Dom, w którym zaczyna się moja historia

4 września 2008 roku miał być dla rodziców Kacperka wyjątkowo szczęśliwy. Wtedy na świat przyszedł ich syn. Wtedy też ich serca rozdarł nieopisany ból, kiedy okazało się, że chłopiec resztę życia spędzi na wózku inwalidzkim.

- Świadomość, że nasze dziecko nigdy nie stanie na własnych nóżkach, nie zagra w piłkę, nie będzie wiedziało, jak to jest biegać albo chociaż chodzić, była nie do zniesienia – wspomina mama.

Kacperek przyszedł na świat z wadą wrodzoną przepukliny oponowo–rdzeniowej (rozszczep kręgosłupa na odcinku lędźwiowo krzyżowym). W pierwszej dobie życia przeszedł operację zamknięcia przepukliny, a w drugim miesiącu z powodu narastania wodogłowia wszczepiono mu układ drenujący komorowo–otrzewnowy. Choroba, mimo że opanowana, zostawiła po sobie ogromne spustoszenie.

Niedowład kończyn dolnych, pęcherz neurogenny, który wymaga cewnikowania 6 razy na dobę, atypowe zapalenie skóry, niedowład nóg i ogromny apetyt na życie, niesamowita inteligencja oraz tak wielki optymizm niespotykany u tak chorych dzieci, dzięki któremu Kacperek zjednuje sobie wszystkich, którzy znajdą się w jego otoczeniu.

Od 3 miesiąca życia chłopiec z pomocą rodziców walczy o to, co dla innych dzieci jest czymś naturalnym. Intensywna rehabilitacja opieka poradni neurologicznej, chirurgicznej, ortopedycznej, nefrologicznej, okulistycznej. Dzięki takiej opiece, ogromnej pracy, często okupionej łzami, dzięki rodzicom, którzy tak bardzo wierzą w chłopca, Kacperek osiągnął naprawdę bardzo dużo. Specjalne obuwie oraz ortezy wykorzystywane podczas ćwiczeń i pionizacji nieustannie trzeba wymieniać, gdyż chłopiec rośnie, a to z kolei niesie za sobą dodatkowe koszty. Dlaczego wyścig z czasem jest taki intensywny? Dlatego, że to, co uda się teraz, będzie w przyszłości procentowało. Każda godzina rehabilitacji, każda wylana przez chłopca łza, każde zmęczenie i nowa umiejętność, będzie kluczowa w chwili, gdy Kacperek będzie zdany tylko na siebie.

Chłopiec ma szansę normalnie funkcjonować w życiu i dotrzymywać w nim tempa osobom zdrowym. Jest jeden warunek – nie można się zatrzymać i przestać walczyć. Taka walka nie ma ceny dla Kacperka, ale jest ogromnym obciążeniem dla rodziców. Wielki problemem, przed którym cała rodzina stanęła teraz, są warunki mieszkaniowe. 4 osobowa rodzina na 38 metrach, z dzieckiem, które porusza się na wózku inwalidzkim, to wyjątkowo trudne realia do życia. Jeden pokój, w którym mieszka cała rodzina, nie gwarantuje spokoju, prywatności, a co najgorsze nie zapewnia możliwości ćwiczenia z Kacperkiem. Łazienka dla dziecka stanowi obecnie twierdzę nie do zdobycia. Brak możliwości przemieszczania się po mieszkaniu na wózku inwalidzkim to dla chłopca olbrzymia bariera w rehabilitacji i duży krok wstecz.

Mała powierzchnia mieszkania wyklucza wszelkie próby przemieszczania się. Kacper nie może utrwalać umiejętności, które wynosi z zajęć z rehabilitantem. Kacperek rośnie, uczęszcza do II klasy szkoły podstawowej, znacznie przybrał na wadze dlatego zapadła decyzja o przystosowaniu mieszkania do jego potrzeb. Mama Kacperka to osoba wyjątkowo schorowana, która jeśli będzie dalej dźwigała syna, sama w końcu wyląduje na wózku inwalidzkim. Musimy zlikwidować bariery w całym naszym mieszkaniu, umożliwić synkowi warunki swobodnego i samodzielnego poruszanie się na wózku inwalidzkim, stworzyć własne miejsce do nauki, do spania, do rehabilitacji, nie zapominając również o możliwości korzystania oraz nabierania wprawy poprzez dostęp do tego „wszystkiego” co w codziennej rzeczywistości jest konieczne do podstawowej ludzkiej egzystencji – mówi mama Kacperka. Nie jesteśmy już młodymi ludźmi, świadomość, że kiedyś nas zabraknie, wzmaga w nas chęć i poczucie obowiązku pomocy, pomocy synkowi w kroku naprzód ku samodzielności – dodaje mama.

Przebudowa mieszkania będzie polegała na zaadaptowaniu łazienki do potrzeb Kacperka poprzez poszerzenie drzwi, zamontowanie listwy odwadniającej, posadzki antypoślizgowej, specjalnych baterii, zamontowanie krzesełka natryskowego. Obecna kuchnia przebudowana będzie na pokój chłopca. Tak przygotowane mieszkanie pozbawione progów i barier da Kacperkowi, choć namiastkę normalnej przestrzeni do życia dla dziecka niepełnosprawnego. Tata chłopca jest jedynym żywicielem rodziny, który całe dnie spędza najczęściej w pracy po to, żeby wszyscy mogli w miarę godnie żyć.

Rodzice Kacperka nie mają oszczędności, ale mają siebie, dzieci, tworzą wspaniałą rodzinę, obdarzają się miłością i wszystko, co robią, robią wspólnie, z myślą o dzieciach i dla dzieci. Prosimy o szansę dla Kacperka na normalne życie bez ograniczeń, które za kilka lat ma szansę zaprocentować samodzielnością – największym marzeniem całej rodziny.