Ostatnia szansa, by uratować rączkę – Kamil potrzebuje pilnej operacji!
Operacja transferu nerwu w klinice w Aachen
Zakończenie: 3 Kwietnia 2018
Rezultat zbiórki
Kochani! 4 czerwca 2018 roku Kamilek przeszedł operację neurolizy nerwu pachowego! Operacja się udała! Niestety w pierwszym terminie operacja nie mogła się odbyć, gdyż Kamil się rozchorował i musiał przyjmować antybiotyk. Ale w końcu mamy to za sobą! Nie wszystko poszło zgodnie z planem! Doktor Bahm planował wykonać transfer nerwu z mięśnia trójgłowego do nerwu pachowego, aby Kamil mógł podnosić ramię do góry. Operacja miała polegać na przecięciu silnego nerwu i podłączeniu do niego słabszego nerwu, aby ten silniejszy pomógł lepiej pracować temu słabszemu. Po otworzeniu rączki, doktor sprawdził przewodnictwo nerwów i okazało się, że nerwy, które miały być mocne są za słabe i gdyby doktor wykonał transfer, ręka mogłaby całkowicie przestać funkcjonować. Doktor wykonał więc operację neurolizy, czyli oczyszczenia nerwu pachowego z blizny, aby mógł on się wzmocnić, przez to że będzie miał więcej miejsca na rozrośnięcie się. Teraz musimy poczekać co najmniej pół roku na rezultaty operacji, ciągle rehabilitując Kamila. Mamy być dobrej myśli. Doktor powiedział, że jeśli Kamil do dwóch lat od operacji nie będzie dalej podnosił ramienia, w wieku 4 lat przeprowadzi kolejną operację polegającą na przeszczepie mięśnia, aby to on pomógł Kamilowi podnosić rękę do góry. Mamy nadzieję, że jednak nie będzie to konieczne. Chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim tym, którzy wsparli zbiórkę na operację Kamila. Dzięki Wam zrobiliśmy bardzo ważny krok do przodu i wiemy, że wykorzystaliśmy wszystkie szanse i możliwości aby rączka Kamila była jak najbardziej sprawna. Dziękujemy Wam z całego serca i mocno wierzymy, że będzie lepiej!
Opis zbiórki
"Strach o dziecko i ból rozrywający serce – kiedyś odległy, dzisiaj właściwie na stałe w naszym życiu. Porażeniu splotu ramiennego typu Erba – nazwa, której wcześniej chyba nigdy nie wypowiedzieliśmy, a którą dzisiaj musimy powtarzać właściwie codziennie, bo odbiera zdrowie naszemu dziecku. Kiedyś apele o pomoc znaliśmy tylko z ulotek i plakatów innych. Szpital znaliśmy tylko przez pryzmat porodówki. Dzisiaj jest naszym drugim domem, w którym przez ostatnie kilkanaście miesięcy spędziliśmy więcej czasu, niż we własnym mieszkaniu…" – mówią rodzice Kamila.
"Na 9 kwietnia wyznaczono termin opercji rączki Kamila. Żeby nasze dziecko mogło mieć sprawną rączkę, musimy zdążyć. Prosimy, pomóżcie nam..."
Pierwsza połowa ciąży przebiega pomyślnie. Jest radość i przygotowania, bo życie po narodzinach drugiego dziecka to inne życie, niż te, które wiodło się dotychczas. Nikt z rodziny Kamila jeszcze wtedy nie wie, jak bardzo będzie inne i jak bardzo trudne.
