Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Kajtek - odmień los małego motylka

  • Miejsce:
    Śrem, wielkopolskie
  • Nasz cel:
    Przeszczep szpiku i komórek macierzystych (nowa metoda leczenia w USA)
  • Diagnoza:
    Epidermolysis Bullosa - pęcherzowe oddzielanie się naskórka
  • Trwa od:
    10 Lipca 2015
  • Zakończenie:
    20 Lipca 2015

wsparło 105 874 osoby

7 977 209,59 zł (132.95%)

Cel zakończony




Mama Kajtka cieszyła się, czując pod sercem ruchy synka, który miał niebawem przyjść na świat. Słodki malec w ramionach, jego śliczna piąstka zaciśnięta na maminym palcu. Obrazki najbliższych dni same przychodziły do głowy. Nie wiedziała jeszcze wtedy, że każdy kopniak to niewyobrażalny ból. A Kajtek w ich efekcie urodzi się bez skóry na stópkach. Nie będzie jej również na jego rączkach i połowie maleńkiej buzi. Nie wiedziała również, z czym przyjdzie jej się zmierzyć i że jej synka od samego początku wychowuje ból.




Kajtek jest chory na EB - (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa, nieuleczalna postać, z którą polscy lekarze nie potrafią sobie poradzić. Uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze, powoduje, że jest ona delikatna, jak skrzydła motyla. Pęka pod niewielkim naciskiem. „Nie trzyma” się ciała, odwarstwia, a co najgorsze, goi się bardzo ciężko… a niektóre miejsca nie goją się wcale.


Po urodzeniu tylko pokazali mi Kajtka. Zobaczyłam go tak naprawdę dopiero w 5 dobie życia. To dziecko cierpiało. Jego stópki wyglądały jak u 20-tygodniowego płodu. Maleńkie, sine, bez skóry - mamie bardzo ciężko przychodzi mówienie o pierwszych dniach z chorobą - Lekarze nie potrafili się nim zająć. Dziecko, którego skóra zachowuje się jak poparzona, włożono do inkubatora, a temperaturę ustawiono na 35 stopni. Następnego dnia Kajtuś był cały w ranach. Umarłby z bólu, gdyby nie morfina. Nie płakał. Nie miał siły. Wpatrywał się tylko w sufit.  Lekarze nie chcieli przekłuwać pęcherzy, bali się. Mieli podobny przypadek, ale dziewczynka właśnie w wyniku zakażenia spowodowanego przekłuciem zmarła. Efekt zaniechań pewnych działań był taki, że gdy wychodziłam od Kajtka wieczorem, miał na rączce pęcherzyk. Gdy wróciłam rano, jego dłoń pływała w pęcherzu. Nie zatrzymano procesu i przez noc skóra oddzieliła się od większej części rączki - wspomnienia mamy Kajtka z pierwszych dni razem nie pokrywają się ze wspomnieniami większości mam - Przynosiliśmy do szpitala wydrukowane artykuły na temat choroby i tego, jak z nią postępować. Lekarze pozwalali mi go dotknąć w specjalistycznych rękawiczkach. Ostrzegali, żebym uważała, bo nawet delikatny dotyk może sprawić, że zedrę z niego skórę. Dopiero gdy na własną rękę sprowadziliśmy specjalistyczne opatrunki, po raz pierwszy mogłam wziąć go na ręce. Miał wtedy trzy tygodnie.




Codzienność Kajtka mocno różni się od tej, którą żyją jego rówieśnicy. On naprawdę nie wymiotuje aż tak często krwią. Zdarza się, gdy ma pęcherze w przełyku i one pękną. Ale przełyk się jeszcze nie zrósł, więc nie jest tak źle… – problemy „ normalnego” niejadka zdają się być niczym. - Czy Kajtek mówi? Tak, mówi, bardzo dużo już mówi… Tylko język przez to, że tworzą się na nim rany, zaczyna przyrastać do dolnego podniebienia, więc mówi troszkę niewyraźnie. Kąciki ust pękają i zrastają się coraz bardziej. Przez to buźka Kajtka jest zdecydowanie mniejsza niż u innych dzieci. Nie zje zupy przy użyciu dużej łyżki. Jego buźka po prostu by się rozerwała.


