By mogła godnie żyć, potrzebujemy Twojej pomocy!

Jak wiele zabierze nam jeszcze choroba? Jak bardzo zniszczy życie naszej ukochanej córeczki? Jak bardzo każe nam cierpieć? Nie ma już dla nas dni, w których byśmy się o to wszystko nie bali...

Od chwili narodzin była naszym szczęściem. Kiedy urodziła się zdrowa, odetchnęliśmy z ulgą, bo mieć zdrowe dziecko to znaczy mieć wszystko. Wtedy tak bardzo odległy wydawał nam się świat pełen cierpienia, szpitali i rehabilitacji. Nie wyobrażaliśmy sobie nawet, jak bardzo potrafi być bolesny. Dziś jesteśmy w samym jego centrum. Razem z Klaudusią – naszą córeczką...

Odkąd zabraliśmy Klaudię do domu ze szpitala, wszystko działo się tak jak tego oczekiwaliśmy. Pierwsze wspólnie spędzone tygodnie i miesiące nie pozwalały nam się martwić. Nasza córeczka była zdrowa, zaczęła robić pierwsze kroki, wypowiadać pierwsze słowa… Po raz drugi przeżywaliśmy tę samą, nieopisaną radość. Kilka lat wcześniej przyszła na świat nasza starsza córka. Cieszyliśmy się, że po raz drugi mogliśmy się tak cieszyć.

W pewnym momencie z Klaudią zaczęły się dziać rzeczy, których nie potrafiliśmy zrozumieć. Z tygodnia na tydzień zaczęła mieć  problemy z chodzeniem, stopniowo utraciła celowe ruchy rąk, przestała mówić – tak po prostu, nagle. Pojawiły się nieprzewidywalne ruchy rąk, bruksizm. Któregoś dnia zobaczyliśmy jej pierwszy atak padaczki. Nic już nie zostało z naszej wcześniej radości, wszystko rozpadło się na drobne kawałki.

Choroba, której nie potrafiliśmy zrozumieć krok po kroku zabierała nam dziecko. W końcu zapadła diagnoza. Zespół Retta – genetyczna choroba, która pojawia się nagle, powoli odbierając dziecko rodzicom. W jednej chwili staliśmy się więźniami świata, którym wcześniej nikt z nas nie miał pojęcia – świata szpitali i strachu o dziecko.  Świata, z którego nigdy się nie wydostaniemy, bo choroby Klaudii nie da się wyleczyć. Mimo intensywnej rehabilitacji, Klaudia jest całkowicie zależna od rodziny. Przez całą dobę potrzebuje naszej pomocy przy wykonywaniu nawet najprostszych czynności. Mimo naszych wysiłków choroba w ostatnich miesiącach odbiera naszej córce kolejne umiejętności. Klaudia coraz gorzej chodzi, nie potrafi już wchodzić po schodach, a kolejne badania u specjalistów pokazują postępującą kifoskoliozę.

Schody, które kiedyś były dla Klaudii do pokonania dzisiaj są największą przeszkodą. Nie pokona ich już sama, bez naszej pomocy. Mieszkamy w piętrowym domu - konieczne jest zamontowanie krzesła schodowego, które umożliwi Klaudii pokonywanie schodów bez niebezpieczeństwa upadku. Przez chorobę  pracuje tylko jedno z nas, drugie cały czas opiekuje się córeczką. Rehabilitacja i dowozy na rehabilitację pochłaniają bardzo dużą część naszego budżetu. Sprzęt, którego potrzebuje dziecko niepełnosprawne to ceny, za które można byłoby kupić samochód. Krzesło, którego potrzebuje Klaudia kosztuje ponad 30 tysięcy...

By nasze dziecko mogło godnie żyć, musimy prosić o pomoc. Klaudia jest coraz cięższa i coraz mniej sprawna – niedługo nie będziemy w stanie jej wnieść po schodach. Nie możemy pozwolić na to, by oprócz bycia więźniem poważnej choroby, była też więźniem własnego domu. Prosimy Cię, pomóż podarować naszemu dziecku lepsze życie...