Mała dziewczynka – wielki problem! Bez hormonu wzrostu Kinga nie urośnie!

Czasami kilka centymetrów zmienia życie, dodaje pewności siebie. Każdy dziecko chce urosnąć, każde czeka, aż będzie już duże, ale w życiu Kingi bez naszej pomocy to się nigdy nie wydarzy. Jej wzrost zależy od specjalistycznego leczenia, od hormonów, które dadzą jej szansę na bycie w przyszłości niską, ale normalną osobą. 

Kinga zawsze była niższa niż jej rówieśnicy. Po bilansie sześciolatka okazało się, że wzrostem odbiega jednak od wszelkim norm. W tym wieku powinna mieć już o wiele więcej centymetrów... Trafiliśmy pod opiekę endokrynologa i tak okazało się, że Kinga cierpi na niskorosłość idiopatyczną. Choroba zabrała radość z twarzy naszego dziecka, bo jak dalej żyć szczęśliwie, kiedy zapada wyrok – zły sen się ziszcza – Kinga nigdy nie urośnie bez pomocy. 

Jest zasadnicza różnica między dorosłym i jednocześnie niskim człowiekiem, a osobą małą, która na każdym kroku wywołuje sensację. Dzisiaj już Kinga panikuje, bo boi się, że dzieci będą się z niej śmiały. 

Przy jej tempie wzrastania lekarze mówili nam, że jej wzrost zatrzyma się na 140 cm. Natychmiast podjęliśmy leczenie. Córka zaczęła przyjmować hormon wzrostu. Niestety w jej przypadku leczenie nie jest refundowane przez NFZ. Koszty terapii są ogromne i z trudem radzimy sobie z jego finansowaniem. Gdyby tego było mało, córka ma też wrodzoną wadę kręgosłupa, która powoduje u niej skoliozę. Wymaga ciągłej rehabilitacji, aby utrzymywać kręgosłup możliwie w jak najlepszej formie – wzmacniać mięśnie, aby nie pogłębiać skrzywienia. 

Leczenie Kingi wiąże się z codziennymi wieczornym zastrzykami przed snem. Nie jest to przyjemna rzecz, czasami zdarza się, że bolesna. W ciągu tych 3 lat Kinga zrobiła sobie już ponad 1000 zastrzyków. Nigdzie się bez nich nie rusza, czy to wycieczka szkolna kilkudniowy, nocleg u koleżanki czy wyjazd wakacyjny, obóz sportowy lodówkę z lekiem musi mieć przy sobie...

Kinga uwielbia sport, a jej pasją stało się pływanie. Zaczęło się niewinnie od szkółki pływackiej w wieku 3 lat to też była forma rehabilitacji jej wady kręgosłupa. Po latach stało się pasją. Kinga od kilku lat należy do klubu sportowego, bierze udział w zawodach. Chodzi również do klasy sportowej o profilu pływackim. Niestety dysproporcja fizyczna, jaką ma w stosunku do rówieśników nie pozwala jej na równą rywalizację sportową. Często powoduje to u niej frustrację, brak wiary w siebie, swoje możliwości, często mówi – po co mam startować, jak i tak przegra, nie mam szans...

Córka może być leczona tylko do końca okresu dorastania. Ma obecnie 13 lat. będzie leczona maksymalnie do 16 roku życia, tak więc przed nami 3-lata leczenia. Do kosztów leku trzeba doliczyć wizyty lekarskie, zakup igieł, gazików środków dezynfekcyjnych, dojazdy do lekarza i apteki co daje niemałą kwotę ok. 50 tys. Koszt ten może być mniejszy, jeżeli leczenie będzie krótsze albo wzrośnie, gdyż stopniowo dawka leku jest zwiększana. 

Dla córeczki te 3 lata będą przełomowe, bo określą to, jak będzie wyglądało jej dalsze życie. Bardzo potrzebujemy wsparcia finansowego, aby móc w miarę normalnie funkcjonować, nie wpędzać się w kolejne długi. Bardzo boimy się, że będziemy zmuszeni przerwać leczenie, a tym samym odbierzemy córce szanse na prawidłowy rozwój i wzrost. Bardzo trudno nam pozyskiwać środki finansowe na leczenie, od którego będzie zależała przyszłość!

Proszę, pomóż nam!

Agata, mama