Kajtek uwielbia dzieci. Ale zbliża się tylko do tych znajomych, które wiedzą, co wolno, a czego nie. Wiadomo, dzieci są nieobliczalne. Potrafią popchnąć, uszczypnąć, pociągnąć za włosy, czy zrobić coś ”zupełnie niechcący”. Dla Kajtka oznaczałoby to tragedię i kilkucentymetrowe rany. Witając się, czasem uściśnie rękę dorosłego. Ręki dziecka już nie. Tu znowu warunki dyktuje strach przed bólem - towarzyszem wszystkich zabaw.




Noc dla Kajtka, to wyzwanie. Śpi mając rączki w szynach. Chodzi o to, aby paluszki nie przykurczyły się. Na rękach robią się pęcherze, gdy skóra goi się powstają blizny. Ciągnięte przez nie paluszki zaczynają się załamywać. Gdyby nie szyny, już dawno by się zrosły w zaciśniętą pięść, "kokon".


Kajtek wie, że ból go ogranicza. To on pokazuje chłopcu, co wolno, a czego nie. A raczej, że nie wolno nic. Kajtek chciałby zjechać ze zjeżdżalni, jak inne dzieci, ale wie, że jego pupa będzie boleć, ponieważ skóra zedrze się płatami. To już było i Kajtek zapamiętał ten ból.


Chodzi coraz rzadziej. Ciężko włożyć mu buciki. Jego nóżki od urodzenia różnią się od nóżek innych dzieci. Kajtek nie zje czekolady, ponieważ będzie bolała go buzia. Mama mówi, że mają "silne porozumieniem”. Nie musi mu mówić co wolno, a czego nie. On wie. Przecież  nauczył go tego niekończący się ból.




Są wakacje, jest lato. Jest źle. Skóra dzieci chorych na EB jest bardzo narażona na raka. Słońce, to zabójca. Od niego też tworzą się ogromne ilości pęcherzy. Skóra zachowuje się, jak poparzona. Boli i odchodzi od reszty ciała. Dlatego wtedy, gdy inne dzieci  są na beztroskich wakacjach, Kajtek schowany jest w domu. Zasłonięte okna, żeby tylko żaden promyk się nie przedostał, burczący klimatyzator i nadzieja na to, że kiedyś nadejdą zbawienne chmury. Życie jak w bunkrze. Samotność.


Dla Kajtka jest nadzieja. Przeszczep komórek macierzystych w klinice w Minnesocie może odmienić jego życie. Są dzieci, które przeszły przez taki sam koszmar, a teraz ich skóra jest po prostu problematyczna - posiada cechy skóry atopowej. Nie zachowuje się, jak oparzona. Nie odchodzi od ciała płatami. Rany goją się i to nie tylko te na zewnątrz, ale te wewnątrz ciała również. Jest szansa na to, że Kajtka będzie wychowywała mama, nie ból.


Wiemy, że kwota potrzebna na leczenie chłopca jest ogromna i aby ją zebrać, potrzeba pomocy dziesiątek tysięcy osób. Dlatego tak ważne jest, abyś nie przeszedł obojętnie. Abyś do tej pomocy przyłączył się i Ty.

 

 



 

grudzień 2016 r.

15 kwietnia 2015 Kajtek po raz pierwszy wyciągnął dłoń po nowe życie. Chemioterapia wyczyściła jego szpik i tego właśnie dnia otrzymał nowy, od mamy. Dla rodziców dzieci z EB, to dzień pełen emocji i znaczenia. W końcu coś ma szansę się zmienić, ale trzeba pamiętać o tym, jak niebezpieczny jest to zabieg.

