Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Otworzyć furtkę do zdrowia... Czy pomożesz Juleczce?

Julka Dominiak
Zbiórka zakończona
15 597,89 zł ( 106,85% )
Wsparło 276 osób
Cel zbiórki:

Terapia komórkami macierzystymi - 5 podań

Organizator zbiórki: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Julka Dominiak, 4 latka
Gowarzewo, wielkopolskie
wrodzone zakażenie wirusem cytomegalii, małogłowie, wcześniactw, dysplazja oskrzelowo-płucna, stan po krwawieniu dokomorowym, leukomalacja okołokomorowa, ubytek przegrody międzykomorowej, niedosłuch
Rozpoczęcie: 15 Maja 2019
Zakończenie: 2 Stycznia 2020

Rezultat zbiórki

W związku ze wspaniałą wiadomością, którą otrzymaliśmy tuż przed świętami o zamknięciu zbiórki, chcielibyśmy my rodzice w imieniu własnym, jak również Juleczki oraz jej maleńkiego braciszka podziękować z całego serca 276 osobom, które zechciały wesprzeć leczenie Juleczki, Fundacji Siepomaga oraz osobo zaangażowanym w akcję "Gramytatywnie", dzięki którym udało się zebrać ogromną, brakującą kwotę do zamknięcia zbiórki oraz Fundacji Kawałek Nieba, która nas pilotuje w tym całym przedsięwzięciu. 

Nie mogliśmy sobie wymarzyć wspanialszego prezentu na Święta. Jesteście wielcy!

Julka Dominiak

Już pod koniec stycznia meldujemy się w szpitalu na piątym i ostatnim w tej serii podaniu komórek macierzystych. Wiemy również, że zdecydujemy się na kolejną serię pięciu podań. Nastąpi to najprawdopodobniej pół roku po ostatnim podaniu z pierwszej serii. Koszty drugiej serii będą nieznacznie mniejsze, ze względu na to, że dostaniemy najprawdopodobniej rabat w Polskim Banku Komórek Macierzystych z racji tego, że zdeponowaliśmy własny materiał do Banku.

Jeszcze raz dziękujemy!

Trzymajcie za Juleczkę mocno kciuki, bo chęć życia, normalnego życia jest u Niej przeogromna i bądźcie z nami podczas drugiej serii.

Aktualizacje

Kolejne podanie za Julką! Walczymy dalej

Moi Drodzy!

W dniu 28.11. byliśmy z Julką na czwartym już podaniu komórek macierzystych. Tym razem bez mamy, bo Juleczka została starszą siostrą Kubusia.

Samo podanie odbyło się wcześniej niż zwykle, ale po całym zabiegu Julka wybudziła się najszybciej ze wszystkich dotychczasowych. Po przytuleniu i bujaniu zasnęła w ramionach taty.

Cały czas widzimy małe kroczki postępu rozwojowego u Julki.
Od ostatniego podania zauważyliśmy obniżenie się napięcia mięśniowego prawej ręki, a nawet byliśmy świadkami świadomego uchwycenia zabawki.

Julka Dominiak


Dodatkowo Julka zapanowała nad obrotem z brzucha na plecy, wprawdzie w jedną stronę, ale z pełną świadomością tego co robi.
Teraz turlanie jest jej jedyną formą przemieszczania. Dodatkowo bardzo chciała by stać, co z asekuracją rodziców i fizjoterapeutów nawet się jej udaje.

Niestety od ostatniego podania w naszym życiu pojawiły się miej przyjemne rzeczy, takie jak prawdopodobnie pierwszy napad padaczki, który przyczynił się do wprowadzenia leku oraz potwierdzenie potrzeby noszenia aparatów słuchowych. O ile wystąpienie pierwszego problemu mieliśmy nadzieję, że nie nastąpi, to drugiego problemu byliśmy świadomi wystąpienia już od urodzenia Julki.

Pomimo kolejnych przeciwności Julka się nie poddaje i walczy dalej.
Nie wiemy, czy sprawcami sukcesu są komórki macierzyste, czy intensywna rehabilitacja, czy komora hiperbaryczna, ale wierzymy, że kumulacja tych wszystkich czynników pozwala powoli iść w stronę normalnego dzieciństwa, ale ta drogą jeszcze jest długa i kręta.

Za wszelką pomoc Julka dziękuje z całego serca!

Julka dzielnie walczy o zdrowie... Cały czas potrzebna jest pomoc!

W dniu 20.08. odbyło się drugie podanie komórek macierzystych, tym razem dokanałowo. 

O ile pierwsze podanie, które było przeprowadzone dożylnie w czerwcu, przebiegło pomyślnie, to drugie przyniosło odrobinę stresu związanego z zabiegiem i samą narkozą. Wybudzanie z narkozy nie należy do przyjemnych.

Julka Dominiak


Cały czas widzimy u Julki postęp rozwojowy. Nie są to spektakularne zmiany, o jakich marzymy, ale najważniejsze, że są. Oczywiście równolegle prowadzimy intensywną rehabilitację. Po drugim podaniu zdecydowaliśmy wspomóc je terapią w komorze hiperbarycznej, niestety bez wsparcia ze strony naszego Funduszu Zdrowia. Wszystko musimy finansować sami.

Nie wiemy i nie dowiemy się, który z czynników najkorzystniej wpływa na Julkę, ale wierzymy, że razem się uzupełniają i pozwolą prowadzić Julkę w dobrym kierunku. 

Bądźcie z nami!

