Nie mogę patrzeć, jak cierpi moja córeczka... Pomocy!

Trzy dni… Tylko tyle cieszyłam się beztroskim macierzyństwem po narodzinach najmłodszej córeczki. Później rozpoczęliśmy walkę. Ta trwa od wielu lat… I mimo, że minęło mnóstwo czasu, końca nie widać. 

Juleczka przyszła na świat jako dopełnienie rodzinnego szczęścia. Wszystko wskazywało na to, że kiedy wyjdziemy ze szpitala, szybko wrócimy do domowej rutyny. Tuż przed wyjściem ze szpitala coś wzbudziło moje zaniepokojenie. Pytałam lekarzy, dociekałam co się dzieje… Zadecydowano o tym, że w szpitalu zostaniemy nieco dłużej. 

Niestety, okazało się, że moje obawy były uzasadnione - stan Juleczki zaczął się pogarszać z godziny na godzinę. Pobyt w szpitalu, przewiezienie do Centrum Zdrowia Dziecko. Zagrożenie zdrowia, zagrożenie życia. Dramatyczną walkę o Julię prowadził cały zespół lekarzy! A mi pozostało czuwanie i strach… Wciąż po cichu błagałam moją córeczkę, by znalazła siłę na życie… 

Stan był poważny. Na tyle ciężki, że jeden z lekarzy zasugerował, że zamiast siedzieć i czuwać przy łóżeczku, powinnam oddać ją do ośrodka. Moje serce nigdy by na to nie pozwoliło! Przecież jestem jej mamą… Kiedy chwilę później usłyszałam, że właściwie to Julia będzie “roślinką” i dożyje tylko do 2 urodzin, nogi się pode mną ugięły… Nie wierzyłam w ani jedno słowo, w ogóle nie brałam pod uwagę takiego scenariusza. Mieszanka strachu, bezradności i potwornego cierpienia - przerażająca mieszanka, której nie życzę żadnemu z rodziców.

Dziś Julka ma 5 lat. Lekarze powtarzają, że każdy rok życia to wielki cud. Niestety, wciąż borykamy się z ogromnymi problemami. Choroba nie daje za wygraną… Julia nie mówi, nie porusza się samodzielnie. Po ostatniej operacji nóżek uczy się chodzić na nowo. Nie jest łatwo, ale przez wiele lat uczyliśmy się stawiać czoła kolejnym wyzwaniom. 

Najgorsze jest to, że Julka nie jest w stanie powiedzieć nam, czego potrzebuje. Nie przekaże nam jak bardzo cierpi… Kiedy wyrywała sobie włosy z głowy mogliśmy się tylko domyślać, że coś jest nie tak. Po konsultacji z lekarzem okazało się, że zmagała się z zapaleniem ucha, ale tego nie mogliśmy nawet podejrzewać. To przerażające! 

Jeszcze większym problemem jest to, że specjaliści orzekający w sprawach związanych z refundacją ocenili stan Julki jako dobry. W związku z tym przestaliśmy mieć możliwość korzystania z dostępnych form pomocy i za wszystkie zabiegi musimy płacić sami. Niestety, koszty rehabilitacji i sprzętu są ogromne, a nam kończą się możliwości. Świadomość tego, że Julka miałaby zostać bez pomocy specjalistów łamie mi serce. Potrzebujemy pomocy! 

Juleczka przeszła bardzo długą drogę. Za nią cierpienie, o którym nie może nikomu opowiedzieć. Przed nią dalsza walka - o namiastkę zdrowia, sprawności, dzieciństwa. Chcę zapewnić mojemu dziecku przyszłość. Nie chcę, by moje ograniczenia wpływały na córeczkę, na jej terapię. O jej przyszłość zawsze będę walczyć ze wszystkich sił. Proszę, dołącz do mnie. Wspólnie możemy pokazać Juleczce, jak wielką moc ma pomaganie.