🔥Uciekamy przed SMA❗️Potrzebny najdroższy lek świata dla Kacpiego!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 185 571 osób
9 828 511,59 zł (101,82%)
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060616 Kacper
Zbiórka na cel
Terapia genowa - jedyna szansa na uratowanie życia

Kacper Boruta, 19 miesięcy

Warszawa, mazowieckie

Rdzeniowy zanik mięśni typ 2 (SMA)

Rozpoczęcie: 19 Grudnia 2019
Zakończenie: 30 Kwietnia 2020

30 Marca 2020, 20:18
❗️DZIĘ-KU-JE-MY❗️

Kochani, 

Dzięki Wam niemożliwe stało się możliwe! Wspólnie spełniamy nasze największe marzenie, aby Kacpi otrzymał najdroższy lek świata! Kiedy 12 grudnia poprzedniego roku dowiedzieliśmy o tym, że nasze dziecko jest chore, świat się zatrzymał. Już kilka dni później bardzo przyspieszył. Zbiórka zawładnęła naszym życiem, wiele osób dzień i noc ciężko pracowało, aby szła do przodu. Mimo wszystko baliśmy się, czy się uda.

Na naszej drodze pojawiało się wiele wspaniałych, ale i trudnych chwil. Wydarzenia ostatnich dni sprawiły, że podwójnie martwiliśmy się czy uda się zebrać tę koszmarnie wysoką kwotę. Fala wsparcia, dobrych słów, modlitw i wszelakiej pomocy sprawiła, że ani przez chwilę nie czuliśmy się w tej dramatycznej sytuacji sami.

Kacper Boruta

Dziś, kiedy na naszej zbiórce jest zielony pasek, który wskazuje 100% zebranej kwoty, z nadzieją patrzymy w przyszłość. Zbiórka będzie trwać dalej, po zakończeniu procedur związanych z leczeniem Kacperek będzie nadal potrzebował długotrwałej i kosztownej rehabilitacji. Nasza grupa licytacji na facebooku nie przestaje działać, kończymy też licytacje za pośrednictwem Allegro Charytatywni. 

Nie mamy słów, aby podziękować Wam za to, co zrobiliście dla naszej rodziny, dla naszego synka! On tego, na szczęście, nie rozumie, ale możecie być pewni, że kiedyś opowiemy mu, ile dobrych ludzi zjednoczyło się, aby walczyć o jego zdrowie. Ile wspaniałych, hojnych serc zaangażowało się w organizację i prowadzenie zbiórki na ponad 9,5 mln złotych!

Wielkie, wielkie dzięki! Pozdrawiamy każdego z Was, kto wpłacił datek na zbiórkę dla Kacpiego. Każda, nawet najmniejsza kwota miała ogromne znaczenie i przybliżała nas do celu. Bez Was nie byłoby to możliwe. My teraz rozpoczynamy dalszą walkę sami, ale wiemy, że nadal ciepło o nas myślicie. 

Udało się to tylko dzięki Wam!

Kacpi z rodzicami!

Pokaż wszystkie aktualizacje

25 Marca 2020, 16:53
Przez kurs dolara musimy zwiększyć kwotę zbiórki! Pomocy!

Kochani,

napisać, że świat, który pamiętamy sprzed kilku tygodni, przestaje istnieć na naszych oczach, to jak nic nie napisać. Myśleliśmy, że trzęsienia ziemi po diagnozie Kacpiego nic już nie będzie w stanie przebić i bardzo się pomyliliśmy...

Kacper Boruta

Wykres, który widzicie poniżej, przedstawia kurs amerykańskiego dolara. Śledzimy go w ostatnich dniach z przerażeniem nie mniejszym, niż postępującą pandemię koronawirusa. Dlaczego jest on taki istotny? Ano dlatego, że za leczenie Kacpiego w USA nie będziemy płacić w złotówkach, tylko właśnie w dolarach. Im ten wykres zmierza bardziej ku górze, tym dolar jest droższy i za zebrane dotychczas pieniądze możemy go kupić mniej.

Mimo że kupiliśmy 9 marca znaczną część potrzebnej kwoty po wyjątkowo korzystnym kursie (ten dołek na wykresie), ogromny wzrost ceny dolara w ostatnich dniach spowodował, że zabraknie nam blisko 300 tys. zł. (o ile ta cena jeszcze gwałtownie nie wzrośnie!!!). Dlatego nie mamy wyjścia i musimy z ciężkim sercem zwiększyć kwotę zbiórki...

Kacper Boruta

Kiedy myśleliśmy, że jesteśmy na dobrej drodze do sukcesu, okazało się, że musimy walczyć z nowym wrogiem. Przez koronawirusa byliśmy zmuszeni odwołać wszystkie wydarzenia, podczas których zaplanowana była zbiórka na leczenie Kacpiego. Dwoimy się i troimy, aby zebrać brakującą kwotę i dać Kacperkowi szansę na otrzymanie najlepszego leku w walce z SMA, ale obecnie jest to bardzo trudne.

Dzięki pomocy tysięcy ludzi o wielkich sercach udało nam się zebrać ogromną kwotę, jednak do 100% na zielonym pasku jeszcze daleko. Błagamy, nie zostawiajcie nas w ostatniej chwili. Pamiętajcie o Kacpim, przed nim ostatnia prosta w walce o zdrowie. 

Rodzice

19 Lutego 2020, 11:58
❗️❗️Mamy coraz mniej czasu...

Kochani,

dni uciekają nam jak szalone, a każdy z nich przypomina, jak bardzo musimy się spieszyć... Dzięki Waszemu wsparciu tak wiele już się udało, ale musimy prosić o jeszcze!!

Kacper Boruta

W 2 miesiące zebraliśmy prawie 6 milionów złotych, ale czujemy, że dopada nas zadyszka, na którą nie możemy sobie pozwolić. Kacpi jest najstarszym dzieckiem w Polsce, mającym szanse na terapię genetyczną w Stanach, a przez to też najmniej czasu na uzbieranie tej kosmicznej kwoty...

Prosimy, bądźcie z nami. Nawet nie chcę sobie wyobrażać, co będzie, jeśli nie zdążymy... Nawet nie chcę myśleć, co będzie, jeśli choroba odbierze synkowi umiejętności, które już zdobył... SMA jest okrutne, zostało jeszcze ponad 3,5 miliona, żeby przed tym uciec!

Rodzice

14 Stycznia 2020, 15:39
Przejmujący apel rodziców!

Kochani,

odwiedziliśmy kilka dni temu Kacpiego i jego rodziców. Na pierwszy rzut oka zupełnie nie widać, że ten maluch zmaga się z tak niebezpieczną chorobą. Rodzice widzą już pierwsze oznaki, Kacpi z dnia na dzień słabnie, SMA odbiera mu to, czego zdążył się nauczyć. Musimy się spieszyć, bo czasu do rozpoczęcia terapii mamy coraz mniej...

Rodzice bez przerwy sprawdzają stan zielonego paska. Ich życie zamieniło się w ucieczkę przed okrutną chorobą synka, a cena za ratunek jest kosmiczna... Zostało 245 dni i ponad 7,5 mln zł do zdobycia na najdroższy lek świata. 

Prosimy, udostępnijcie ten film dalej. Niech dotrze w najdalsze zakątki świata. Każda złotówka wsparcia dla Kacpiego jest na wagę złota!

10 Stycznia 2020, 12:30
❗️❗️Czas tak szybko ucieka...

Kochani,

dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie i pierwszy milion na koncie zbiórki! Cieszymy się bardzo, ale widzimy, jak wiele jeszcze do końca... Musimy prosić Was o dalsze wsparcie!

Chociaż SMA działa po cichu, to efekty choroby są coraz bardziej widoczne. Może na pierwszy rzut oka Kacpi wygląda zdrowo i jest uśmiechnięty, ale to niestety tylko pozory. Dodatkowo, w okresie większej podatności na infekcje, pojawiają się kolejne niebezpieczeństwa, w postaci infekcji.

Kacper Boruta

Nawet niewielkie przeziębienie jest groźne. Nieefektywny kaszel i osłabione mięśnie mogą prowadzić do licznych komplikacji. Kacpiego niestety nie ominęły zimowe wirusy, więc pod okiem specjalisty uczyliśmy się, jak mu pomóc.

Zostało 251 dni, żeby podać Kacpiemu lek, a przecież musimy zebrać pieniądze i być na miejscu dużo, dużo wcześniej... Jeszcze 8 milionów. Człowiek chwyta się za głowę na myśl jak wielka to kwota. Proszę, bądźcie z nami. Pomóżcie nam ocalić synka!

Iga - mama

Ręce mi się trzęsą, serce wali jak młotem, tysiące szpilek wbija się w żołądek. Nie potrafię myśleć o niczym innym jak tylko o uratowaniu mojego synka. Jeśli przeczytasz ten tekst dzisiaj, 20 grudnia, będzie oznaczało, że mamy jeszcze 272 dni… Jeśli na początku stycznia, będziemy już poniżej 260 dni. Nie śpię po nocach, żeby nie zmarnować nawet jednej godziny. Każdy poranek i wschód słońca jest niczym kolejne ziarenko piasku w klepsydrze, które opada i nie da się go cofnąć. Synku, tak bardzo się boję. Dzieci mogą przystąpić do terapii tylko do drugiego roku życia!

