Bez połowy serduszka Kasia pragnie żyć
Zakończenie: 18 Grudnia 2014
Rezultat zbiórki
Kasia przeszła operację w Munster 03.02.2015. Dzień wcześniej bezpośrednio po przylocie z Polski zostały wykonane w ekspresowym tempie wszystkie niezbędne badania. Zostaliśmy bardzo serdecznie przyjęcie przez personel i lekarzy, także pomimo obaw i stresu który nam towarzyszł byłiśmy pełni nadzieji na powodzenie operacji. Nie zawiedliśmy się! Już kilka godzin po operacji mogliśmy przebywać wspólnie z Kasią na OIOM. Nasza córeczka samodzielnie oddychała i bardzo szybko dochodziła do siebie. Po zaledwie jednym dniu wrociliśmy na oddział kardiologiczny i powoli odstawiane zostały kolejne leki, pompy i doprowadzenia. Już po kilku dniach od operacji słyszeliśmy, że być może niedługo wrócimy do domu i tak też się stało. Po około 10 dniach dostaliśmy wypis i mogliśmy w końcu szczęśliwi wrócić do domu. Podczas całego naszego pobytu w klinice spotkaliśmy się z niezwykłą życzliwością, wsparciem i przede wszystkim profesjonalnym podejściem. zarówno pielegniarek, lekarzy jak i całego zespołu. Mogliśmy również przekonać się, że Pan prof. Malec to światowej klasy ekspert, który potrafi zdziałać niesamowite rzeczy i jak bardzo oddany jest swojej pracy. Wraz z dr Januszewską i swoim zespołem są nieocenieni w tym co robią dla małych pacjentów, ale to każdy doskonale wie ;)
Chcielibyśmy w tym miejscu serdecznie podziękować, nie byłoby to możliwe bez Waszego zaangażowania. Dziękujemy wspaniałym Darczyńcom za cegiełki, te większe i te mniejsze. Dziękujemy osobom, których nie mieliśmy okazji poznać a wsparli nas finansowo w zbiórce pięniędzy na operację Kasi.
Dziękujemy za wsparcie, dobre słowo i trzymanie kciuków!
Opis zbiórki
W 23 tygodniu, badanie trwało dłużej niż zwykle… Drżałam i biłam się z myślami, które zaczęły zaprzątać moją głowę, że coś dzieje się niepokojącego. "Podejrzewam poważną wadę serca" wydusił lekarz… Mąż starał się uspokoić, wypytywał, co możemy zrobić, by uratować nasze nienarodzone dziecko. Emocje sięgnęły zenitu. „A co tu ratować? Dziecko nie ma połowy serca" - odparł lekarz.
Pierwsze badanie, które rozpoczęło ogromną gonitwę myśli w głowie, odbyło się w 12 tygodniu ciąży. Przezierność karkowa naszej kruszynki w znaczny sposób była podwyższona. Wtedy po raz pierwszy padło podejrzenie o zły stan zdrowia naszej córeczki. Wady genetyczne... Od tego momentu rozpoczęła się lawina badań, które wykluczyły wszystkie podejrzenia. Ulga… Nie sposób opisać uczucia, które sprawiło, że radość znowu zagościła w naszych sercach i nadzieja, że naszej córeczce nic nie zagraża. Trwała 10 tygodni…
W 23 tygodniu ciąży badanie trwało dłużej niż zwykle… Drżałam i biłam się z myślami, które zaczęły zaprzątać moją głowę, że coś dzieje się niepokojącego. "Podejrzewam poważną wadę serca" wydusił lekarz… Mąż starał się uspokoić, wypytywał, co możemy zrobić, by uratować nasze nienarodzone dziecko. Emocje sięgnęły zenitu. „A co tu ratować. Dziecko nie ma połowy serca" - odparł lekarz.
