UWAGA❗️Ostatnia szansa na ratowanie życia Justyny! Złośliwy guz mózgu niesie śmierć

PILNE!
Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
539 194 zł
Wsparło 12 156 osób
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Niestandardowe genetyczne leczenie nowotworu

Justyna Ciok, 21 lat

Marcinowice, dolnośląskie

Guz szyszynki i blaszki czworaczej mózgowia - pineoblastoma IV stopnia

Rozpoczęcie: 7 Sierpnia 2020
Zakończenie: 30 Listopada 2020

Poprzednie zbiórki

538 949 zł (110,13%)
2 operacje i leczenie w klinice w Hannoverze

9 751

07.07.2020 - 21.07.2020

2 operacje i leczenie w klinice w Hannoverze

9 751

538 949 zł

07.07.2020 - 21.07.2020

08 Października 2020, 15:08
Brak pieniędzy to przerwane leczenie! Walczymy o życie Justyny!

Nawet 45 tysięcy złotych miesięcznie - taką cenę za życie będziemy musieli zapłacić za życie Justynki. Lekarze z Universitäts Klinikum Heidelberg wypracowali plan leczenia dla niej na najbliższy czas.

Niestety – nierefundowana terapia wiąże się z ogromnymi kosztami. Teraz wspólnie musimy zawalczyć o to, żeby Justynka mogła kontynuować leczenie.

Justyna Ciok

Justynka otrzymała już pierwszą dawkę leku. Mimo że jego podanie wiązało się z ogromnym ryzykiem, to sama podjęła decyzję, że będzie walczyć za wszelką cenę.

Dziś już wiemy, że lek przyniósł poprawę jej stanu zdrowia. Justynka jest silniejsza, ma więcej energii i nie skarży się tak często na ból. Jest po prostu w lepszej kondycji.

Nie wiemy jeszcze, co pokażą wyniki badań obrazowych, ale mocno wierzymy, że Justynka dobrze zareaguje na leczenie.

Błagamy Was – nie pozwólcie, by Justyna musiała przerwać leczenie!

Rodzice Justyny

Pokaż wszystkie aktualizacje

07 Sierpnia 2020, 13:01
UWAGA❗️Justyna ma jeszcze jedną, ostatnią szansę na życie! Liczy się czas!

Jest szansa na ocalenie życia, ale ważny jest czas! Leczenie genetyczne, które może uratować życie Justyny to koszt nawet miliona euro!  

Kiedy pojawi się ostateczny kosztorys – na zbiórkę może być już za późno!

W klinice, w której prof. Madjid Samii potrafi dokonywać cudów, a lekarze przepełnieni są empatią, oddaniem oraz chęcią pomocy Justynce, a przede wszystkim ofiarowali mojej córeczce czas. Czas, który musimy wykorzystać na już ostatnie leczenie, tym razem onkologiczne.

Leczenie w klinice INI w Hanowerze polegało na usunięciu kilku, zagrażających życiu mojego dziecka, guzów w mózgu. Były to dwie, kilkunastogodzinne, bardzo skomplikowane operacje, które wykonano tydzień po tygodniu. Justynka do dzisiejszego dnia przechodzi bardzo intensywną rehabilitację oraz terapię logopedyczną, jednym słowem zbiera siły na dalsze leczenie, w bólu i cierpieniu, ale i z wielką nadzieją na życie! 

Justyna Ciok


Od razu po drugiej operacji prof. Samii podsumował obydwa zabiegi dobrymi dla nas informacjami: udało się wszystko ,,wyczyścić”, ale niestety powiedział nam o kolejnym ognisku choroby, tym razem w rdzeniu kręgowym. Wtedy nasze obawy stały się realnym koszmarem. Profesor poinformował także, że ewentualna operacja niesie za sobą duże ryzyko uszkodzenia rdzenia kręgowego, jednocześnie zaznaczając, że bez konkretnego leczenia onkologicznego taka operacja jest mało korzystna dla Justynki, ponieważ nowotwór jest tak agresywny, że można się spodziewać kolejnych przerzutów oraz szybkiego powrotu guzów w głowie mojego dziecka. 

Prof. Samii zaproponował Justynce bardzo nowatorską i wybiegającą w przyszłość medycyny onkologicznej metodę leczenia genetycznego, która daje jej szansę nawet na całkowite wyleczenie z tej okropnej choroby. Piszę to z pełną świadomością, że czasu mamy bardzo mało, ale wierzę mocno w to, że się uda, bo już raz cudownie się udało. Prosimy Was o kolejny wspaniały gest, o wsparcie finansowe bardzo kosztownego leczenia. 

Nie znamy jeszcze ostatecznej ceny leczenia genetycznego. Wiemy, że musimy przygotować się na ogromną kwotę sięgającą miliona euro! Nasz strach jest ogromny, bo bez tych pieniędzy nie zdołamy uratować życia Justynki!

Justynka ma 21 lat i, zdawałoby się, całe życie przed sobą. Życie, które od czterech lat próbuje odebrać jej rak – złośliwy guz mózgu. Po tylu latach walki polscy lekarze bezradnie rozłożyli ręce i kazali jej szukać ratunku za granicą. 

Justyna Ciok

Był maj 2016 roku, miałam dopiero 17 lat, kiedy zaczęłam zmagać się z uporczywymi bólami głowy, do których szybko doszły wymioty. Z dnia na dzień mój stan zdrowia się pogarszał, a ja czułam się coraz gorzej! W końcu przyszedł ten dzień – 25 sierpnia, kiedy zaczęła drętwieć noga, pojawiły się zaburzenia świadomości i mowy. 

Pojechaliśmy najpierw na tomograf, który pokazał, że w mojej głowie jest guz. Potem wszystko przyspieszyło. Po kilku dniach byliśmy już na Śląsku i 1 września zamiast do szkoły na rozpoczęcie roku, trafiłam na stół operacyjny. Już wtedy lekarze nie mieli złudzeń, że guz, który wycięli, jest złośliwy!

Po trzech miesiącach chemii przyszedł czas na radioterapię, a potem na trwające ponad rok leczenie podtrzymujące. Wszystko szło bardzo dobrze. Byłam przekonana, że pokonałam raka na dobre. Miałam pół roku spokoju. I naprawdę zdążyłam wtedy zapomnieć o chorobie. Zdałam maturę, zrobiłam prawo jazdy. Wydawało się, że choroba będzie już tylko złym wspomnieniem. Niestety. Kolejne badania kontrolne zburzyły tę wiarę. W lutym 2019 roku okazało się, że mam wznowę! Lekarze planowali operację, ale po miesiącu kolejny rezonans pokazał, że guz cały czas rośnie. Operacja okazała się niemożliwa. Naświetlania również. Pozostała nam tylko chemioterapia i ogromna nadzieja, że tym razem leczenie zadziała…

Miałam siłę do działania tym, bardziej, że był przy mnie cały czas mój chłopak, który tuż po tym, jak rozpoczęło się kolejne leczenie, sprawił mi ogromną niespodziankę. Zaprosił mnie na wyjazd do Pragi, gdzie mi się oświadczył. Z dwom ukochanymi mężczyznami u boku – z tatą i z narzeczonym zaczęłam następną batalię. Przez następny rok przyjęłam 11 cykli chemioterapii. Niestety – lutym tego roku okazało się, że leczenie nie przyniosło rezultatu. Podczas kontrolnych badań okazało się, że doszło do wznowy. Lekarze błyskawicznie zdecydowali się na operację, podczas której nie tylko usunęli guza, ale i pobrali próbki do kolejnych badań.  Bloczek z tkanką został wysłany na specjalistyczne badania do Heidelbergu. 

Podczas szczegółowych badań genetycznych specjaliści wskazali listę nowoczesnych leków, które mogą być celowane dokładnie w mojego guza!

Justyna Ciok

Niestety, mimo że listę leków mamy, jesteśmy bezradni, bo w Polsce nie są dostępne. Lekarze uczciwie mi powiedzieli, że muszę szukać ratunku za granicą…

Jedyne co mogli zaproponować polscy lekarze to standardowa chemia, na którą przyjeżdżałam raz w tygodniu. Niestety –  okazało się, że ta chemia nie zadziałała. Nie powstrzymała choroby. Guz znów urósł. 

Dzięki błyskawicznej pomocy wielu wspaniałych ludzi wymknęłam się śmierci – guzy z mojej głowy udało się usunąć, ale sytuacja nadal jest krytycznie poważna!

Guzów w mózgu już nie ma, ale lekarze odkryli kolejne ognisko nowotworowe na kręgosłupie. Jest nadzieja w nowatorskim leczeniu genetycznym. Czy dzielna dziewczyna przeżyje i spełni swoje marzenia. Potrzeba około miliona euro.

Mam dopiero 21 lat, a już tak mało czasu, by walczyć o życie. Błagam was o ratunek, bez którego przyjdzie po mnie śmierć. Głowa to nie książka, żeby można było ją ciągle otwierać. To moja ostatnia szansa, dlatego nie chcę i nie mogę jej zmarnować. 

Justyna



Potrzebujący zweryfikowany przez Fundację Siepomaga
539 194 zł
Wsparło 12 156 osób
Wesprzyj Wesprzyj