Walka o każdy oddech! Pomóż zatrzymać mukowiscydozę!
Leczenie i rehabilitacja, dojazdy/loty do szpitala, po leki, sprzęt medyczny
Zakończenie: 29 Grudnia 2022
Opis zbiórki
29.12.2022
Dzięki Waszym wpłatom udało nam się zakupić zapas argentyńskiego leku na kilka miesięcy. Każda Wasza wpłata była na wagę złota !
Liczymy na refundację leku, która powinna nastąpić w nowym 2023 roku w Polsce. Dlatego dzisiaj zamykamy zbiórkę. Jeżeli ktoś z Was ma chęć, może nadal wesprzeć Klarę wpłatą lub przekazać 1,5% podatku.
Jeszcze raz Serdecznie Wam Wszystkim dziękujemy za pomoc !
_________
Dzień dobry,
nazywamy się Jolanta i Kornel Kukułka. Jesteśmy rodzicami 6-letniej Klary. Klara urodziła się w czerwcu 2016 roku.
Klara choruje na mukowiscydozę.
Ministerstwo Zdrowia w marcu 2022 roku uruchomiło program lekowy, w którym leki terapii łączonej, do której Klara się kwalifikuje, są refundowane dla dzieci od 12 roku życia. Klara ma dopiero 6 lat. Dlatego musimy zakupić leki prywatnie, które rocznie przekraczają milion złotych! Zmian, które powoduje choroba, nie da się całkiem cofnąć, ale da się je zatrzymać terapią tymi rewolucyjnymi lekami. Dlatego tak kluczowy jest czas.
Istnieje również argentyński odpowiednik tych leków, który jest 5 razy tańszy od tych dostępnych w Europie. Mimo to nadal jest to wielka kwota, której sami nie jesteśmy w stanie zdobyć bez Waszej pomocy!
Wszystkim dobrym ludziom dziękujemy za okazane wsparcie!
Jolanta i Kornel, rodzice
➤ Odwiedź LINK po więcej szczegółów o Klarze