jakie leczenie dobrać, by jak najlepiej pomóc Julce i powstrzymać to potwornie cierpienie… 

Julka Bajura

Czasem marzę o tym, żeby ją przytulić, wyściskać, wycałować. Przecież tak bardzo ją kocham. Przecież tak rodzice okazują swoją miłość. U nas jest jednak inaczej... Julkę boli każdy, nawet delikatny dotyk. Dlatego boję się, że zrobię jej krzywdę, że będzie cierpiała jeszcze bardziej… Kiedy ją przebieram, kąpię, czy noszę, mam ochotę płakać razem z Julką, bo każda z tych czynności to ból – niewyobrażalny ból.

Pęcherzowe oddzielanie się naskórka to genetyczna choroba, która polega na pojawianiu się bardzo bolesnych pęcherzy i ran na całym ciele. Na dzieci cierpiące na EB mówi się motylki, ponieważ ich skóra jest tak delikatna, jak skrzydła motyla.

Niestety to nie jedyny problem, z którym walczymy. Kiedy Julka miała kilka miesięcy, ujawniła się u niej padaczka. Problemy ze skórą zaczęły pojawiać się, kiedy skończyła dwa latka. Najpierw stwierdzono zapalenie skórno-mięśniowe, ale od trzech lat choroba nie ustępuje, a tylko się pogłębia. Julcia wciąż wymaga pampersów. Z każdym miesiącem cierpi coraz bardziej. Lekarze są niemal pewni, że to EB, a wynik badań genetycznych ostatecznie ma to potwierdzić. 

Julka Bajura

Jestem przy Julce 24 godziny na dobę – czuwam przy niej dzień i noc. Kiedy płacze z bólu, ja czasem płaczę razem z nią. Wiem, że z takim bólem nie da się żyć!

Nasze życie to niekończące wizyty w szpitalach, litry maści, kilometry opatrunków i coraz to nowi specjaliści. I mimo że tyle już przeszłyśmy, to wciąż jesteśmy na początku naszej drogi, na której końcu mamy nadzieję zobaczyć życie bez cierpienia. Tylko to się dla nas liczy.

Leczenie pochłania jednak ogromne środki, nasze oszczędności topnieją, a potrzeby rosną. Niedługo przyjdą wyniki badań, dzięki którym dowiemy się, co dalej, dlatego już teraz musimy się na to przygotować!

Proszę, pomóż nam. Pomóż uwolnić się o piekielnego bólu...

Monika, mama Julci

208 606,24 zł
Wsparło 5397 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0091017 Julka
Czytasz archiwalną treść zamkniętej zbiórki.

Możesz wesprzeć Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki