Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Walczymy o córeczkę! O jej życie, zdrowie, sprawność...

Klara Bednarek
Zbiórka zakończona
35 577,64 zł ( 107,55% )
Wsparło 401 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0058685 Klara
Cel zbiórki:

sprzęt rehabilitacyjny

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Klara Bednarek, 2 latka
Kraków, małopolskie
Choroba genetyczna - Canavan
Rozpoczęcie: 15 Listopada 2019
Zakończenie: 15 Lutego 2020

Opis zbiórki

Wiele miesięcy oczekiwania, skręcanie łóżeczka, szykowanie ubranek. Wreszcie przychodzi ten moment. Jeden, jedyny, wyjątkowy. Połowa lutego zeszłego roku. Poród przebiega prawidłowo, córeczka otrzymuje magiczne 10 pkt w skali Apgar. Nic nie zapowiada dramatu, z którym będziemy musieli się zmierzyć kilka miesięcy później. Radość zamieniła się w łzy, a przyszłość stała się mglista. U Klary zdiagnozowano ultra rzadką chorobę genetyczną, na którą na dzisiaj nie ma lekarstwa. Jedyne co możemy teraz robić, to za pomocą intensywnej rehabilitacji sprawić, żeby choroba odebrała jej jak najmniej sprawności…

Klara BednarekCanavan - tak nazywała się amerykańska lekarka, która w 1931 roku jako pierwsza opisała tę chorobę metaboliczną. W tej chwili żyje z nią ok. 170 osób na całym świecie, z czego ośmioro w Polsce. Nigdy bym nie przypuszczała, że trafi też na moją córeczkę… 

Zaczęło się, kiedy Klara w 4. miesiącu wciąż nie potrafiła podnieść główki i wykonywać innych czynności właściwych dla bobasa w jej wieku. Nasz lekarz pediatra zwrócił uwagę, że główka córki rośnie nieproporcjonalnie szybciej od reszty ciała. Ruszyły poszukiwania, badania i ogromny niepokój. Co dolega mojemu dziecku? Czy i jak można to leczyć? Nie wiedziałam co ze sobą zrobić. Na własną rękę szukaliśmy w Internecie jakichkolwiek wskazówek i odpowiedzi. 

Klara Bednarek

Po wielu tygodniach, które nie przynosiły owoców, wreszcie zdecydowano się na ogólną diagnostykę genetyczną. Poznaliśmy nazwę, dalsze objawy i prognozy na przyszłość. Świat nam się zawalił… Co czeka Klarę? Lista jest niestety bardzo długa i bolesna: opóźnie­nie przede wszys­tkim roz­wo­ju moto­rycznego – dziecko nie przewraca się, nie kon­trolu­je ruchów głowy, nie siedzi bez pod­par­cia, a później również nie chodzi samodziel­nie. Typowe dla tego schorzenia jest również słabe napię­cie mięśni lub niedowłady spasty­czne oraz wielkogłowie. Pon­ad­to mogą pojaw­ić się napady padaczkowe, prob­le­my z karmie­niem, wymio­ty oraz zwyrod­nie­nie bar­wnikowe siatków­ki. 

Nie jesteśmy w stanie stwierdzić co i w jakim stopniu córeczka widzi… Wiemy, jednak, że sporo rozumie i bardzo dużo się uśmiecha. Wkrótce jednak będzie na tyle świadoma, że zda sobie sprawę, jak mocno jej ciało nie chce jej słuchać… Dlatego dzisiaj, póki jeszcze jest malutka, musimy zrobić wszystko, żeby jak najwięcej tej sprawności uratować. To się wiąże z dużymi kosztami, dlatego prosimy o pomoc.

Rok temu o tej porze odliczaliśmy dni do pojawienia się naszego skarbu na świecie. Dzisiaj zaprzęgamy wszystkie ręce na pokład, żeby walczyć o zdrowie i przyszłość córeczki. Powiedzieć, że nie jest łatwo, to jak nic nie powiedzieć… Nie mamy jednak wyboru. Klara na nas liczy. Mam nadzieję, że Wy również jej pomożecie!

Anna - mama

35 577,64 zł ( 107,55% )
Wsparło 401 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0058685 Klara
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki