By każdej nocy przestała umierać

Zbiórka na cel: Leczenie padaczki w klinice w Vogtareuth, aby pokonać chorobę i ratować Julię
Julia Trela
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 249 osób
69 782,12 zł (100,36%)

Julia, 4 lata

Rzadka mutacja genu SMC1A, padaczka lekooporna, wada serca

Mściwojów, dolnośląskie

Rozpoczęcie: 12 Maja 2017
Zakończenie: 24 Maja 2017

Rezultat zbiórki

Wróciliśmy ze Szpitala w Schon Klinik w Niemczech i chcemy podzielić się wynikiem leczenia. Po dwóch tygodniach badań lekarze postawili diagnozę: Julia nie kwalifikuję się do operacji. W główce mojego dziecka nie ma ogniska zapalnego.
Przyczyną choroby jest wada genetyczna - mutacja genu SMC 1A, która jest odpowiedzialna za padaczkę lekooporną trudną do leczenia. Podjęto próbę wprowadzeniu leku, lecz skończyło się stanem padaczkowym. Wskazaniem lekarzy niemieckich jest wprowadzeniem do leczenia marihuany leczniczej, lecz polscy lekarze bardzo się przed tym bronią.
Wada genetyczna, którą ma Julia jest bardzo rzadka, są prowadzone badania nad szukaniem leku w Glasgow. Zespół Genetyków Niemieckich opisze przypadek Julii na stronach naukowych, będzie  on również omawiany na konferencji Światowych Genetyków w Wiedniu.  Świat  dowie się, że jest w Polsce mała JULIA , która czeka na pomoc.
Terapeuci w Niemczech - którzy prowadzili zajęcia z Julią -  powiedzieli ''jest dzieckiem rokującym''. Te słowa dają dużą nadzieje na walkę z chorobą.
Wyjazd do Szpitala w Schon Klinik nie wyleczył Julii z napadów, lecz pokazał jak żyć codziennie z chorobą, jakich błędów nie popełniać. Słowa wypowiedziane przez lekarza ''najlepszym lekiem dla Julii jest jej Mama'' dają do myślenia, że niektórych chorób nie można wyleczyć.

Z pomocą Boga zrobię wszystko aby, moja córeczka Julia była szczęśliwa, bezpieczna i kochana.
Dziękuje Wszystkim osobom, którzy modlili się o zdrowie Julii, trzymali mocno kciuki i proszę nie przestawajcie, bo dopóki jest życie, jest nadzieja.

Aneta Trela, mama Julki

---

Mamy już termin przyjęcia do kliniki! Julka zostanie przyjęta do Schön Klinik 19 września 2017 roku! Wraz z rodziną Julki czekamy niecierpliwie na ten dzień, mając nadzieję, że będzie to początek końca jej walki z padaczką!

---

Julia dziękuje z całego serduszka za wsparcie, jakie otrzymała od 4220 osób. Zebraliśmy w ciągu 2 tygodni ponad 70 tysięcy złotych, resztę kwoty została wpłacona bezpośrednio do szpitala w Vogtareuth przez darczyńcę z Niemiec.
Z dnia na dzień rosła nadzieja na lepsze życie dla mojej małej córeczki. Nie ma takich słów, które mogłyby odzwierciedlić mojej wdzięczności. Dziękuję wszystkim osobom za dobre słowo, i wpłaty dokonane dla Julii. Dziękuję, że jesteście z nami. Proszę śledźcie losy Julii, chciałabym abyście byli blisko nas i modlili się o zdrowie dla mojej kochanej córeczki.
"Dobroć dawana drugiemu człowiekowi w potrzebie zawsze do nas powraca''.
Dziękuję!

Aneta Trela, mama Julki

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 4 249 osób
69 782,12 zł (100,36%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość