Gdzieś na granicy ciszy

6 lat temu w jedną z pogodnych ciepłych listopadowych nocy w leszczyńskim szpitalu przyszła na świat długo wyczekiwana przez rodziców Karolinka. Śliczny, wiecznie głodny bobasek. Kopała nóżkami tak mocno na wszystkie strony, że ciężko jej było założyć pieluchę. Aż pewnego dnia przestała kopać, jej nóżki zaczęły bezwładnie opadać na boki. Położna środowiskowa nie zauważyła nic niepokojącego. - Pobiegliśmy do lekarza. - wspomina mama. - Gdy podniósł Karolinkę, jej rączka opadała, jakby była bez życia. Neurolog, poradnia genetyczna. To SMA, rdzeniowy zanik mięśni.

Gdy rodzice dowiedzieli się, że to choroba genetyczna, autosomalna, sami też się przebadali. Byli nosicielami wadliwych genów, które dawały 75% szans, że choroba pozostanie w ukryciu i 25% szans, że przy połączeniu genów choroba ujawni się u dziecka. Karolinka, niestety, znalazła się w tej drugiej grupie. Gdyby nie ona, rodzina nie wiedziałaby, że noszą uszkodzony gen, który może powodować nieuleczalną chorobę. Przepytali całą rodzinę, wszystkich, do których udało się dotrzeć. Nikt nie pamięta, żeby ktoś zachorował - widocznie do tej pory nie doszło do połączenia wadliwych genów albo wszyscy znajdowali się do tej pory w szczęśliwych 75%.

SMA dzieli się też na typy, które pokazują stopień zaawansowania choroby. Karolinka ma typ1, rokowania - lekarze dawali jej 2 lata, mówili, że stan będzie się pogarszał. Co do pierwszego się pomylili, drugie, niestety, jest widoczne każdego dnia. - Powoli zaczęliśmy się oswajać z tym co jest. - mówi mama dziewczynki. - Rozpoczął się etap walki, przewartościowanie życia. Najgorsze od początku było to, że na SMA nie ma leku. Wytoczyliśmy więc najcięższe działo, jakie mogliśmy: rehabilitacja. Już nawet wydawało nam się, że w naszych wyobrażeniach choroba była o wiele gorsza niż w rzeczywistości, gdy te wyobrażenia z dnia na dzień stały się rzeczywistością: Karola zaczęła krztusić się jedzeniem, zaraz potem zaczęły się problemy z oddychaniem. Konieczne było założenie sondy do żołądka. Każdego ranka wkładałam tę rurkę przez maleńki nosek, przełyk aż do żołądka - płakałyśmy obie. Karolcia już na sam widok sondy zaczynała płakać, a  ja nie mogłam znieść, że zadaję jej cierpienie.

Gdy przyszły kłopoty z oddychaniem, mieliśmy kolejny kryzys. Mąż pierwszy raz reanimował Karolinkę, gdy miała 5 miesięcy. Wydawało nam się, że karetka jedzie całą wieczność, chociaż były to minuty. Stan córeczki pogarszał się, tak jak mówili lekarze. Gdy Karola zasypiała, zaczynała się dusić, saturacja mocno spadała, musieliśmy ją podłączać pod tlen, noce były pełne strachu, co stawało się nie do zniesienia. Pojawiła się wizja założenia rurki tracheostomijnej i podłączenia dziecka pod respirator. Może to wyda się śmieszne, ale wiecie, czego strasznie się bałam? Tego, że po założeniu rurki, już nie usłyszę Karoliny, że nie usłyszę, jak gaworzy, jak nawołuje mnie po swojemu, potwornie bałam się ciszy. Bałam się stracić to cudowne słowo „maaa” (po karolinkowemu „mama”). Najważniejsze jednak było, żeby nie cierpiała, żeby żyła.  Stało się, jeszcze przed swoimi pierwszymi urodzinami, Karol była po zabiegu założenia rurki tracheo, podłączeniu do respiratora oraz założeniu PEG-a (przezskórnej endoskopowej gastrostomii), co uwolniło nas od przekleństwa zakładania sondy.

Od początku szukaliśmy sposobu, żeby porozumieć się z córką, żeby z nią rozmawiać. Intelektualnie rozwija się prawidłowo, więc ona nas rozumie, a to my mieliśmy problem, żeby zrozumieć ją. Gdy zaczęliśmy się uczyć komunikacji alternatywnej, okazało się, że Karolina ma świetną pamięć i podejmuje decyzje najszybciej z całej naszej rodziny :) Wiemy lub domyślamy się, czego oczekuje, ale niestety nie może wyrazić w pełni tego, co czuje, co chciałaby robić. Czasami widzę, jak narasta w niej frustracja, bo nie jestem w stanie odgadnąć tego, co chciałaby mi powiedzieć. Patrzy np. w stronę lodówki, więc pytam: Chcesz jeść? Nie. Chcesz, żebym obróciła Cię w drugą stronę? Nie. Chciałoby się powiedzieć: Karolinka, to powiedz, co chcesz? Mogłaby powiedzieć, jednak do tego potrzebne jest odpowiednie urządzenie, które pozwoli budować zdania, a nie tylko potwierdzać lub zaprzeczać.

Oczy są odzwierciedleniem duszy - tak można by reklamować urządzenie EyeMobile, które pomoże Karolinie wyrażać praktycznie wszystkie uczucia. Obsługiwany jest właśnie za pomocą ruchów gałek ocznych, pozwoli powiedzieć: Mamo, nie patrzę na lodówkę, zamyśliłam się. Mogłaby powiedzieć, jaki ma humor, a także spytać, o której godzinie będzie mogła obejrzeć bajkę.

- Mam poczucie, że Karolina to taka kochana mądra dziewczynka uwięziona w przestrzeni gdzieś na granicy ciszy i niedopowiedzenia. - opowiada mama. - Zbieramy na sprzęt, który pomoże Karolinie za pomocą oczu  w pełni skomunikować się z innymi ludźmi,  wyrazić emocje i potrzeby. Moim marzeniem jest poznać radości, smutki, lęki swojej córki, tak abym mogła ją w pełni zrozumieć, pomóc, odpowiedzieć na każde nawet najbardziej abstrakcyjne pytanie.

Pomyśl, że nie możesz powiedzieć o tym, co myślisz. Że jedyne, co możesz, to tylko odpowiadać na pytania: tak lub nie, że sam nie możesz o nic zapytać. Karolina od lat czeka na tę możliwość, możemy pomóc jej uwolnić myśli. Możemy się tylko zastanawiać, ile Karolina ma do powiedzenia, jakie będzie jej pierwsze zdanie - ale możemy też się tego dowiedzieć, dorzucając się do zbiórki na komunikator.