Kacper Boruta

Ścigamy się z czasem, i chorobą tak okrutną, że trudno to sobie nawet wyobrazić. SMA - trzy litery oznaczające powolny zanik mięśni i bolesne odchodzenie naszego synka. Musimy zdążyć przed drugimi urodzinami Kacpiego, żeby przyjąć najdroższy lek świata. To jedyna nadzieja na pokonanie choroby. Nadzieja, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów… Błagamy, krzyczymy o pomoc!

Na pierwszy rzut oka, szczególnie na zdjęciach nie widać po naszym dziecku, z jak ogromnym niebezpieczeństwem mamy do czynienia. Czekaliśmy na niego długo, a kiedy okazało się, że jego malutkie serduszko bije tuż pod moim sercem, niemal zwariowaliśmy z mężem ze szczęścia. 

Kacper Boruta


Kacpi przez pierwsze miesiące rozwijał się prawidłowo. Wkrótce jednak zaczęły pojawiać się pewne sygnały ostrzegawcze. Każdy rodzic zna uczucie oczekiwania na osiągnięcie kolejnego kamienia milowego w rozwoju fizycznym dziecka. Każdy rodzic zna uczucie radości, kiedy ta chwila w końcu nadejdzie. U nas te chwile przychodziły z opóźnieniem… Podjęliśmy więc działania – lekarze, rehabilitacja, badania. Neurolog wskazał niepokojące symptomy – obniżone napięcie mięśniowe, brak odruchów głębokich, drżenie rączek. Lampka ostrzegawcza już nie tylko migała, ale biła po oczach całą swoją siłą. Ostatecznie skierowano nas do poradni genetycznej...

Trzymam w ręku wynik badania sprzed tygodnia, na którym, oprócz wielu trudnych do zrozumienia specjalistycznych słów, widnieje jedno kluczowe zdanie: wynik ten odpowiada klinicznemu rozpoznaniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Potwierdziły się najgorsze obawy lekarzy… W Kacpim tyka bomba z opóźnionym zapłonem, która odbiera krok po kroku siłę w mięśniach, z sercem i przeponą odpowiedzialną za oddychanie włącznie. 

Kacper Boruta

Rozróżnia się cztery typy SMA, w zależności od tego, kiedy wystąpiły objawy choroby. Kacpi ma typ drugi. Zdążył niejako prześlizgnąć się przez najbardziej newralgiczny etap rozwoju dziecka i nabył już pewne umiejętności, których utraty boimy się teraz najbardziej. Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem (więcej informacji na temat leku - TUTAJ), który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie…

Szansę upatrujemy w terapii genowej w USA, zatwierdzonej raptem pół roku temu. Żeby jednak z niej skorzystać, dziecko nie może ukończyć drugiego roku życia i trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego prosimy o pomoc…

Kacper Boruta


Targają nami ogromne emocje, a musimy się spieszyć… Ten uroczy 15-miesięczny blondynek jest teraz całym naszym światem. Tak długo czekaliśmy na to, żeby nazwać się dumnie rodzicami, ale nigdy nie przypuszczaliśmy, że przyjdzie nam stoczyć tak bardzo nierówną walkę ze śmiertelnym wrogiem, ukrywającym się pod trzema literami... SMA nie będzie czekać. Każdego dnia widzimy, jak dobiera się do Kacpiego, niszcząc neurony i kradnąc zdrowie. 17 września 2020 r. zbliża się nieubłaganie, ale nie chcemy czekać do ostatniej chwili. Terapię musimy podjąć jak najszybciej. Jeśli się spóźnimy, pozostanie nam czekać na koniec świata...

Iga - mama

-----

Bądź na bieżąco:

FB: Kacpi Boruta Pomocy Szuka

Instagram: Kacpi Boruta Pomocy Szuka

Grupa wsparcia: Licytacje Dla Kacpiego

#PomocDlaBorutka

-----

Media o Kacpim:

Pytanie na Śniadanie Extra:

Kacper Boruta

Tygodnik Siedlecki:

Kacper Boruta

Wawalove:
Kacper Boruta

Parenting.pl:

Kacper Boruta

Podlasie24.pl

Kacper Boruta

Kacper Boruta

Warszawawpigulce.pl 

Kacper BorutaGazeta.pl 

Kacper Boruta
Natemat.pl

Kacper Boruta

Kacper Boruta

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 185 571 osób
9 828 511,59 zł (101,82%)
Wesprzyj Wesprzyj
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0060616 Kacper