Opis zbiórki

Byliśmy przekonani, że dzień narodzin dziecka jest dniem szczególnym, pełnym radości, który się pamięta do końca życia. Owszem, w naszym przypadku będziemy pamiętać go już zawsze. Był to dzień, w którym zawalił nam się świat… Z Juleczką było źle. Mieliśmy być przygotowani na najgorsze. Nikt nie mógł nam zagwarantować, czy Julka pożyje kilka minut, godzin, czy może dni. Dzisiaj jest z nami, jednak walka o zdrowie dopiero się zaczęła. Prosimy, pomóż naszej Juleczce...

W środę 08.11.2017 r. o godzinie 17:42, w traumatycznych okolicznościach, zostaliśmy rodzicami. Córeczkę widzieliśmy tylko kilka sekund, prawie od razu została zabrana na oddział intensywnej terapii. Mogliśmy tylko pokładać nadzieję w specjalistach, którzy się nią zajęli. Ale historia walki o jej zdrowie i życie zaczęła się o już wcześniej...

Julka Dominiak

Po kilku latach starań się o dzidziusia marzenie się spełniło. Szczęście i euforia wypełniły nasze serca. Do 23 tygodniach ciąża przebiegała wzorowo. W tym czasie postanowiliśmy zrobić sobie prezent, pojechaliśmy na prywatną wizytę, na badania prenatalne 3D. Nie wiedzieliśmy, że tego dnia nasz świat się zachwieje… Mieliśmy zobaczyć naszego dzidziusia. Zobaczyliśmy, ale lekarz dojrzał coś więcej — problemy z główką i brzuszkiem Julki.

Szybka konsultacja z lekarzem prowadzącym, skierowanie do szpitala, ponowne badania — tak rozpoczęła się pełna obaw, niepokoju i lęku droga do narodzin naszej córeczki. Lekarze wykryli krwawienie podpajęczynówkowe drugiego stopnia w główce, słabe przepływy krwi i niepokojące zmiany w brzuszku. Już po kilku dniach miałam amniopunkcję (pobranie płynu owodniowego) i kordocentezę (pobranie krwi ze sznura pępowiny). Lekarze przetoczyli też krew. Po tych wszystkich zabiegach stwierdzili poprawę u Julki, ale nie wiedzieli, co się właściwie stało. Podejrzewano konflikt płytkowy lub wirusa cytomegalii CMV.

Badania wykluczyły to pierwsze, co do wirusa nie było pewności. Co dwa tygodnie jeździliśmy do szpitala na badania kontrolne. Niestety, nieprawidłowości się pogłębiały… 7 listopada lekarz wykrył krwawienie IV stopnia w komorze czaszki. Dzień później lekarze postanowili przerwać ciążę, by ratować życie Julki…

To było dwa miesiące przed planowanym terminem porodu. Od tego momentu zaczęła się historia walki o życie i zdrowie Julki...

Julka Dominiak

Pierwsza diagnoza: wrodzone zakażenie wirusem cytomegalii, małogłowie, niewydolność oddechowa, wcześniactwo, niska urodzeniowa masa ciała, posocznica, dysplazja oskrzelowo-płucna, ciężka małopłytkowość, zaburzenia krzepnięcia, niedokrwistość, stan po krwawieniu dokomorowym IV stopnia po stronie lewej i II stopnia po stronie prawej, leukomalacja okołokomorowa, żółtaczka spowodowana uszkodzeniem komórek wątroby, ubytek przegrody międzykomorowej, powiększona wątroba i śledziona. Jak na maleńkie dziecko za dużo tego było. Zdecydowanie za dużo...

Po ponad dwóch miesiącach, dziesiątkach transfuzji krwi, tygodniach leczenia, badań i niezliczonych nakłuć Julka mogła wyjść ze szpitala wrócić do domu. Nie był to jednak szczęśliwy powrót… Wkrótce znów trafiliśmy do szpitala, wirus się reaktywował. Po bardzo drogim i długim leczeniu udało się go uśpić, ale wychodziły kolejne dolegliwości. Juleczka ma niedosłuch, problemy z oczkami, jest opóźniona psychoruchowo.

Od ukończenia pierwszego miesiąca życia trwa intensywna rehabilitacja i stymulacja rozwoju Juleczki. Sami rehabilitujemy córeczkę 4 razy dziennie. Nie ma tygodnia bez wyjazdu do specjalisty, a bywały i takie, że jeździliśmy codziennie. Szereg badań i zajęcia rehabilitacyjne pokrywamy z własnej kieszeni — NFZ proponuje bardzo odległe terminy, a trzeba działać już, natychmiast!

Julka Dominiak

Nie zgłaszaliśmy się nigdy po pomoc, bo mieliśmy przekonanie, że są rodziny w o wiele gorszej sytuacji, bardziej potrzebujące… Jednak stanęliśmy pod ścianą. Po miesiącach szukania pomocy dla naszej córki trafiliśmy na terapię komórkami macierzystymi. To ogromna szansa na zdrowie Juleczki! Niestety, leczenie komórkami nie jest refundowane… Bardzo chcemy otworzyć furtkę do zdrowia Julki, a to dzisiaj jedyna możliwość. Każda kwota będzie dla nas, a w szczególności dla Julki, bezcennym wsparciem i szansą na zdrowie. Prosimy, pomóżcie naszej córeczce… Z góry z całego serca dziękujemy!

Rodzice Juleczki

15 597,89 zł ( 106,85% )
Wsparło 276 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki