Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Albo lek, albo śmierć

Kamila Ślązak
972 171,67 zł ( 49,39% )
Wsparło 53428 osób
Cel zbiórki:

Ratujący życie lek Soliris - jedyna szansa Kamili

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Kamila Ślązak
Chełm, lubelskie
choroba krwi - nocna napadowa hemoglobinuria
Rozpoczęcie: 19 Lipca 2017
Zakończenie: 24 Sierpnia 2017

Rezultat zbiórki

Kochani... Jest nam tak strasznie ciężko, że nie wiemy, co napisać. Pojawia się bunt, a na usta ciśnie się tylko jedno pytanie: dlaczego?

Zbiórka nadal trwała, ale zdążyliśmy - dzięki Wam Kamila rozpoczęła terapię Solirisem. Miała doczekać przeszczepu szpiku, który uratuje jej życie. Wczoraj jeszcze czuła się dobrze... Niestety, prawdopodobnie zator spowodował nagłe zatrzymanie akcji serca. Właśnie dotarła do nas najgorsza wiadomość:

dziś w nocy Kamila odeszła.

Nie ma słów, które wyrażą ten smutek. Szok, niedowierzanie, bo przecież teraz już wszystko miało być dobrze! Niestety, los okazał się okrutny.

Walka Kamili zjednoczyła tak wiele ludzi o dobrych sercach, którzy ze wszystkich sił starali się ją uratować. To nie jest ani nasza, ani Wasza porażka. To siła wyższa, coś, czego nikt nie jest w stanie przewidzieć. 


Rodzinie i bliskim Kamili składamy najszczersze wyrazy współczucia.

.................

Decyzją rodziny Kamili oraz Fundacji Siepomaga pieniądze, które nie zdążyły być wykorzystane na lek, zostaną przekazane innym potrzebującym. Dobro, które przekazaliście Kamili idzie dalej w świat, dzięki czemu mogliśmy dać szansę aż siedmiu osobom! Pomogliśmy:

https://www.siepomaga.pl/konradmielczarek

https://www.siepomaga.pl/zuzanna-wachowicz

https://www.siepomaga.pl/serduszko-nadii

https://www.siepomaga.pl/serduszkotomka

https://www.siepomaga.pl/krzysztofczaniecki

https://www.siepomaga.pl/dla-alexa2

https://www.siepomaga.pl/zycienikodema





Aktualizacje

Kamila jest już po pierwszym podaniu leku!

Pierwsza dawka ratującego życie leku Soliris popłynęła już do krwi Kamili. To była ważna chwila, od której wiele zależało. Dzisiaj Kamila czuje się o wiele lepiej! Wskaźnik, który pokazuje stopień rozpadu czerwonych krwinek LDH znacząco spadł co świadczy o tym, że lek działa! Pojawiają się jeszcze u niej stany podgorączkowe, ale to normalny objaw, na który Kamila otrzymuje już odpowiedni antybiotyk. Wróciła do ćwiczeń i ponownie staje na nogi. Z dnia na dzień, z godziny na godzinę jest coraz lepiej. Teraz najważniejsze jest to, żeby nie przerwać leczenia. 

Cieszymy się razem z Kamilą i całą jej rodziną i mocno trzymamy kciuki za powodzenie leczenia. Dziękujemy Wam za wsparcie i nie ustajemy w pomocy! 

Kamila czeka na lek - pierwszą dawkę życia

Kochani, otrzymujemy od Was wiadomości. Pytacie, co u Kamilii. Dziewczyna czeka na dawkę leku, jedynego, który może ocalić jej życie i pomóc zyskać choć trochę czasu na dalszą walkę.

Kamila jest teraz przygotowywana do podania leku. Trzeba poczekać, aż przestanie gorączkować, musi przejść niezbędne szczepienia, badania. Podanie leku to bardzo ważna chwila. Taka, od której zależy wszystko - nie ma miejsca na żaden błąd.

Kiedy tylko Kamila otrzyma upragnioną dawkę życia, damy Wam znać. Jej życie zależy od tego, czy uda się zebrać ogromne pieniądze - nie ustawajmy w pomocy.

