Czy urodziłem się, by cierpieć?

Widzę, jak mój starszy braciszek gra w piłkę. Bardzo bym chciał móc pobiec do niego i też kopnąć, ale gdy usiłuję wstać, moje nóżki nie chcą chodzić… Bardzo je proszę - nóżki, wstańcie, ale one mnie nie słuchają. Przecież byłem grzeczny, słuchałem się mamy, nie dokuczałem bratu… Nieważne, jak się staram, jak ciężko ćwiczę, chociaż wszystko bardzo mnie boli - nie mogę wstać. Mamusia mówi, że jeśli tylko uzbieramy pieniądze, to moje nóżki zaczną czuć! Tylko skąd wziąć te pieniądze? Może Wy wiecie i mi pomożecie?

Mój malutki synek, chociaż jeszcze nie może mówić, na pewno właśnie tak by prosił Was o pomoc. Zamiast niego proszę ja - pomóżcie Kacperkowi wyzdrowieć. Już od 3 lat dzielnie walczy z chorobą, która towarzyszy mu od przyjścia na świat. Ma jedno marzenie - zagrać z braciszkiem w piłkę. Moim marzeniem natomiast jest je spełnić. Przecież szczęście własnego dziecka jest dla rodziców najważniejsze.

Sześć tygodni przed porodem, podczas zwykłego kontrolnego badania, zawalił się świat. Może to banał, ale tak właśnie się czułam. Co innego można czuć, gdy spodziewasz się niebawem powitać na świecie nowego członka rodziny, żyjesz jak w bajce, którą nagle jedna diagnoza zmienia w koszmar? Przepuklina oponowo-rdzeniowa, czyli rozszczep kręgosłupa - właśnie z tym miał urodzić się Kacper. Powiedziano nam, że nie będzie chodził, może nawet  w ogóle nie będzie ruszał nogami. Dobrze, że w tej chwili był przy mnie mąż, inaczej chyba nie dałabym rady nawet wrócić do domu… Byliśmy zrozpaczeni, na kolejne tygodnie pogrążyliśmy się w najczarniejszym mroku.

Pewnego dnia obudziłam się i, czując ruchy Kacperka, postanowiłam, że od tej chwili, zamiast rozpaczy, będzie walka. Nie możemy zawieść naszego synka, musimy zrobić wszystko, by na przekór słowom lekarzy, mógł być jak najbardziej sprawny! Rozpoczęliśmy poszukiwania najlepszego szpitala, rehabilitacji, możliwości terapii. Po porodzie, w pierwszej dobie swojego życia, Kacperek trafił na stół operacyjny, gdzie nastąpiło zamknięcie przepukliny. Dopiero co zdążył złapać pierwszy oddech, ale zamiast trafić w ciepłe ramiona mamy, trafił pod zimny i ostry skalpel chirurga. Drżałam o jego życie jeszcze zanim się urodził, ale potem strach był coraz większy - przenikał mnie na wskroś i przysłaniał wszystko inne. Na szczęście operacja się udała. Przez kolejne miesiące obserwowaliśmy synka ze strachem i modliliśmy się o każdy najmniejszy cud... Miałam złudną nadzieję, że diagnoza okaże się błędem, a pewnego dnia Kacperek cudownie ozdrowieje. Jednak za każdym razem, gdy go przewijałam, łzy bezradności zalewały mi policzki. Pamiętam, jak przebierając starszego synka, on wesoło wierzgał nóżkami. Kacpra nóżki były bezwładne, a ja czułam rozdzierający serce żal...

Dzisiaj synek ma 2 latka, jednak jego dzieciństwo nie jest beztroskie. Zamiast poznawać świat i bawić się całymi dniami, codziennie ćwiczy intensywniej, niż niejeden dorosły. Rehabilitacja jest jego codziennością od chwili narodzin. Chociaż jest ciężko, Kacperek jest bardzo dzielny. Chyba wie, że to wszystko dla jego dobra, by mógł być jak najbardziej sprawny w przyszłości. Jednak same ćwiczenia, nawet najbardziej intensywne, nie sprawią, że synek zyska władzę w nogach, zacznie czuć zimno i ciepło. Będzie wiedział, kiedy chce mu się siusiu… teraz dolna część jego ciała jest prawie zupełnie bezwładna.

Kacperek zdobywa wszystkie umiejętności o wiele później, niż jego rówieśnicy. Chce być jednak taki, jak inne dzieci i nie rozumie, dlaczego nie może po prostu wstać i iść. Mimo cierpienia, uśmiech cały czas rozpromienia jego śliczną buźkę. Chciałabym sprawić, by mógł być szczęśliwy… Modlimy się o cud, ale też wiemy, że sami musimy zrobić wszystko co możliwe, by nasze dziecko rozwijało się prawidłowo. Jako rodzice walczymy o samodzielność Kacperka, o spełnienie jego marzeń i łatwiejsze życie.

Informacja o możliwości przeszczepu komórek macierzystych była dla nas najlepszą wiadomością w życiu. Jesteśmy w kontakcie z rodzicami dzieci, które są już po terapii i których stan znacznie się poprawił. To obudziło w nas nowe nadzieje, dało jeszcze więcej sił do walki! Kacperek zyskał realną szansę na to, że jego małe, wiotkie nóżki w końcu będą sprawne, że odzyska czucie w brzuszku i pozbędzie się przykrej dolegliwości, jaką jest pęcherz neurogenny. Zaplanowano dwie serie po pięć podań - pierwsza już w czerwcu. 

Oczami wyobraźni widzę, jak Kacperek podchodzi do mnie, mówi pełnym zdaniem, żebym poszła się z nim pobawić. Bierze do ręki kredkę i rysuje dla mnie serduszka, a potem samodzielnie je śniadanie… Na razie to wszystko jest poza jego zasięgiem. Chociaż miałam już wiele chwil zwątpienia, ta wizja jest tak silna, że walczę o jej spełnienie. Wierzę, że tak się stanie, jednak sami nie damy rady… Chociaż bardzo pomaga nam rodzina i przyjaciele, kwota do zebrania przerasta nasze możliwości finansowe. Terapia komórkami macierzystymi nie jest refundowana przez NFZ. Wierzymy, że Kacperka spotka w życiu coś dobrego. Prosimy, pozwólcie nam sprawić, by nasz dzielny maluszek wyzdrowiał...