 

Kajtek długo dochodził do siebie. Niestety tym razem się nie udało. 17 maja 2015 mama napisała na FB wiadomość smutna dla wszystkich:

 

"Nie wiem jak Wam to napisać. Mój świat się dzisiaj zawalił. Dostaliśmy wyniki badań krwi..... niestety nie znaleźli tam komórek dawcy ......
Chyba nie muszę Wam pisać co to oznacza :(
Rozmawiałam dzisiaj z lekarzami i najprawdopodobniej będzie trzeba przeprowadzić drugi przeszczep, ale o tym zadecydują dwa najbliższe tygodnie.
Następna terapia nie wcześniej jak za pół roku... organizm musi się zregenerować po chemii. 
Jeju....Nie wiem co mam pisać 
Wiem jedno ja się nie poddam !!!! 
Zrobię dla Kajtusia wszystko !!!! Nie wyjade stąd dopóki mu nie pomogą !!!! 
Jest całym moim światem i nie pozwolę żeby EB go niszczylo !!!!!"

 

Choć bardzo bolesne, było to chwilowe potknięcie. Po zbiórce Kajtka pisaliśmy o przeznaczeniu nadwyżki środków (oświadczenie poniżej). Dzięki zachowaniu tej kwoty, zbieranie środków na ponowny przeszczep nie było konieczne. Lekarze zdecydowali się na podjęcie ponownej próby pod warunkiem iż Kajtek odczeka okres, który pomoże mu powrócić do równowagi po poprzednim zabiegu.

 

Ponowna chemioterapia i 28.10.2016 r Kajo po raz drugi przeszedł przeszczep. Ogromny stres, ale dzisiaj już wiemy, że to miało sens. 23.11.2016 r mama napisała:

"To jest CUD!
Niemożliwe - nie istnieje <3

100% komórek dawcy ❤"

Tak rozpoczęło się drugie życie małego Motylka.

----------------------------------------------------------------------------------------

wrzesień 2015 r.

 

Kajtek jest już w klinice w USA. Trwa szczególowa diagnostyka stanu chłopca i planowane są kolejne kroki w jego leczeniu. U Kajtka cały czss lepsze dni przeplatają się z gorszymi. Jednak dzielnie się trzyma, bo już wkrótce tych złych będzie zdecydowanie mniej! Wielu z Was dopytuje o to, czy z Kajtkiem już wszystko ok, czy jest już zdrowy. Musimy uzbroić się w cierpliwość, ponieważ leczenie Kajtka planowane jest przynajmnniej na najbliższy rok.



 


-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Oświadczenie

Drodzy Pomagacze, ponieważ często jesteśmy pytani o nadwyżkę środków na zbiórce Kajtka informujemy, że:

  • Kajtek jest na początku swojej drogi po zdrowie. Znamy wstępny okres leczenia i wstępną wycenę. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jednak, czy w trakcie leczenia nie pojawią się dodatkowe potrzeby (ew. komplikacje) oraz jaki będzie stan Kajtka po leczeniu (indywidualna reakcja na terapię). Dlatego nadwyżka środków zebranych na leczenie Kajtka, to "fundusz" na jego leczenie oraz potrzeby okołomedyczne np. transport medyczny,
  • jeżeli po terapii Kajtek nie będzie potrzebował środków na leczenie, to pozostała nadwyżka ze zbiórki zostanie rozdysponowana przez Fundację Siepomaga pomiędzy Potrzebujących fundacji,
  • Pomagaczu, jeśli masz pytania, pisz śmiało: siepomaga@siepomaga.pl

 

Miał być najwcześniej początek przyszłego roku, a nawet ten termin był mocno niepewny. Pomogliście Kajtkowi z siłą jakiej jeszcze nie widziano. My przelaliśmy środki najszybciej, jak mogliśmy. I jak się okazuje TEN dzień, to już 23 września 2015!!! Dzień przyjęcia Kajtka do kliniki! Yuuupii!!!


Czekamy na dalsze wieści.

Twoj SMS zasili zbiórkę na której właśnie jesteś

numer: 72365

treść: S2711

koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)

Jeśli chcesz wesprzeć większą kwotą kliknij tutaj

Ajax loader ładuję...