Życie Kamili gaśnie - mamy bardzo mało czasu

Przed chwilą dostaliśmy wiadomość od siostry Kamili. Nie jest dobrze. Sytuacja jest wręcz tragiczna, dlatego bardzo prosimy o wsparcie. Bez niego Kamila nie ma już szans...

Kamilka w poniedziałek z powodu bardzo silnego bólu brzucha trafiła na blok operacyjny. Usunięto jej wyrostek robaczkowy i niestety okazało się, że jej jelita są w bardzo kiepskim stanie. Lekarz po wyjściu z bloku operacyjnego użył określenia "masakra", on sam dobrze nie wiedział z czym ma do czynienia... Lekarze powoli zaczynają rozkładać ręce, dzisiaj jeden z nich powiedział, że w takich przypadkach medycyna jest już bezradna. Kamila musi jak najszybciej dostać Soliris, inaczej umrze.

Wczoraj dowiedzieliśmy się, że kilka dni temu weszło w życie rozporządzenie MZ, na podstawie którego można się będzie ubiegać o refundację Solirisu dla Kamili. Jednak ona nie ma tyle czasu, żeby czekać, aż wszystkie procedury dojdą do skutku - to może trwać miesiącami.

Gdybyśmy kupili choć cztery niezbędne do rozpoczęcia leczenia dawki leku, wówczas zdobylibyśmy dodatkowy miesiąc na gromadzenie środków, a ten dodatkowy czas zwiększyłby szanse na to, że Kamila doczeka refundacji...

Błagam o pomoc... Ciągle nie potrafię pogodzić się z tym, że to właśnie od pieniędzy jest uzależniony los mojej siostry...                                            

                                                                             
Adriana, siostra Kamili

Opis zbiórki

Jeśli jak najszybciej nie przyjmę leku Soliris, umrę. Problem w tym, że to najdroższy lek na świecie i jedyny, który może mnie ocalić. Gdy zacznę go brać, nie mogę już przestać, aż do przeszczepu. Nie mam już czasu, dlatego błagam o pomoc! Mam dopiero 21 lat, nie chcę odchodzić… Tak bardzo boję się śmierci, przecież nie zasłużyłam na nią, nie zrobiłam nic złego...

Posłuchaj reportażu o Kamili:

Kamila Ślązak

Kamila Ślązak

Nie ma chwili, żeby ból ustępował, ale nawet do niego można się przyzwyczaić. Myśl, że zaraz mogę umrzeć, bo nie stać mnie na lek, jest gorsza niż największe fizyczne cierpienie… Moja choroba jest tak rzadka, że nawet lekarze nie potrafią powiedzieć, ile mi zostało jeszcze czasu. Jedno jest pewne - nocna napadowa hemoglobinuria zabija mnie coraz szybciej, zabierając kolejne narządy. Nie mam już śledziony, jednej nerki, druga ledwo działa. Wątroba też prawie nie funkcjonuje. Przeszczep szpiku, który miał mi uratować życie, teraz by mnie zabił. Jestem na niego za słaba…

Moim jedynym ratunkiem jest lek Soliris - powstrzyma chorobę, pozwoli mojemu zdrowiu się podreperować na tyle, że będę mogła przejść przeszczep, wyzdrowieć, żyć. Najgorsze jest to, że to najdroższy lek na świecie, a jeśli zacznę go brać, nie mogę przestać. Przerwanie terapii sprawi, że zagłuszona choroba zaatakuje ze zdwojoną mocą, a ja po prostu umrę, nie doczekawszy przeszczepu. Proszę, pomóżcie… Bez Was nie mam już nadziei, nie mam już nic…

Kamila Ślązak

Chodziłam jeszcze do gimnazjum, gdy zaczął boleć mnie brzuch. Na początku co kilka dni, potem już bez przerwy, coraz mocniej. Lekarze leczyli mnie na zapalenie jelita, jednak było coraz gorzej. Wyniki krwi fatalne, a nikt nie wiedział co mi dolega. Byłam dzieckiem, które cały czas czuje ból, aż stał się on codziennością. W końcu, po prawie 2 latach, trafiłam na diagnostykę. Podejrzewali białaczkę, odkryli nocną napadową hemoglobinurię. Rodzice się ucieszyli - nie było białaczki! A ta moja choroba nie brzmiała jakoś groźnie… Nawet lekarze niewiele umieli powiedzieć, a w internecie znaleźliśmy dosłownie jeden artykuł. Po jego przeczytaniu znowu obudził się strach…

