Na to, że Julka urodzi się chora był według lekarzy 1% szans. Jej choroba to spełnienie moich najgorszych koszmarów. Moje “kocham cię” wypowiedziane nawet z bliska pozostaje ledwo niesłyszane. Kiedyś myślałam, że to zaczyna mieć znaczenie później, niestety konsekwencje choroby widzę już teraz.

Walka o przyszłość już się rozpoczęła… 

Już raz przez to przechodziliśmy - Mikołaj, nasz starszy synek, boryka się z podobnym problemem, a choć wszystko wskazywało, że wada Juleczki jest mniej niebezpieczna, niestety okazało się, że w jej przypadku jest to znacznie większe zagrożenie. Choć zupełnie nieprzygotowani, znów musimy pokonać tę drogę. Ruszamy w trudną trasę walki o zdrowie i przyszłość naszego dziecka. O to, by codzienność nie była dla naszej córeczki pasmem przerażających wyzwań. 

Diagnoza okazała się bezlitosna - wady wrodzone małżowiny usznej - artrezja i mikrocja. Mieliśmy nadzieję, że ten etap już za nami, że choroba starszego brata to wystarczająco dużo dramatów jak na jedną rodzinę. Niestety, mimo wcześniej wykonanych badań, mimo szczegółowych kontroli i rozmów ze specjalistami okazało się, że Juleczka przyszła na świat z niewykształconym uszkiem. I nie, nasz dramat nie polega na tym, że córeczka wygląda inaczej niż rówieśnicy. To zdaje się być najmniejszy problem. 

Największą przeszkodą jest to, że uszkodzony jednostronnie słuch opóźnia jej rozwój. Dzieci w wieku Julki siedzą, raczkują, w bliższej lub dalszej przyszłości postawią pierwsze kroki. U nas szanse na rozwój, nawet ten fizyczny, są mocno ograniczone. Brak słuchu wpływa na zaburzenia ośrodka równowagi, nieprawidłowy rozwój  mózgu. Julcia nie raczkuje, nie gaworzy, nie siada samodzielnie. Posadzona potrafi utrzymać pozycję, ale niezbyt długo. Jestem przerażona i strasznie się boję… Boję się, że ona nigdy nie będzie mówiła, że postępująca wada spowoduje kolejne ograniczenia w rozwoju mojej maleńkiej córeczki. Nie mogę do tego dopuścić! 

By zapewnić Julce najlepszą opiekę potrzebujemy operacji w USA. Dlaczego właśnie tam? Bo jeśli zdecydujemy się na ten ośrodek operacja zostanie wykonana znacznie szybciej. W polskich ośrodkach na pomoc moglibyśmy liczyć dopiero za 10 lat, a to zdecydowanie za późno! W Stanach mamy też szansę na znacznie mniejsze powikłania, które zawsze powodują ból i sprawiają, że leczenie przebiega w znacznie bardziej stresującej atmosferze. Niestety, operacja to ogromne koszty… kilkaset tysięcy złotych, by zapewnić córeczce możliwość właściwego odbierania tego, co świat ma jej do powiedzenia. 

Chciałabym mieć pewność, że wszystko będzie dobrze, że Julka we właściwym czasie otrzyma pomoc. Marzę o tym, że kiedyś opowiem jej o tym etapie, że dzięki pomocy dobrych ludzi dostała możliwość funkcjonowania na tych samych zasadach, co jej zdrowi rówieśnicy. I choć nigdy nie zdawałam sobie z tego sprawy, jedno z moich marzeń to usłyszeć dyskusję czy zwyczajną rozmowę moich dzieci. Los boleśnie je doświadczył, ale wiem, że dzięki Wam mamy szansę go odwrócić. Pomożesz mi w tej walce?  

Tak bardzo chciałabym wiedzieć, że sobie poradzimy. Że Julcia będzie zdrowa. Błagam, pomóż mi zawalczyć o przyszłość dziecka!

To oni, moje maluchy stanowią centrum mojego wszechświata. Jestem dla nich w stanie zrobić wszystko, ale w tym przypadku moje wszystko to za mało. Pomożesz mi stanąć do walki z losem, który wystawił na próbę przyszłość moich dzieci? Tak bardzo chcę usłyszeć głos mojej córeczki… 

Mama Julki, Andżelika

➤ Julkę można wspierać także poprzez licytacje na Facebook'u tutaj i tutaj 

––––––––––––––––––––

➤ Wiele osób walczyło o życie Oliwki. Jej niespodziewana śmierć poruszyła nasze serca... Zebrane środki, decyzją rodziny, zostają przekazane dla Julki, zmniejszając kwotę jej zbiórki. Dziękujemy za ten piękny gest.