❗️PILNE: Malutka Kinga ma SMA, potrzebny najdroższy lek świata❗️Zostały OSTATNIE 2 kilogramy!
terapia genowa w walce z SMA oraz leczenie Kingi
Zakończenie: 19 Lipca 2023
Opis zbiórki
PILNE! Rozpoczął się nasz wyścig z czasem… U Kingi, naszej córeczki, wykryto SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Nasze maleństwo jest chore na straszną, postępującą chorobę, a my musimy zrobić wszystko, żeby ją ratować. Prosimy o pomoc, by nasza córeczka mogła dostać najdroższy lek świata. Nie ma ani sekundy do stracenia!
Kiedy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka i okazało się, że będzie to córeczka, uznaliśmy to za cud. Od dawna w naszej najbliższej rodzinie nie urodziła się żadna dziewczynka. Mamy dwuletniego synka, więc kiedy pojawiła się Kinga, byliśmy bardzo szczęśliwi. Córeczka dostała 10 punktów w skali Apgar, urodziła się zdrowa - tak nam się wtedy zdawało...
Gdy wychodziliśmy ze szpitala do domu, poinformowano nas, że jeśli nikt do nas nie zadzwoni, to znaczy, że wszystko jest dobrze. Po tygodniu niczym niezmąconego szczęścia - telefon… Dowiedzieliśmy się, że musimy się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. Od razu pojawił się niepokój, że dzieje się złego. Łudziliśmy się, że to pomyłka - przecież wszyscy się mylą, nawet maszyny…
W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…
Nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jest to choroba genetyczna, a w naszych rodzinach nigdy nie było takich przypadków! Niestety po tygodniu diagnoza potwierdziła się… Kinga, nasza córeczka, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Świat nam się zawalił, szczęście przerodziło się w strach, ten najgorszy - o zdrowie i życie własnego dziecka.
Jeszcze kilka lat temu nie było lekarstwa, SMA było chorobą śmiertelną, dzieci nie dożywały kilku lat. Dopiero od niedawna są badania przesiewowe - bez nich jeszcze przez wiele miesięcy nie mielibyśmy pojęcia, że nasza córka cierpi na chorobę, zagrażającą jej życiu… W szpitalu wdrożono leczenie, mające spowolnić postęp choroby. Nasza córka otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej - niestety musi dostawać go do końca życia. Przy każdym podaniu leku istnieje obawa, czy uda się przeprowadzić punkcję… Kinia jest bardzo przestraszona, zapłakana. Po nieudanych próbach córkę trzeba było znieczulić ogólnie. Kolejne podania odbywały się już przy drugiej albo czwartej próbie…
Każdy pobyt w szpitalu związany jest ze strachem, czy uda się podać lek, pobrać krew i za którym razem… Dzieci nie płaczą z bólu, one wręcz krzyczą, są bardzo przestraszone i trudno je uspokoić. Jest to najgorsze uczucie dla rodzica: widzieć i słyszeć swoje dziecko w takim stanie i nie móc nic zrobić. Po każdym wyjściu ze szpitala Kinia jest obolała i musi dojść do siebie. Zrobiła się bardzo czujna…
Czy jest inny sposób? Tak! Chcemy, by Kinga dostała najnowocześniejsze dostępne leczenie przeciwko SMA - terapię genową… Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on Kindze kopii genu, którego nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Zahamuje, a nie spowolni postęp choroby!
Mieliśmy nadzieję, że w Polsce, tak jak w innych krajach Europy, terapia genowa będzie refundowana. Liczyliśmy na cud, niestety nie zapowiada się na to… Musimy założyć tę zbiórkę i prosić o pomoc. Chcemy zaoszczędzić naszej córeczce bólu i cierpienia. Pragniemy, aby otrzymała lek, aby nie była wiecznym gościem w szpitalu. Najlepszy efekt terapii jest u dzieci, u których nie wystąpiły objawy choroby, tak jak u Kingi. Prosimy o pomoc, bo sami niestety nie damy rady zebrać tej ogromnej kwoty.
Chcemy, by nasza córeczka miała dostęp do leczenia jak inne chore dzieci z Europy, aby mogła cieszyć się dzieciństwem... Prosimy o ratunek, bo liczy się czas…
➡️ Bądź z Kingą i kibicuj jej w walce na Facebooku - Kinia kontra SMA
➡️ Kingę możesz też wesprzeć przez LICYTACJE - KLIK!
➡️ Kinga Rydz Team in Action - group for people from the US
➡️ Bądź z Kingą na Instagramie
➡️ Grupa licytacyjna: Mundurowi pomagają Dzieciom
Media o naszej malutkiej Kindze Rydz:
➡️ Wyścig z czasem. Chora na SMA Kinga potrzebuje 9 milionów złotych
➡️ Malutka Kinga Rydz potrzebuje najdroższego leku świata
➡️ Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – prawdziwy dopust boży
➡️ Pięciomiesięczna Kinga z Olsztyna walczy o najdroższy lek świata
➡️ Pomóżmy zebrać pieniądze na lek dla Kingi!
Informacja z 31.03.2023: Kwota zbiórki zmniejszona o środki zebrane poza Siepomaga.
Informacja z 16.01.2023: Kwota zbiórki zmniejszona o środki zebrane w ramach 1,5%.
Informacja z 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Kinga niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.