10 lat - tyle miałam żyć po pojawieniu się pierwszych objawów choroby. Czyli zostało mi już niewiele czasu, bo choruję prawie połowę swojego życia. Przeczytaliśmy też wtedy, że jedynym ratunkiem jest przeszczep szpiku, że to daje duże szanse wyleczenia! Przestałam już skarżyć się na ból, chciałam żyć normalnie, wrócić do szkoły, do koleżanek. Zostawała w domu tylko wtedy, gdy ból brzucha wyciskał ze mnie całe siły i łzy, które zalewały moja twarz, chociaż wcale nie chciałam płakać. W tym czasie moja rodzina rozpoczęła poszukiwania dawcy.

Trwało to kilka lat, a pomiędzy silnymi atakami toczyło się normalne życie. Moim drugim domem stał się szpital, a przetaczanie krwi nie było dla mnie niczym niezwykłym. Jednak w pewnym momencie było gorzej. W mojej śledzionie zadomowił się ropień, trzeba było ją usunąć. Jakoś doszłam do siebie, bo miałam o co walczyć - w końcu znalazł się dawca! Skończyłam właśnie 18 lat, musiałam zmienić oddział z dziecięcego na dorosły. Tam przejął mnie inny lekarz, który stwierdził, że póki mój stan jest stabilny, nie ma co ryzykować przeszczepu - mogłam albo go przeżyć i wyzdrowieć, albo umrzeć. Szanse 50/50.

Kamila Ślązak

Dzisiaj wiem, że to był błąd. Że to wtedy powinnam mieć przeszczep, bo od tego czasu nie poprawiło mi się, jest coraz gorzej. W kwietniu trafiłam do szpitala, bo moja nerka przestała funkcjonować. Moja choroba powoduje zakrzepy, które umiejscawiają się w różnych organach, wyłączając je po kolei. Tym razem zaatakowała nerkę, więc lekarze musieli ją wyciąć. Została mi tylko jedna, ale i ona ledwo działa. Muszę być nieustannie dializowana, podłączona do leków, przykuta do szpitalnego łóżka… Po operacji wycięcia nerki zapadłam w śpiączkę. Lekarze kazali się przygotować rodzinie na najgorsze. Ale ja się obudziłam! Pamiętam twarz mojego chłopaka, który siedział przy łóżku. Kolejne dni wypełniały koszmary, spowodowane silnymi lekami. Nie umiałam odróżnić fantazji od rzeczywistości, przeżyłam bardzo silny stres…

A teraz nadal jestem w szpitalu. Straciłam szansę na przeszczep - mój jedyny ratunek. Dzisiaj bym go nie przeżyła. Czekam na kolejny rzut choroby zastanawiając się, co tym razem mi zabierze, co lekarze będę musieli ze mnie wyciąć. Czy obudzę się z kolejnej operacji? Czy to będzie mój koniec?

Jedyną szansą dla mnie jest lek Soliris. Tylko on pozwoli mojej chorobie się uciszyć, wykupić od śmierci jeszcze kilka miesięcy życia… Gdy tylko mój stan się poprawi, przejdę przeszczep szpiku, będę mogła być zdrowa! Nie wiem już, jak to jest żyć bez bólu i strachu. Ale póki mnie boli, znaczy, że żyję. Chcę żyć, wierzę, że jeszcze tyle przede mną…

Kamila Ślązak

Cena za moje życie jest dramatycznie wysoka. By zacząć leczenie Solirisem, muszę uzbierać przynajmniej na kilka miesięcy. Nie mogę przerwać rozpoczętej terapii, bo umrę. Pierwsza dawka leku będzie dla mnie szansą na życie, ale wtedy też zacznę się bać. Czy starczy pieniędzy na kolejne? Czy powiedzą, że już fundusze się skończyły, więc muszę umierać? Roczne leczenie to prawie dwa miliony złotych! Skąd wziąć takie pieniądze? Proszę, pomóż mi. Muszę wierzyć, że się uda. Moi bliscy tak bardzo na mnie liczą, nie mogę im tego zrobić. Nie mogę umrzeć…

972 171,67 zł ( 49,39% )
Wsparło 53428 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki