Zbyt wiele nieszczęść dla małej dziewczynki... Zostań nadzieją Juleczki!

Narodziny Julki to najszczęśliwsza chwila w naszym życiu. Chwila, która została przerwana jednym pytaniem zadanym przez położną: „Czy w państwa rodzinie zdążały się wady genetyczne?”. Wtedy wszystko się skończyło i… zaczęło na nowo. Nasza wyczekana córeczka urodziła się niepełnosprawna. Właśnie w tym momencie weszliśmy do świata, którego wcześniej nie znaliśmy - świata pełnego walki o każdy najmniejszy postęp, o każdy uśmiech córki… Prosimy - pomóż nam w tej walce.

Stópka końsko-szpotawa, cofnięta żuchwa, brak odruchu ssania, zrośnięte paluszki, obniżone napięcie mięśniowe, dysmorfizm twarzy... Wszystkie te słowa odbijały się echem w naszych głowach. Wiedzieliśmy, że jest źle, w ogóle nie byliśmy na to wszystko przygotowani… Jak to możliwe?! Przecież w ciąży było z wszystko w porządku... I to straszne uczucie, kiedy szczęśliwi tatusiowe zabierają swoje żony i śliczne, zdrowe bobasy do domu, a my nadal pozostajemy w szpitalu w oczekiwaniu na odpowiedź co dolega naszej córeczce… Powiedzieć koszmar, to nie powiedzieć nic.

Po trzymiesięcznym pobycie w szpitalach, wielu badaniach, ciągłej walce o każdy zjedzony

przez Julkę mililitr mleka, nadeszła diagnoza - Zespół Smitha Lemliego Opitza. Rzadka choroba genetyczna, o której lekarze z naszego szpitala niewiele wiedzą. Dopiero w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie dostaliśmy odpowiedź na większość naszych pytań. Niestety, nie były to dla nas dobre wiadomości…

Upośledzenie umysłowe, zaburzenia rozwoju fizycznego... Czy będzie chodzić, siedzieć, mówić? Nie wiadomo... Z powodu trudności w karmieniu, Julce został założony PEG (specjalna rurka umiejscowiona na brzuchu, wprowadzona wprost do żołądka, przez którą podawany jest pokarm). Z zaleceniami stałej rehabilitacji i udaniem się na konsultacje do wielu specjalistycznych poradni, wróciliśmy do domu.

I tu zaczęła się nasza codzienna walka o sprawność naszej córeczki. Rehabilitacja, wizyty w poradniach, nauka samodzielnego jedzenia. Wszystko to co zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie, my musimy tego uczyć Julcie...

Tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci potrafią cieszyć się z każdego nowego gestu, ruchu, którego nauczyło się jego dziecko. Julka nie bawiła się zabawkami, nie brała niczego do rączek, nie interesowała się niczym. Nie raczkowała, nie rozwijała się prawidłowo. Dzięki intensywnej rehabilitacji zaczęła manipulować rączkami, bawiąc się przedmiotami. Z czasem zaczęła siedzieć samodzielnie, raczkować a nawet stawiać pierwsze kroki!

Dzięki pobytowi na turnusie rehabilitacyjnym Julka stała się bardziej ruchliwa. Potrafi sama wstać w łóżeczku, nauczyła się pokonywać przeszkody, płynniej poruszać się na czworakach i utrzymywać równowagę. Nabyła wiele nowych umiejętności, zrobiła ogromny postęp zarówno w rozwoju ruchowym, jak i intelektualnym. Aż ciężko uwierzyć jak duże postępy zrobiła Julcia przez zaledwie 2 tygodnie!

Niestety, pomimo naszych starań, nie jesteśmy w stanie sfinansować tak bardzo potrzebnych wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne. Koszt jednego dwutygodniowego pobytu sięga niemal 6 tysięcy złotych... Według terapeutów, biorących pod uwagę postępy jakie poczyniła Julka podczas ostatniego takiego pobytu, potrzebnych jest aż 5-6 takich turnusów w roku!

Nie mamy takich środków, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Pomóżcie nam w walce o sprawność naszej córeczki, by mogła pojechać przynajmniej na dwa turnusy w tym roku, z góry z całego serca dziękujemy!