Mam tylko pół serca, ale bardzo chcę żyć!

Nasza córka z pozoru jest dzieckiem jak każde inne. Z pozoru, bo w jej ciele pracuje tylko połowa serca.  Wystarczy, by na razie żyła, ale to za mało, by mogła dorosnąć.  Próbuje być aktywna, psoci, wchodzi tam, gdzie nie powinna, jednak szybko się męczy zaczyna dyszeć, brakuje jej tchu, paznokcie zaczynają sinieć...

Klara urodziła się 11 lutego 2014 r. ze skrajnym niedorozwojem lewej części serca (HLHS).To tak, jakby dziecko miało do dyspozycji tylko prawą, słabszą połowę serca, która w przypadku Klary też nie jest do końca poprawnie zbudowana. –O wadzie serca córki dowiedzieliśmy się dość późno, bo w 23 tygodniu ciąży, podczas rutynowych badań. Mieliśmy wrażenie, że to jakiś zły sen. Takie rzeczy dzieją się w telewizji, w Na dobre i na złe, Ostrym dyżurze, ale u nas? Nasze dziecko ma być chore? Dlaczego akurat my? Banalne pytania bez odpowiedzi, ale jedyne, jakie się rodzą.

Podczas ciąży opiekowała się nami Prof. Dangel, która potwierdziła tę diagnozę i wytłumaczyła, na czym polega choroba Klary. Medycyna nie potrafi jeszcze naprawić takiej wady. Możliwe jest jedynie niezwykle skomplikowane, ryzykowne, trzystopniowe, operacyjne leczenie paliatywne. Dostaliśmy szansę i tej szansy się trzymamy.

Gdy Klara przyszła na świat, spędziliśmy tydzień w szpitalu położniczym. Przy całym tym nieszczęściu, Klara była bardzo silna. Mogła być wyciągana z inkubatora i karmiona jak zdrowe noworodki. Choć tyle, aż tyle.  Później, wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka – pierwsza operacja na dwutygodniowym dziecku. Mała dziewczynka kontra wielkie ryzyko.

Październik 2014. Pierwszy dzień, w którym, po kilku dobrych tygodniach, udało się na kwadrans uwolnić od kabli i kardiomonitora. Do szyby drzwi oddziału dwie przyklejone dziecięce buzie. Po drugiej stronie Klara. I ten uśmiech, jeden z nielicznych ostatnio, ale dużo większy. Dopiero po blisko trzech miesiącach Klara rozpoznała swoje rodzeństwo. Tak, czas w szpitalu leci inaczej i jest niezwykle trudny. I ten ból, stres i tęsknota za rodziną i przede wszystkim za normalnością. Za normalnością, o której nawet trudno marzyć…
 

Drugi etap operacji, ten trudniejszy, który może przynieść przełom. Klara miała sześć miesięcy. –Spędziliśmy kolejne cztery miesiące w szpitalu. Zimne światło jarzeniówek i ludzie w białych kitlach, których odprowadzamy wzrokiem pełnym nadziei. Powikłań, można było się spodziewać, ale nikt się nie przygotował. Z bloku operacyjnego pod respirator. Klara nie chciała zareagować na zmiany w jej organizmie. Na obecnym etapie, każda komórka jej organizmu oddycha na trochę powyżej 80%. Niby niewielka różnica, ale rosnąć się nie da. Jednym z powikłań, które do dziś stwarza wiele problemów, jest słabnący rytm serca Klary. Silne leki kardiologiczne co 3 godziny, sprawiają że serce nie hamuje. Klarusia przyjmuje też odżywki, żeby lepiej rosnąć. –Wiemy, że przyjdzie czas, kiedy trzeba będzie wszczepić Klarze stymulator, co znacznie obniży dalsze rokowania.

Dotychczasowe leczenie sprawiło, że Klara żyje. Przed nami trzeci etap – kolejna operacja, wahanie, konsultacje z innymi rodzicami chorych dzieci. O trzecią operację dla Klary poprosiliśmy prof. Malca i jego zespół. Ten zabieg zamknie operacyjne leczenie paliatywne. To znaczy, że serce Klary nie będzie skorygowane, ale będzie biło. Jest to, jak poprzednie operacje, obarczone znaczącym ryzykiem, ale niezbędne dla życia naszego dziecka. Operacja ta odbędzie się w szpitalu uniwersyteckim w Münster (Niemcy). Była to bardzo trudna decyzja z naprawdę wielu względów. Między innymi dlatego, że jest ona niezwykle kosztowna. To jednak coś, co może dać ogromne możliwości naszemu ciężko choremu dziecku.

Klara ma ośmioletnią siostrę Zosię i czteroletniego brata Jurka. Ani dzieci, ani rodzice nie traktują Klary jako chorej, wymagającej szczegolnych względów. –U nas w domu jest całkiem normalnie, choć czujemy że to jedynie namiastka beztroskiego życia. Dzieci się śmieją, ale też przekomarzają, bez pardonu, że ktoś jest bardziej chory, a ktoś mniej. Gdy ludzie pytają o ograniczenia Klary, zawsze mówię, że trzmiele to są takie owady, które z punktu widzenia fizyki nie powinny latać, ale one o tym nie wiedzą i na przekór jakoś latają. Tak samo jest z Klarą – ona wszędzie wejdzie, wszystko zrobi – bo nie wie, że to niemożliwe. Oczywiście jest to okupione dużym wysiłkiem, zasinieniem, charczącym oddechem… Klarusia uwielbia śpiewać. Śpiewa piosenki dla dzieci i po polsku, po angielsku, a jak trzeba to nawet po hiszpańsku. Uwielbia rosyjskie bajeczki animowane. Dziewczynka często przychodzi z książkami i mówi: –Czitamy! – ma już nawet konto w bibliotece! Interesuje ją wszystko, co dzieje się dookoła.

 –Bóg dał nam takie wyzwanie, więc je niesiemy przez życie. Mamy świadomość tego, że Klara jest ciężko chora i zdrowa nigdy nie będzie. Jednak dzięki niej ułożyliśmy sobie w życiu priorytety. Wiemy, co jest naprawdę ważne. Klara uczy nas kochać i cieszyć się każdą chwilą. –Mam tę moć... – Klara chodzi po domu i śpiewa piosenkę ze znanej ostatnio bajki. Taka jest nasza Klara. Po prostu Klara. Chcemy, żeby tak pozostało. Ty też możesz pomóc Klarusi żyć podobnie do innych dzieci wspierając naszą zbiórkę. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc!