Uwięziona we własnym ciele – pomóż uwolnić Kaję od bólu!

Kaja mówi do mnie oczami – inaczej nie potrafi. Wrodzona wada doprowadziła do porażenia czterokończynowego i padaczki. Wszystkie emocje – radość, smutek, czy strach powodują silną spastykę – napięte  całe ciało i niewyobrażalny ból, który widzę w jej oczach niemal każdego dnia. Odkąd wiem, że istnieje szansa, by uwolnić ją od cierpienia, nie marzę o niczym innym. Pomożesz nam?

Holoprosencefalia – bardzo rzadka wada ośrodkowego układu nerwowego, która oznacza, że podział na półkule w mózgu nie doszedł do końca. W mózgu Kai nie powstało spoidło, które u zdrowych osób łączy półkule. Co to oznacza, przekonywaliśmy się z każdą kolejną diagnozą.

Kaja cierpi na małogłowie, czterokończynowe porażenie mózgowe, padaczkę i wadę wzroku. Nie jest w stanie samodzielnie usiąść, chodzić ani mówić. Porozumiewa się ze mną w wzrokiem – dzięki cyber-eye, czyli systemowi alternatywnej komunikacji za pomocą ruchów gałek ocznych. Dzięki temu wiem, że Kaja bardzo dużo rozumie. Niestety jej ciało jest więzieniem, z którego bardzo ciężko jest się wydostać. Każdy ruch, czy chęć przekazania komunikatu to niewyobrażalny ból spowodowany przez nadmierne napięcie mięśniowe. To tak, jakby całe ciało ogarniały silne skurcze. Kaja nie może zapanować wtedy nad językiem i połykaniem śliny…

Jedyną metodą walki jest intensywna, codzienna rehabilitacja. Aby uniknąć kolejnych operacji Kajusia musi kilka godzin dziennie nosić ortezy na nóżkach. Z pokorą znosi każdy dzień wypełniony po brzegi ćwiczeniami. Niestety – jak się okazuje, to wciąż za mało. Niedawno Kaja została zakwalifikowana do leczenia komórkami macierzystymi.

Podczas konsultacji w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dowiedzieliśmy się, że są szanse na poprawę funkcji poznawczych i ruchowych o 20%. Dzięki temu u Kai poprawi się rozumienie, mowa, poruszanie się i funkcjonowanie narządów wewnętrznych. 20% to dla nas bardzo wiele – o wiele więcej, niż udało nam się wypracować przez ostatnie lata! Każda, nawet najmniejsza poprawa, to dla Kai mniej bólu i cierpienia, dlatego wiem, że nie możemy stracić na nią szansy.

Jestem mamą, kocham Kaję całym swoim sercem i wiem, że nie mogę dopuścić do tego, by cierpiała. Niestety terapia, do której została zakwalifikowana, nie jest refundowana, a jej koszt znacznie przewyższa nasz dochód. Tym bardziej, że codzienna rehabilitacja również bardzo dużo kosztuje. Jeśli się poddam, stracimy szansę, na którą bardzo długo czekałyśmy.