By każdej nocy przestała umierać

Czy wiesz, jak to jest – co noc reanimować swoje dziecko, słyszeć, jak traci oddech, podczas gdy mała twarzyczka przybiera kolor popiołu? Mam nadzieję, że nigdy się nie dowiesz… Dla mnie to koszmarna codzienność. Sen w naszym domu nie przynosi ukojenia, bo wraz z ciemnością przychodzi śmierć, która chce ukraść oddech mojej małej córeczce. Nigdy do końca nie śpię, tylko czuwam w półśnie, wiedząc, że za chwilę będzie musiała walczyć o życie Julci. Gdy teraz mamy nadzieję, że może być inaczej – normalnie – proszę o pomoc, bo dla swojego dziecka zrobię wszystko.

Chcę Ci pokazać, jak wygląda nasz koszmar, żebyś zrozumiał, dlaczego robię wszystko, żeby Julka wyzdrowiała. Nikt nie powinien tak cierpieć. Zwłaszcza niewinne dziecko…

Najpierw jest bezdech, potem napięcie – ciało Juleczki staje się sztywne – dziecięce oczy rozszerzone w przerażeniu, gałki trzepoczące się jak ptak w klatce i drgawki, które wykręcają jej ciałem. Padaczka robi z niej szmacianą lalkę, jest tak, jakby Julka już umierała. Jestem obok, wdmuchuję powietrze w jej usta, podaję leki, tkwię przy Julce w ciszy, choć naprawdę mam ochotę krzyczeć z bezsilności. 

„Mama” to jedyne słowo, jakie Julka dziś potrafi powiedzieć. Kiedyś umiała znacznie więcej, dopóki nie przyszła okrutna choroba i nie zabrała nam wszystkiego. Dziś ta dziewczynka, którą Julka była wcześniej – rozgadana, wesoła, pełna życia, ucząca się chodzić – to tylko obraz, o którym przypominają mi wspomnienia i zdjęcia. Julcia nie mówi, ledwo raczkuje, ciągłe napady nie pozwalają jej się bawić, uczyć, myśleć! Dla każdej matki jej dziecko jest wyjątkowe, dla mnie również, ale bardzo chciałabym też, żeby Julka była zupełnie zwyczajna. Niestety. Julcia to jedyne dziecko w Polsce z arcyrzadką wadą genetyczną, spowodowaną mutacją genu SMC1A. Na świecie żyje zaledwie kilkadziesiąt takich dzieci. Życie 80% z nich – w tym Julki – niszczone jest przez lekooporną padaczkę.

Podczas napadu w komórkach nerwowych dochodzi do wyładowań elektrycznych, gwałtownych i niebezpiecznych jak błyskawice, przecinające niebo. Po burzy przychodzi jednak spokój, po napadzie padaczki jest tylko pustka. Tak samo jest z mózgiem Julki – w trakcie napadu niesprawny, musi podjąć pracę od początku. Gdy tylko Julka się czegoś nauczy, coś zapamięta, przychodzi napad i nie ma już nic – myśli, mowy, ruchu, kontroli nad ciałem. Jestem tylko ja, bezradnie patrząca na to, co choroba robi z moim dzieckiem.

Myślałam, że wiem o macierzyństwie wszystko – oprócz Julki mam też czterech synów, trzech z nich to już dorośli chłopcy. Kocham ich bardzo, są dla mnie ogromnym wsparciem w opiece nad Juleczką, Przy niej musiałam się nauczyć, jak być mamą ponownie – nie tylko dlatego, że jest malutka i że jest dziewczynką. Musiałam nauczyć się być mamą dziecka, cierpiącego na bardzo rzadką i bezlitosną chorobę. Poznałam, czym jest strach, gdy Julka dwukrotnie prawie była już po drugiej stronie, gdy kazano mi się z nią żegnać. Pierwszy raz był zaraz po urodzeniu – zdążyłam już zakochać się w tej jasnej czuprynce, małych usteczkach, błękitnych oczach i rumianej buzi, która w drugi dzień jej życia stała szara jak popiół. Wada serca, zwężenie aorty, wymagała natychmiastowej operacji… Drugi raz był całkiem niedawno, kilka miesięcy temu, gdy Julka miała tyle napadów, że lekarze podjęli decyzję o wprowadzeniu jej w śpiączkę farmakologiczną. Przez cztery tygodnie nie można jej było dobudzić. Mówili, że jej mózg jest tak zniszczony napadami, że nie ma już nadziei. To był szok, ale później przyszła pustka. Jak to, Julcia umrze, nigdy jej już nie wykąpię, nie przebiorę, nie przytulę? Dopiero teraz dociera do mnie, jak bardzo było źle; pamiętam, że rozmawiałam wtedy z księdzem i mówiłam, że ja nie czuję tego, co mówią lekarze, że moje dziecko nie umrze. Miałam rację, jednak było naprawdę bardzo blisko...