23 tydzień ciąży. Mama Kamila wraca do domu samochodem. Trzy dni temu dowiedziała się, że urodzi synka. Jedna chwila – kobieta, która jedzie z lewej strony wymusza pierwszeństwo. Huk – tak głośny, że jeszcze przez kilka chwil rozbrzmiewa w uszach. Pani Justyna od razu trafia do szpitala. W dniu wypadku Kamil waży 671 gram. Ciąża jest zagrożona. To dla matki tragedia, bo teraz nie wie nawet, czy dziecko urodzi się zdrowe. Znika cała radość, a zastępuje ją paniczny strach. Płacz to już codzienność. Spokój przestaje istnieć. Gdybanie nic już nie pomoże, ale nie da się czasem nie pomyśleć, że gdyby nie ten wypadek, wszystko wyglądałoby inaczej…
W 36 tygodniu ciąży dochodzi do przedwczesnego odklejenia się łożyska. Jest źle. Potem wszystko toczy się bardzo szybko. Natychmiastowy poród. Cesarskie cięcie. Nie ma na co czekać. Szybkie ruchy lekarzy, krótkie i konkretne informacje dla rodziny. Tak mogłaby wyglądać scena z filmu… Na szczęście poród przebiega prawidłowo, bez żadnych komplikacji. Pierwszy, głośny krzyk Kamila to najpiękniejsze, co może usłyszeć jego mama.
Wielka radość rodziców zostaje szybko ostudzona przez rzeczywistość - prawa rączka Kamila zwisa wzdłuż ciała jak “martwa”. Do góry potrafił unieść tylko jedną, druga leżała w bezruchu. Była znacznie chudsza, dziwnie wykręcona, a nadgarstek opadający. Diagnoza: porażenie splotu barkowego typu Erba. W wyniku wypadku Kamil najprawdopodobniej ułożył się tak, że uciskał na nerw, co spowodowało uszkodzenie rączki. Nigdy wcześniej nie baliśmy się tak o przyszłość… – wspominają rodzice Kamila. Bez prawej rączki ciężko było mu chwytać. Baliśmy się, że nie będzie mógł raczkować, a gdy będzie coraz starszy, trudności będzie jeszcze więcej. Wszystko, co będzie chwytał, będzie spadało. W szkole będzie czuł się tym gorszym – tym, na którego patrzy się z litością, który nie potrafi robić tego, co inni. Jeśli ktoś kiedykolwiek powie mu coś przykrego, pękną nam serca. Nie godzimy się na tak duże ograniczenia… Musimy ratować przyszłość naszego synka już teraz, bo później może być już za późno. Rehabilitacja, która stała się niemal codziennością, przestaje wystarczać. Jeśli Kamil nie przejdzie operacji, będzie musiał kiedyś zrozumieć, że to, co dla innych jest naturalne, dla niego zawsze już będzie nieosiągalne...
Po roku nieprzerwanego strachu o zdrowie Kamila nawet nawet operacja nie mogła być czymś oczywistym... Szansa, jaką dostają inne dzieci z porażeniem splotu ramiennego typu Erba – na operacyjny transfer nerwu podłopatkowego w miejsce uszkodzonego nerwu odpowiedzialnego za podnoszenie ramienia – Kamilowi została odebrana! Na ostatniej konsultacji z dr. Jorgiem Bahmem z kliniki w Aachen przed planowaną na wrzesień operacją pojawiły się wątpliwości – zaczęto podejrzewać chorobę genetyczną albo połowicze dziecięce porażenie mózgowe. Kolejny stres, kolejne koszty i szansa na operację, która przeszła koło nosa…
Dzięki Waszej pomocy udało nam się wtedy zebrać pieniądze na kontynuowanie rehabilitacji i badania genetyczne, które ostatecznie potwierdziły pierwotną diagnozę – porażenie splotu ramiennego.
W styczniu podczas kolejnej konsultacji dostaliśmy ostatnią szansę. Doktor zaproponował nam jak najszybszy termin – 9 kwietnia. Dzięki niej Kamil będzie mógł podnosić rączkę. Niestety koszt operacji jest bardzo wysoki, a to ostatnia szansa na to, by Kamil odzyskał sprawność. Jeśli ją straci, kolejnej już nie będzie!
W głębi serca wierzymy i czekamy na dzień, w którym Kamil powie nam - Mamo! Tato! Moja rączka jest zdrowa! Prosimy Was o pomoc po raz drugi – pomóżcie nam ożywic rączkę naszego synka. Bez Was nie zdążymy do 9 kwietnia.
–rodzice Kamila