Aminokwasy dla Kacpra

Lekarz wypchnął mi syna z brzucha pięć minut po północy, w poniedziałek. Nastała martwa cisza. Zobaczyłam tylko fioletowe plecy Kacperka. - Dlaczego on nie płacze?! - krzyczałam. Jednak nikt mi nie odpowiedział. Leżałam sama i czekałam na jakąkolwiek informację. Lekarz z położną uzgadniali punktację w skali Apgar. "Dajmy mu 5, a może 4 - jak uważasz?" Wtedy nie byłam świadoma, o co chodzi. Po chwili dotarło do mnie, że to było "targowanie się" o punkty za czynności życiowe Kacperka.

A wszystko podczas ciąży przebiegało prawidłowo: usłyszane po pierwszy raz bicie serduszka takiego malutkiego dzieciątka, to najpiękniejszy dźwięk w moim życiu. Badanie usg i znowu wspaniała nowina - to chłopiec. Po porodzie wszystko pękło jak mydlana bańka. Zostałam przewieziona na położnictwo - umieszczona na sali z matkami, które cieszyły się swoimi maluchami, a ja... mogłam tylko patrzeć i modlić się o mojego syna, który walczył o każdą minutę życia, o każdy oddech.

Słów neurologa nie zapomnę do końca życia: "Co ja Pani dużo będę mówić... Dziecko jest w stanie krytycznym, podpięte pod respirator." i wyszła. Gdy poszłam na Intensywną Terapię odwiedzić syna, zobaczyłam rurki, monitory i on taki cichutki. Podchodzę, chcę go dotknąć, obok słyszę krzyk: "Proszę go nie dotykać!" Usłyszałam, więc stanęłam jak słup i patrzyłam, patrzyłam, patrzyłam, a łzy same płynęły. Zabraliśmy synka do innego szpitala. I znowu rurki, monitory. Podeszłam do łóżeczka i powiedziałam "cześć synku". Nagle okropny hałas, alarmy, czerwone, migające światełka. Podbiegł lekarz i popatrzył na synka. "Co się dzieje Panie doktorze?" zapytałam przerażona. Doktor odpowiedział: "No, co? Synek się wzruszył, że usłyszał mamę." To była wyjątkowa chwila.

Założyliśmy w prokuraturze sprawę przeciwko szpitalowi, w którym urodził się Kacperek, ale jak to w polskich sądach bywa, nie byliśmy w stanie udowodnić konkretnym osobom błędu. U Kacperka stwierdzono dziecięce porażenie mózgowe, później zdiagnozowano zespół Westa, którego najbardziej uciążliwym objawem są codzienne napady padaczkowe, nawet do ośmiu ataków dziennie. Ataki są na tyle silne, że nawet najbliższa rodzina boi się zostawać z Kacperkiem beze mnie.

Gdy dowiedzieliśmy się o terapii aminokwasami, lekarze nam ją odradzali. Mówili, że to nie działa. Już raz się pomylili i zapłaciliśmy za to wysoką cenę – Kacper jest niepełnosprawny. Postanowiliśmy spróbować. Kacper przyjmuje 12 tabletek dziennie, w ciągu ostatnich 3 miesięcy miał tylko jeden atak padaczki. Czyli jednak to działa! Podczas ataków Kacper odczuwa silny ból, jego ciało jest powyginane w wielu miejscach. Nikt nie chciałby oglądać swojego dziecka w takim stanie i przeżywać tego kilka razy dziennie.

Dla dobra dziecka, rodzic potrafi wszystko zmienić w życiu. Ja zrezygnowałam z pracy, kariera nie jest najważniejsza. Każdy ma w życiu trudne chwile, bez względu na to, czy ma zdrowe, czy chore dziecko. Dla nas najcięższe są chwile, w których brak pieniędzy jest barierą w drodze do sprawności synka. Wiemy już, że aminokwasy pomagają opanować ataki padaczkowe, w niedługim czasie planujemy zabieg fibrotomii, aby Kacper mógł chodzić. Chcielibyśmy dać synkowi wszystko, co ograniczy ból, jednak do tego potrzebne są pieniądze, których coraz częściej brakuje. Zwłaszcza na aminokwasy, które minimalizując napady padaczkowe, pozwalają mu się rozwijać umysłowo. Będziemy wdzięczni za pomoc w opłaceniu roku leczenia. Dla Kacpra to rok bez bólu i ciężkich ataków.

* W tekście wykorzystano fragmenty artykułu Pani Gosi Szwed