Ciągły strach, nieprzespane noce, regularne wizyty u lekarzy. Tak wygląda nasza codzienność. Serce Kamila, wielokrotnie już ratowane, znowu potrzebuje pomocy. Tym razem trzeba przeprowadzić pilne cewnikowanie, ale lekarze w Polsce nie chcą się go podjąć z uwagi na bardzo wysokie ryzyko. Jedyną szansą dla mojego syna jest prof. Malec z niemieckiej kliniki w Munster.
Kamil, tak jak inni chłopcy w jego wieku, najchętniej kopałby piłkę, ścigał się na rowerze lub wchodził na drzewa. Nie dla niego takie zabawy. Połowa serca, z jaką żyje, nie pozwala mu na nie…
Kiedy w ciąży dowiedziałam się, że to będzie chłopiec, bardzo pilnowałam jego serduszka. Wady serca zdarzały się w rodzinie taty Kamila i to właśnie w męskiej linii. Lekarz zapewniał jednak, że wszystko jest w porządku i żadnej wady nie widać. Nadzieja na to, że będzie dobrze, towarzyszyła nam aż do narodzin maluszka. W drugiej dobie życia Kamila okazało się jednak, że „klątwa” dosięgła i jego. Zdiagnozowano HLHS (zespół hipoplazji lewego serca). Kamil był malutki. Ważył zaledwie 2900 gramów, dlatego do operacji ratującej życie musiał troszkę podrosnąć.
Z pierwszej operacji najbardziej pamiętam pożegnanie na szpitalnym korytarzu. Kiedy mój zaledwie jedenastodniowy synek kurczowo trzymał mnie palec. Malutka rączka nie chciała puścić, a mądre oczy dzieciątka zdawały się mówić – mamo, wszystko będzie dobrze. Tak też było. Pierwszy etap powiódł się. Komplikacje pojawiły się później…
Ponieważ po operacji wszystko jest opuchnięte, a klatka piersiowa noworodka bardzo malutka, do osiągnięcia odpowiedniego stanu pooperacyjnego nie zamyka się mostka maluszka. Żebra pozostają lekko rozsunięte, natomiast szczepiona jest tylko skóra, aby nie doszło do zakażenia. Stan Kamilka był tak dobry, że lekarze już po 1,5 doby doszli do wniosku, że mostek można zamknąć. Niestety, zbyt pochopna decyzja doprowadziła do pogorszenia stanu maluszka. Ale Kamil był silny, nie poddawał się.
Łącznie na serduszku Kamila przeprowadzono 5 operacji, a każda z nich mogła być tą ostatnią… Po zabiegu Fontana, który kończy procedurę ratowania serduszek z HLHS, liczyliśmy, że to, co najgorsze mamy już za sobą. Niestety, rok temu okazało się, że trzeba poszerzyć tętnicę płucną — Kamil musi mieć wstawiony stent. Niestety w Polsce nie można tego wykonać, ponieważ wszystkie standardowe drogi cewnikowania nie są drożne. Jedyną nadzieją pozostaje prof. Malec, który świetnie zna serce syna i podejmie się tego arcytrudnego wyzwania…
Na pytanie “kiedy mamy przyjechać?”, prof. odpowiedział — natychmiast. Nie ma na co czekać. Stan Kamila jest coraz gorszy…, a ja nie mam z czego zapłacić za ten zabieg. Dodatkowo syn urodził się ze stopami końsko-szpotawymi i wymaga bardzo specjalistycznej, codziennej rehabilitacji. Samotnie wychowuję Kamila i, z uwagi na jego zdrowie, musiałam zrezygnować z pracy. Proszę więc o pomoc.
Zbyt wąskie tętnice mocno odbijają się na jego zdrowiu, przez co w grudniu nie poszedł do szkoły nawet na jeden dzień. Widzę, jak się męczy, jak z coraz większą trudnością łapie oddech. Boję się, że nie zdążymy, że ratunek przyjdzie za późno...
Agnieszka — mama
