Zatrzymać chorobę, która może doprowadzić do śmierci...

Nowatorskie badania enzymatyczne
Zakończenie: 1 Czerwca 2021
Opis zbiórki
Kinga ma 26 lat, ale już prawie zapomniała, co to znaczy, być zdrowym człowiekiem. Od 12. roku życia zmaga się z chorobą Hallervordena-Spatza (NBIA), która powoduje odkładanie się żelaza w mózgu typu PKAN. To przez to ma niedowład spastyczny czterokończynowy, a od 13 lat przykuta jest do wózka inwalidzkiego. Choć chorobę wykryto już prawie 100 lat temu, wciąż nie ma na nią żadnego lekarstwa i medycyna pozostaje właściwie bezradna. Na szczęście w ostatnich tygodniach wreszcie pojawiło się dla Kingi światełko w tunelu - nowatorskie badania enzymatyczne.
Mycie, ubieranie, jedzenie, toaleta… Do wszystkich tych podstawowych czynności potrzebna jest pomoc. Życie Kingi w całości jest uzależnione od wsparcia drugiej osoby. Słowo “samodzielność” i wszystkie jego synonimy zostały już dawno przez nią usunięte ze słownika używanych wyrazów. To jednocześnie smutne, przykre i poruszające. I niestety okrutnie prawdziwe...
Najgorsze, co może spotkać człowieka, to świadomość, że ma chorobę, która jest nieuleczalna, która powoli doprowadza do przedwczesnej śmierci... Kinga cały czas wierzy, że z odpowiednią opieką lekarską i szeregiem nowatorskich badań enzymatycznych prowadzonych w Niemczech i USA długość i komfort jej życia mogą ulec znacznej poprawie. Jak każda kobieta ma marzenia, które tak bardzo chciałaby, by się spełniły...
Kinga ma szansę wziąć udział w nowatorskich badaniach enzymatycznych, które określą jej rzeczywisty stan. To z kolei pozwoli dobrać odpowiednie leczenie, suplementację i dietę. Dzięki temu istnieje realna szansa na zatrzymanie choroby, a tym samym uratowanie życia! Koszty związane z leczeniem są bardzo duże dla osób, które toczą nierówną walkę z NBIA, z cierpieniem i w dalszej konsekwencji ze śmiercią. Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Pomóż zatrzymać NBIA!