Zrozpaczeni rozpoczęliśmy poszukiwania… Pragnęliśmy znaleźć sposób, w którym uda nam się uratować serduszko naszej córeczki. Wybitna pani kardiolog uspokoiła nas, dając ogromną nadzieję i wiarę w to, że nasza córeczka będzie mogła żyć. Tuż przed porodem lekarze poinformowali nas o wszystkich operacjach, które nasza córeczka powinna przejść, o odstępach czasu między nimi. Podarowali nadzieję, ale również spokój, że jest w dobrych rękach. W lutym nasza córeczka pojawiła się na świecie z rozpoznaną wrodzoną wadą serca pod postacią krytycznego zwężenia zastawki pnia płucnego, niedorozwojem prawej komory serca i przetoki wieńcowej, ubytkiem przegrody międzykomorowej oraz międzyprzedsionkowej, niewydolnością oraz sinicą. Opuściła bezpieczne miejsce pod serduszkiem mamy i rozpoczęła walkę o swoje małe, nierozwinięte w pełni serduszko…
Wiedzieliśmy, że w najbliższych dniach powinna przejść pierwszy z trzech planowanych etapów korekty jej maleńkiego serduszka, ale nadal nie wiedzieliśmy jak w rzeczywistości to wszystko przebiega... W pierwszym miesiącu nasza córeczka zamiast jednej operacji musiała przejść aż 3, ratujące jej maleńkie życie. Krytycznie zwężone zastawki nie pozwalały na bezpieczne przeprowadzenie zespolenia B-T. Konieczne było wykonanie plastyki balonowej. Niestety, tuż po wykonaniu zespolenia, w zwężonych tętnicach powstał skrzep. Konieczna była reoperacja i wymiana wstawki Gore-Tex, aby uchronić przed niedrożnością. Choć początek nie był łatwy, a noce nigdy nie były spokojne, wierzyliśmy, że najgorsze jest już za nami. Po 5 tygodniach, w zaciszu rodzinnego domu rozpoczęliśmy przygotowania do kolejnego etapu, który miał się odbyć po 6 miesiącach…
W sierpniu na kolejnym cewnikowaniu serca lekarze jednomyślnie ocenili, że nie widać poprawy i konieczna jest wykonanie drugiego etapu. Na pytania "kiedy?", nie otrzymaliśmy odpowiedzi z konkretną datą. Proszę dzwonić za 3 miesiące, może będziemy wiedzieć coś więcej… Nie rozumieliśmy, dlaczego lekarze każą czekać, jednocześnie informując, że trzeba operować, by uniknąć powikłań… Rozpoczęliśmy poszukiwania na polskich oddziałach kardiochirurgii ratunku… W Krakowie otrzymaliśmy informację, że i oni mają kolejki, w których dzieci urodzone w 2012 jeszcze nie zostały zoperowane… Szok. Niedowierzanie. Złość… Przecież plan był inny. Nikt nie wspominał o kolejkach po życie dziecka. Nie znaliśmy realiów polskich szpitali. Choć plan ratowania serduszka naszej córeczki był dobry – w polskiej rzeczywistości nierealny. Przestaliśmy ślepo wierzyć w słowa lekarzy. Rozpoczęliśmy poszukiwania. Droga nie była długa. Profesor Malec… Przesłaliśmy dokumentację. Odpowiedź przyszła niemal natychmiastowo. W polskich szpitalach Kasia została wpisana w kolejkę po życie z nowym serduszkiem. W Munster nie ma kolejki. Odwlekania i mydlenia oczu. Serduszko Kasi trzeba operować jeszcze w tym roku, by uniknąć powikłań w dalszym etapie leczenia. Jedyną, ale jakże ogromną barierą okazała się cena… Dla nas, młodych rodziców, bez majątku i oszczędności kwota niewyobrażalna. Sami nie zdobędziemy kwoty, która jest przepustką po życie z silnym serduszkiem, bez powikłań. Błagamy o pomoc...
Polskie realia zaskoczyły młodych rodziców, ustawiając w kolejce po życie z naprawionym serduszkiem małą Kasię. 9-miesięczna dziewczynka już 3 miesiące temu powinna mieć przeprowadzoną operację… Nie pozwólmy małej królewnie czekać ani jeden dzień dłużej. Podarujmy nasze dobre serca i prosto z nich płynącą dobroć, która będzie przepustką do przeprowadzenia operacji.