Pamiętam pierwszy napad. Padaczka przyszła nagle, o pierwszej w nocy, wtedy gdy przychodzą koszmary. Obudził mnie dźwięk, charczenie – Julka traciła oddech, dusiła się, walcząc z niewidzialnym przeciwnikiem, który chciał pozbawić ją życia. Przerażona zadzwoniłam po pogotowie, wtedy napad minął; uspokajano mnie, mówiąc, że dziecko się pewnie wystraszyło, miało po prostu zły sen. Ale ja wiedziałam, że to coś znacznie gorszego, że nasz zły sen dopiero się zacznie.

Drugi napad zdarzył się, gdy Julka miała 13 miesięcy. Godzina siedemnasta, siedziałam przy córeczce, która była w trakcie poobiedniej drzemki. Nagle jej oczy otworzyły się, ale widać było tylko białka… Julka łapała powietrze jak rybka wyciągnięta z wody. Kolory na buzi zmieniały się jak w kalejdoskopie – biel, czerwień, fiolet, popiół. Ciałko wyprężyło się, było tak sztywne, że nie można było nawet zgiąć rączki ani nóżki… Potem zaczęły szarpać nim drgawki. Do szpitala mam trzy kilometry, to były minuty, zanim się tam znalazłam, ale dla mnie trwały jak cała wieczność. W szpitalu Julka miała drugi napad. Myślałam, że padaczka to nic takiego, że z tym można żyć… Nie wiedziałam, że czasem nie działają żadne leki. Że ataki są jak ciągłe wciskanie przycisku RESET dla mózgu. Że niszczą mózg i mogą powodować śmierć. Że padaczka jest tak zdradziecką, okrutną chorobą… Pamiętam drugie urodziny Julki, gdy śmiała się, dmuchała świeczki na torcie, a potem przyszły ataki, które co trzy minuty wykręcały jej ciało w drgawkach.

Szukaliśmy przyczyny padaczki. Znaleźliśmy ją w kodzie genetycznym Julki… Na świecie jest tylko kilkadziesiąt takich dzieci jak ona, głownie w Ameryce, w Polsce jest jedyna! Zaczęłam uczyć się angielskiego, żeby szukać dla niej pomocy. W Stanach są już bardzo blisko wynalezienia leku, dzięki którym dzieci z mutacją genu SMC1A będą mogły żyć jak zdrowe. Julka będzie objęta programem, jeśli tylko uda się ją doprowadzić do dobrego stanu. Trzeba wyciszyć napady! Ale leki na padaczkę nie działają. Julka brała już wszystkie dostępne na rynku. Przyszła jednak szansa i nadzieja na życie dla mojego dziecka, życie bez napadów! Klinika w Vogtareuth, pod Monachium, specjalizująca się w leczeniu padaczek lekoopornych uwarunkowanych genetycznie, zakwalifikowała Julkę do leczenia. Podczas 4 tygodni przejdzie szczegółową diagnostykę mózgu - zbadają ją, znajdą ognisko padaczkowe, być może uda się zrobić operację, dzięki której będzie można wyciszyć napady! Przeszkodą są tylko koszty, cena leczenia jest ogromna.

Walczymy z Julką razem, ja o nią, dla niej, a ona dla mnie. Moje dziecko, choć chore, ma niesamowitą siłę życia. Wiem, że może być normalną, zdrową dziewczynką, jeśli tylko uda nam się okiełznać napady. Zrobię wszystko, naprawdę wszystko, żeby tak się stało! Pokornie proszę Cię o pomoc i obiecuję, że pierwszym słowem, jakim nauczę Julkę po uwolnieniu się od padaczki, będzie „dziękuję”, aby mogła podziękować Tobie, wspaniałej osobie o dobrym sercu, jej cioci, jej wujkowi, dzięki którym będzie mogła normalnie żyć.