Mama Kajtka cieszyła się, czując pod sercem ruchy synka, który miał niebawem przyjść na świat. Słodki malec w ramionach, jego śliczna piąstka zaciśnięta na maminym palcu. Obrazki najbliższych dni same przychodziły do głowy. Nie wiedziała jeszcze wtedy, że każdy kopniak to niewyobrażalny ból. A Kajtek w ich efekcie urodzi się bez skóry na stópkach. Nie będzie jej również na jego rączkach i połowie maleńkiej buzi. Nie wiedziała również, z czym przyjdzie jej się zmierzyć i że jej synka od samego początku wychowuje ból.




Kajtek jest chory na EB - (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Najcięższa, nieuleczalna postać, z którą polscy lekarze nie potrafią sobie poradzić. Uszkodzony gen kolagen typu VII, który jest odpowiedzialny za produkcję kolagenu w skórze, powoduje, że jest ona delikatna, jak skrzydła motyla. Pęka pod niewielkim naciskiem. „Nie trzyma” się ciała, odwarstwia, a co najgorsze, goi się bardzo ciężko… a niektóre miejsca nie goją się wcale.


Po urodzeniu tylko pokazali mi Kajtka. Zobaczyłam go tak naprawdę dopiero w 5 dobie życia. To dziecko cierpiało. Jego stópki wyglądały jak u 20-tygodniowego płodu. Maleńkie, sine, bez skóry - mamie bardzo ciężko przychodzi mówienie o pierwszych dniach z chorobą - Lekarze nie potrafili się nim zająć. Dziecko, którego skóra zachowuje się jak poparzona, włożono do inkubatora, a temperaturę ustawiono na 35 stopni. Następnego dnia Kajtuś był cały w ranach. Umarłby z bólu, gdyby nie morfina. Nie płakał. Nie miał siły. Wpatrywał się tylko w sufit.  Lekarze nie chcieli przekłuwać pęcherzy, bali się. Mieli podobny przypadek, ale dziewczynka właśnie w wyniku zakażenia spowodowanego przekłuciem zmarła. Efekt zaniechań pewnych działań był taki, że gdy wychodziłam od Kajtka wieczorem, miał na rączce pęcherzyk. Gdy wróciłam rano, jego dłoń pływała w pęcherzu. Nie zatrzymano procesu i przez noc skóra oddzieliła się od większej części rączki - wspomnienia mamy Kajtka z pierwszych dni razem nie pokrywają się ze wspomnieniami większości mam - Przynosiliśmy do szpitala wydrukowane artykuły na temat choroby i tego, jak z nią postępować. Lekarze pozwalali mi go dotknąć w specjalistycznych rękawiczkach. Ostrzegali, żebym uważała, bo nawet delikatny dotyk może sprawić, że zedrę z niego skórę. Dopiero gdy na własną rękę sprowadziliśmy specjalistyczne opatrunki, po raz pierwszy mogłam wziąć go na ręce. Miał wtedy trzy tygodnie.




Codzienność Kajtka mocno różni się od tej, którą żyją jego rówieśnicy. On naprawdę nie wymiotuje aż tak często krwią. Zdarza się, gdy ma pęcherze w przełyku i one pękną. Ale przełyk się jeszcze nie zrósł, więc nie jest tak źle… – problemy „ normalnego” niejadka zdają się być niczym. - Czy Kajtek mówi? Tak, mówi, bardzo dużo już mówi… Tylko język przez to, że tworzą się na nim rany, zaczyna przyrastać do dolnego podniebienia, więc mówi troszkę niewyraźnie. Kąciki ust pękają i zrastają się coraz bardziej. Przez to buźka Kajtka jest zdecydowanie mniejsza niż u innych dzieci. Nie zje zupy przy użyciu dużej łyżki. Jego buźka po prostu by się rozerwała.


Kajtek uwielbia dzieci. Ale zbliża się tylko do tych znajomych, które wiedzą, co wolno, a czego nie. Wiadomo, dzieci są nieobliczalne. Potrafią popchnąć, uszczypnąć, pociągnąć za włosy, czy zrobić coś ”zupełnie niechcący”. Dla Kajtka oznaczałoby to tragedię i kilkucentymetrowe rany. Witając się, czasem uściśnie rękę dorosłego. Ręki dziecka już nie. Tu znowu warunki dyktuje strach przed bólem - towarzyszem wszystkich zabaw.




Noc dla Kajtka, to wyzwanie. Śpi mając rączki w szynach. Chodzi o to, aby paluszki nie przykurczyły się. Na rękach robią się pęcherze, gdy skóra goi się powstają blizny. Ciągnięte przez nie paluszki zaczynają się załamywać. Gdyby nie szyny, już dawno by się zrosły w zaciśniętą pięść, "kokon".


Kajtek wie, że ból go ogranicza. To on pokazuje chłopcu, co wolno, a czego nie. A raczej, że nie wolno nic. Kajtek chciałby zjechać ze zjeżdżalni, jak inne dzieci, ale wie, że jego pupa będzie boleć, ponieważ skóra zedrze się płatami. To już było i Kajtek zapamiętał ten ból.


Chodzi coraz rzadziej. Ciężko włożyć mu buciki. Jego nóżki od urodzenia różnią się od nóżek innych dzieci. Kajtek nie zje czekolady, ponieważ będzie bolała go buzia. Mama mówi, że mają "silne porozumieniem”. Nie musi mu mówić co wolno, a czego nie. On wie. Przecież  nauczył go tego niekończący się ból.




Są wakacje, jest lato. Jest źle. Skóra dzieci chorych na EB jest bardzo narażona na raka. Słońce, to zabójca. Od niego też tworzą się ogromne ilości pęcherzy. Skóra zachowuje się, jak poparzona. Boli i odchodzi od reszty ciała. Dlatego wtedy, gdy inne dzieci  są na beztroskich wakacjach, Kajtek schowany jest w domu. Zasłonięte okna, żeby tylko żaden promyk się nie przedostał, burczący klimatyzator i nadzieja na to, że kiedyś nadejdą zbawienne chmury. Życie jak w bunkrze. Samotność.


Dla Kajtka jest nadzieja. Przeszczep komórek macierzystych w klinice w Minnesocie może odmienić jego życie. Są dzieci, które przeszły przez taki sam koszmar, a teraz ich skóra jest po prostu problematyczna - posiada cechy skóry atopowej. Nie zachowuje się, jak oparzona. Nie odchodzi od ciała płatami. Rany goją się i to nie tylko te na zewnątrz, ale te wewnątrz ciała również. Jest szansa na to, że Kajtka będzie wychowywała mama, nie ból.


Wiemy, że kwota potrzebna na leczenie chłopca jest ogromna i aby ją zebrać, potrzeba pomocy dziesiątek tysięcy osób. Dlatego tak ważne jest, abyś nie przeszedł obojętnie. Abyś do tej pomocy przyłączył się i Ty.