Z trudem łapany każdy oddech...

Nie znamy zapisanych gdzieś na górze dla nas kart. Nie wiemy, jaka czeka nas przyszłość i z czym przyjdzie nam się zmierzyć. Na to, co nas spotka, z trudem jest się przygotować, a niewykonalnym jest oszukanie przeznaczenia i zmiana biegu wydarzeń... 

Na pytanie, o czym marzy, odpowiedź mamy Martynki była prosta: aby moje dziecko nie cierpiało… Nie myśl, żeby urodziła się zdrowa, nie myśl o cofnięciu czasu… Dla rodzica najtrudniejszym do pogodzenia jest fakt, że pomimo tak ogromnego postępu cywilizacji, staje przed murem, jakim jest bezradność… Stan, którego nie akceptujemy, ale nie mamy wielkiego wpływu na to, aby go zmienić…


O tym, że poród odmieni życie Martynki i jej mamy, nie wiedział nikt. Wiadomo było, że na świat przyjdzie dziewczynka… Niestety, akcja porodowa, jakiej doświadczyła młoda mama, była tą, o której pragnie się zapomnieć i nie życzy się nikomu. Brak doświadczenia personelu, nieobecność lekarza… O tym, kto zawinił, zapewne nie dowiemy się już nigdy…

Od pierwszych chwil, kiedy dziewczyny pojawiły się na oddziale, wszystko było nie tak, jak powinno… Mama Martynki całe wydarzenie pamięta jak przez mgłę, gdyż w tym czasie wielokrotnie traciła przytomność. Pamięta szum, panikę na sali oraz wyduszanie z jej brzucha Martynki. Na głos sprzeciwu i pytania nie miała siły… Potem było już tylko charczenie… Martynka nie płakała, a jej mama nie mogła jej przytulić. Opuszczając szpitalne mury, ze znikomą ilością informacji, nieprzygotowana do tych trudnych, następujących po sobie wydarzeń, mama Martynki musiała zmierzyć się sama. Rzeczywistość okazała się o wiele tragiczniejsza w skutkach...

Martynka była wyjątkowa, a młoda samotna matka zupełnie nie wiedziała, co dzieje się z jej małą kruszynką. Dopiero po 3 miesiącach z ust lekarza padł wyrok. Wyrok skazujący Martynkę na ból i cierpienie, a młodą matkę rzucił w głęboką przepaść bez wsparcia.


Młoda mama, która o porażeniu mózgowym nie wiedziała nic, nie potrafiła odnaleźć się w nowej rzeczywistość. Nie miała czasu przygotować się na nowe wyzwanie… Na długie miesiące jej życie się zatrzymało… Odcięła się od otoczenia, mętlik w głowie nie pomagał… Gdyby nie wsparcie najbliższych, nie wiadomo, jak zakończyłaby się ta historia…

Na szczęście, ciemne chmury nad głowami dziewczyn rozwiał wiatr i pojawiły się nieśmiałe promienie słońca. To nadzieja i wiara, pomogły podnieść się na nogi mamie i zmierzyć się z wyniszczającą chorobą.

Martynka cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, upośledzenie umysłowe, niedowład czterokończynowy, padaczkę lekooporną – zespół Westa. Wada wzroku, astygmatyzm oraz pogłębiająca się skolioza nie ułatwiają jej i tak przepełnionego bólem dorastania. Zapadnięta klatka piersiowa, a także zmiażdżone płuca sprawiają, że życie dziewczynki jest zagrożone. Jakby mało cierpienia spadło na jedną małą dziewczynkę. W tej chwili największy problem sprawia każdy oddech. Jest ciężki, nierówny, a na dodatek świszczący…

Mama Martynki w ciągu nocy wielokrotnie dogląda, czy jej córeczka jeszcze oddycha. Niestety, pozycja, jaką przybiera jej ciało, nie ułatwia jej codziennego funkcjonowania. Sztywne, przykurczone kończyny, skrzywione przez zniekształcony kręgosłup ciało utrudnia Martynce nawet krótki spacer.

Na twarzy dziewczynki pojawia się ból, łzy same cisną się do oczu. To znak, że trzeba wracać. ”Jedyne, co mogę zrobić, wziąć na kolana, jak malutkie dziecko i przytulić z całych sił. Aby wiedziała, że jestem i że jej nigdy nie opuszczę.” – wyznaje mama.

Aby ułatwić oczyszczanie dróg oddechowych i aby charczący i ciężki oddech stał się lżejszą i bezbolesną czynnością potrzebna jest kamizelka oscylacyjna. Niestety, skromny zasiłek oraz renta nie starczają nawet na leki.

Aby oddech Martynki stał się lżejszy i aby widok bólu i cierpienia jedynego dziecka zniknął z obrazu dnia codziennego, niezbędna jest nasza pomoc.